Une avancée majeure dans le dépistage de maladies graves et traitables à la naissance : l’équipe du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN) dirigée par le Dr Laurent Servais (CHU-Citadelle) a mis au point un programme qui permet aujourd’hui de détecter précocement quelque 120 maladies, en prélevant simplement quelques gouttes de sang. Le test ne coûte rien aux parents.

Jusqu’à présent, le dépistage néonatal prévu en Fédération Wallonie-Bruxelles permettait de dépister 19 maladies graves et traitables de l’enfant. « Désormais, nous allons beaucoup plus loin puisqu’avec quelques gouttes de sang supplémentaires, nous sommes capables d’en déceler 120, et la liste devrait encore s’allonger », entame le Dr Laurent Servais (CHU-Citadelle), à l’origine du projet. «Plus on détecte tôt une maladie, c’est-à-dire même avant les symptômes, plus on pourra la traiter efficacement. C’est donc une réelle avancée, tant pour les parents que pour la médecine en général, puisque l’ensemble des résultats nous aide à approfondir la recherche ».

Accepté par une majorité des parents

Le programme Baby Detect a débuté il y a quelques mois : 800 tests ont été réalisés sur base volontaire, et 4 ont relevé une maladie grave, mais traitable. « Une majorité de parents à qui on a proposé le test ont accepté, soit près de 95% actuellement », précise Tamara Dangouloff, chef de projet d’essais cliniques à l’Université de Liège. « Il n’y a pas de coûts pour les parents, et évidemment aucun risque. Ceux qui hésitent avancent souvent l’argument qu’il n’y a jamais eu de problème dans la famille, ce qui ne veut malheureusement rien dire ».

Un test accessible

En pratique, l’accès au test Baby Detect est assez simple : les parents doivent lire et approuver le document de consentement (qui implique également l’utilisation des données récoltées en faveur de la recherche), après quoi la prise de sang est réalisée automatiquement deux jours après la naissance de l’enfant. Selon le principe de « pas de nouvelle, bonne nouvelle », les parents seront uniquement contactés si le test révèle une quelconque inquiétude.

Un parrain de renom

Pour permettre d’approfondir la recherche, le CRMN fait appel aux dons via la Fondation Léon Frédéricq, et un parrain de renom, Axel Witzel qui a accepté de soutenir la cause en participant à la vidéo. Et en utilisant une métaphore sportive pour rappeler de l’importance du projet : « Mettez toutes les chances de votre côté en connaissant votre adversaire ! ».