La LHON

La LHON, aussi appelée LOA ou neuropathie optique héréditaire de Leber, est une maladie oculaire héréditaire rare qui touche le nerf optique. Elle peut entraîner une perte importante de la vision, souvent de manière soudaine, et bouleverser profondément le quotidien des personnes concernées.

Que faire lorsque l’on devient gravement malvoyant ? Comment s’adapter ? Les projets, les études, le travail ou les rêves d’avenir restent-ils possibles ? Autant de questions que peuvent se poser les personnes qui reçoivent ce diagnostic, ainsi que leurs proches.

Le Podcast "Vivre avec la LHON"

Dans le podcast "Vivre avec la LHON", des personnes touchées par la maladie partagent leur expérience, plusieurs années après le diagnostic. À travers des échanges personnels, réalistes et inspirants, elles racontent leur parcours, leurs difficultés, mais aussi les solutions qu’elles ont trouvées pour continuer à avancer.

Animé par Pauline Kuijper, ce podcast donne la parole à de véritables experts du vécu. Il propose des conseils pratiques, des témoignages concrets et des pistes pour envisager l’avenir autrement.

"Vivre avec la LHON" est un podcast du Centre d’expertise de l’hôpital ophtalmologique de Rotterdam, développé en collaboration avec Leeuwenhart Communicatiecoaching et Contentleaders, avec le soutien de Chiesi Rare Diseases Benelux.

Les épisodes

Prologue de la Dre Cécile Andris
https://open.spotify.com/episode/5NevgjKW2gkHItLjo0gN86


Épisode 1 - Hanna Nijenhuis
https://open.spotify.com/episode/01NuMvep79OAozeAO37TP6


Épisode 2 - Joost van Loon
https://open.spotify.com/episode/2YAwenuxlYYZ931vJKtNeG


Épisode 3 - Yvonne Lips
https://open.spotify.com/episode/60Wac7p85Grgvf1n1OWWvT


Épisode 4 - Thijn Middendorp
https://open.spotify.com/episode/40QkVgeZONROGdyHU0221Z


Épisode 5 - Germaine Vermeulen
https://open.spotify.com/episode/1DTwhZpxFVy9UTO6HrmMoF


Épisode 6 - Arjan Alblas
https://open.spotify.com/episode/4rmmBF4MsHJZVmGlwUy35k


Épisode 7 - Joost van de Kreeke
https://open.spotify.com/episode/0B2jtB2e3FIIoCJbCHMjca


Épisode 8 - Dr. Judith van Everdingen
https://open.spotify.com/episode/6osfdSdbHML3qULXrN9ln1


  • Les podcasts ont été initialement développés en néerlandais en 2022 par l’Oogziekenhuis Rotterdam (OZR), représenté par la Dre Judith van Everdingen, neuro-ophtalmologue, en collaboration avec des patients et parties prenantes néerlandais, avec le soutien financier de Chiesi Pharmaceuticals B.V.
  • L’OZR accorde le droit de mettre les podcasts à disposition sur le site internet et/ou sur d’autres canaux de communication, ainsi que d’y ajouter un prologue et de réaliser une traduction française des podcasts, avec le soutien financier de Chiesi NV.

  • Les podcasts en français constituent une traduction de contenus existants et ne représentent pas des contenus nouveaux, actualisés ou mis à jour.

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