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DE MARGOT
plus tenter de l’immobiliser; s’assurer que
les voies respiratoires sont dégagées: des-
serrer les vêtements ou accessoires autour
du cou, si nécessaire…»
Mais aussi, et
surtout, «rassurer la personne durant la
période de confusion qui peut suivre la
reprise de conscience afin de la calmer».
Pour les personnes épileptiques qu’elle
a interrogées à l’issue de ses recherches,
en effet,
«le problème est là … on n’en
parle pas assez. On garde ce secret,
cette honte. Il faudrait que l’épilepsie
devienne une maladie «normale»
. Elle
serait plus connue et plus facile à vivre.
On verrait comme elle est courante,
comme elle est diverse. Les crises to-
tales sont effrayantesmais l’épilepsie va
au-delà.»
Et Margot de conclure:
«Les personnes
atteintes d’épilepsie adaptent leur vie à
leur pathologie, avec ses contraintes et ses
traitements, et elles arrivent à connaître
une vie presque normale à leurs yeux.
Ce qui les fait souffrir néanmoins, c’est
le regard des autres. Puissent ce travail et
ces témoignages contribuer à mieux faire
connaître cette maladie, à désamorcer
les peurs, à changer le regard de ceux qui
découvrent cette maladie et les personnes
qui en sont atteintes.»
FRÉDÉRIQUE SICCARD
Margot Lamy
18 ans.
Da n s
q u e
cadre ce travail a-t-il été présenté ?
Au cours de ma dernière année dans l’enseignement secondaire au collège Sain
Louis de Liège: il était demandé à chaque élève de réaliser un travail demaîtrise dans
lequel chacun choisit un sujet à développer. Il s’agit d’apprendre à travailler sur le long
terme dans un domaine, et donc un cours, qui nous intéresse.
Pourquoi avoir choisi ce sujet spécifiquement ?
Parce que c’est un sujet que je côtoie depuismon enfance: l’une de nos connaissance
est atteinte de cette pathologie depuis son plus jeune âge. J’ai appris les mesures à
prendre pour garantir un mode de vie adéquat, les contraintes et difficultés que l
maladie peut entraîner vu lesmodifications du style de vie qu’elle impose… De plus,
la motivation pour le choix de mon travail de maîtrise se justifie aussi par le fait qu
j’envisage dans le futur de travailler dans le domaine médical: je pense que ce proje
m’en a fait découvrir une des facettes en me tournant vers le suivi et le soutien ap
porté aux malades.
Sous quel angle as-tu abordé l’épilepsie ?
Je me suis spécialement intéressée à la manière dont les personnes atteintes d’épi
lepsie vivent au quotidien. J’ai aussi examiné les contraintes auxquelles elles doivent
faire face et les adaptations qui leurs sont imposées. J’ai consulté des revues destinée
à l’accompagnement des patients et la compréhension du traitement de l’épilepsie a
quotidien: elles servent également de base et de guide pour les familles des patients.
Je me suis aussi inspirée de sites Internet, ainsi que de vidéos. Mon travail se base
également sur la prise en charge des patients, leur accompagnement, leurs habitudes
leur vie sociale.
Quelles réactions ce travail a-t-il provoquées ?
La première réaction est venue des personnes interrogées qui ont relu le travail o
écouté la préparation demon exposé. Elles trouvaient que j’avais bien pu rendre leur
sentiments face à la maladie et que les cas étaient bien différents et donc complé
mentaires. La réaction du malade qui m’est proche m’a aussi beaucoup marquée car
il a découvert des informations qui lui étaient inconnues. Il a d’ailleurs été très tou
ché par la vidéo d’une crise que je diffusais pendant ma présentation. Il s’est rendu
compte à quel point faire une crise était difficile à suivre de l’extérieur et pourquoi
certaines personnes avaient tant peur de la maladie…
A l’école, les élèves ont surtout été impressionnés, eux-aussi, par la vidéo où l’on voi
une crise. La plupart connaissaient, en effet le terme « épilepsie » mais peu savaient à
quoi ce terme pouvait correspondre tant en termes de crises qu’en termes de consé
quence sur la vie quotidienne.
F.Si.
DANS QUEL CADRE CE TRAVAIL A-T-IL ÉTÉ PRÉSENTÉ ?
Au cours de ma dernière année dans l’enseignement secondai e
au ollège Saint Louis de Liège : il était demandé à chaque é ève de
réaliser un travail de maîtrise dans lequel chacun choisit un sujet
à développer. Il s’agit d’apprendre à travailler sur le long terme
dans un domaine, et donc un cours, qui nous intéresse.
POURQUOI AVOIR CHOISI CE SUJET SPÉCIFIQUEMENT ?
Parce qu c’ st un sujet que je côtoie dep is mon enfance : l’une de
nos connaissances est atteint de cette path logie d puis son plu
j une âge. J’ai appri les mesures à prendre pour garantir un mode
de vie adéquat, les contraintes et difficultés que la m ladie peut
entr î er v les modifications du style de vie qu’el e impo … D
plus, la mot vation pour le choix d mon travail de maîtrise se j s-
tifie aussi par le fait que j’envisage dans le futur de travailler dans
le domaine médical : je pense que ce projet m’en a fait découvrir
ne des f cettes en me tournant vers le suivi et le soutien apporté
aux malades.
SOUS QUEL ANGLE AS-TU ABORDÉ L’ÉPILEPSIE ?
J me suis s éc alement intéressée à la manière don les p rsonnes
atteint s d’épilepsie vivent au quotidien. J’ai aussi xamin les
co traint s auxquelles elles doiv nt faire face et les adaptations
q i le rs sont imposées. J’ai consulté des revues destinées à l’ac-
compagnement des pati nts et la compréhensio du traitement
de l’épilepsie au quotidien : elles servent également de base et de
guide pour les familles des patients. Je me suis aussi inspirée de
ites Intern t, insi que de idéos. Mon travail se base également
sur la prise en charge des patients, leur accompagnement, leurs
habitudes, leur vie social .
QUELLES RÉACTIONS CE TRAVAIL A-T-IL PROVOQUÉES ?
La première réaction est venue des p rsonne interr gées qui
nt relu le travail ou éco té la préparatio de mon exposé. Elles
trou aient qu j’avais bi n p rendre leurs sentiments face à la
maladie et que l s cas étaient bien différents et onc complémen-
tair s. La ré ctio du malad qui m’est proche m’a aussi beau-
coup marquée car il a découvert des informations qui lui étaient
inconnues. Il a d’ailleurs été trè touché par la vidéo d’une crise
que je diffusais pendant ma présentation. Il s’est r ndu compte à
quel point f re une crise é it difficile à suivr de l’ex é ieur t
po rquoi cer aines personnes avaient tant peur de la maladie…
A l’école, les élèves ont surtout été impressionnés, eux-aussi, par
la vidéo où l’on voit une crise. La plupart connaissaient, en effet le
terme « épilepsie » mais peu savaient à quoi ce terme pouvait cor-
respondre tant en termes de crises qu’en termes de conséquence
sur la vie quotidienne.
F.Si.
MARGOT LAMY - 18 ANS
UNE SORTE
DE COURT-CIRCUIT