Le service d’Hématologie clinique fait partie du Réseau Européen de Référence des Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet). Il s’agit d’un réseau de collaboration au sein de l’Union Européenne qui rassemble des individus et des institutions reconnus au niveau national et engagés dans l’amélioration des services de santé pour les maladies hématologiques rares.
Du fait du faible nombre de patients et des connaissances souvent limitées que l’on en a, les maladies rares, qui touchent moins d’une personne sur 2000, sont le domaine de la santé publique dans lequel les efforts conjoints des États membres européens sont les plus justifiables et cruciaux à mettre en œuvre.
La directive 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers établit la création de réseaux européens de référence (ERN) basés sur des centres d’expertise nationaux reconnus, visant à lutter contre les maladies et affections complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources. L’un d’entre eux est l’ERN qui vise les maladies hématologiques rares (ERN-EuroBloodNet).
Objectifs
L'objectif principal d'EuroBloodNet est d'améliorer les soins de santé et la qualité de vie globale des patients atteints d'une maladie hématologique rare en :
- Améliorant l'égalité d'accès à la prestation de soins de santé hautement spécialisés pour les maladies hématologiques rares en facilitant la mise en place d'un système européen de référence transfrontalier pour les patients et les échantillons grâce à une approche multidisciplinaire centrée sur le patient.
- Améliorant les meilleures pratiques en matière de prévention, de diagnostic et de soins cliniques sûrs à travers l'Europe sur la base de la promotion de lignes directrices fondées sur des preuves en mettant en commun l'expertise au sein d'EuroBloodNet.
- Diffusant les connaissances de pointe et facilitant la formation médicale continue dans le domaine des maladies hématologiques rares en collaboration avec l'Association européenne d'hématologie et l'École européenne d'hématologie.
- Fournissant une consultation interprofessionnelle via le partage d'expertise et l'échange sécurisé d'informations cliniques.
- Favorisant la coopération européenne pour à la fois soutenir la surveillance épidémiologique des maladies hématologiques rares et rassembler la masse critique nécessaire au développement de thérapies innovantes, d'essais cliniques et de méthodologies de diagnostic de pointe.
Le service d’Hématologie clinique du CHU de Liège adhère totalement à ces objectifs.
