Podcast : Vivre avec la LHON

La LHON

La LHON, aussi appelée LOA ou neuropathie optique héréditaire de Leber, est une maladie oculaire héréditaire rare qui touche le nerf optique. Elle peut entraîner une perte importante de la vision, souvent de manière soudaine, et bouleverser profondément le quotidien des personnes concernées.

Que faire lorsque l’on devient gravement malvoyant ? Comment s’adapter ? Les projets, les études, le travail ou les rêves d’avenir restent-ils possibles ? Autant de questions que peuvent se poser les personnes qui reçoivent ce diagnostic, ainsi que leurs proches.

Le Podcast "Vivre avec la LHON"

Dans le podcast "Vivre avec la LHON", des personnes touchées par la maladie partagent leur expérience, plusieurs années après le diagnostic. À travers des échanges personnels, réalistes et inspirants, elles racontent leur parcours, leurs difficultés, mais aussi les solutions qu’elles ont trouvées pour continuer à avancer.

Animé par Pauline Kuijper, ce podcast donne la parole à de véritables experts du vécu. Il propose des conseils pratiques, des témoignages concrets et des pistes pour envisager l’avenir autrement.

"Vivre avec la LHON" est un podcast du Centre d’expertise de l’hôpital ophtalmologique de Rotterdam, développé en collaboration avec Leeuwenhart Communicatiecoaching et Contentleaders, avec le soutien de Chiesi Rare Diseases Benelux.

• Les podcasts ont été initialement développés en néerlandais en 2022 par l’Oogziekenhuis Rotterdam (OZR), représenté par la Dre Judith van Everdingen, neuro-ophtalmologue, en collaboration avec des patients et parties prenantes néerlandais, avec le soutien financier de Chiesi Pharmaceuticals B.V.

• L’OZR accorde le droit de mettre les podcasts à disposition sur le site internet et/ou sur d’autres canaux de communication, ainsi que d’y ajouter un prologue et de réaliser une traduction française des podcasts, avec le soutien financier de Chiesi NV.

• Les podcasts en français constituent une traduction de contenus existants et ne représentent pas des contenus nouveaux, actualisés ou mis à jour.

Les épisodes