La consultation avec l’infirmière de liaison

L’infirmière spécialisée a un rôle complémentaire à celui du pneumologue et consulte généralement en binôme. Elle consacrera une consultation dès le diagnostic et prendra le temps d’expliquer à nouveau la pathologie (son mode d’action, son évolution, son pronostic) mais également le traitement avec ses effets bénéfiques attendus et ses effets indésirables éventuels.

Elle sera également présente lors du suivi, notamment pour la surveillance de la compliance aux traitements et de ses effets indésirables (tant cliniques que biologiques), en collaboration avec la pharmacienne. Elle est également susceptible de vous faire passer les tests respiratoires afin d’assurer le suivi de votre maladie.

Enfin, elle s’occupe également de la gestion de certaines études cliniques (accompagnement dans le remplissage de questionnaires standardisés et dans la participation à des essais thérapeutiques).

 La consultation en pharmacie clinique

Le pharmacien fait partie de l'équipe pluridisciplinaire prenant en charge un patient atteint d'hypertension artérielle pulmonaire et de fibrose pulmonaire.

Ces pathologies nécessitent de nombreux traitements, associant parfois une bi- voire tri-thérapie, dont les effets secondaires et les interactions peuvent être nombreux.

Lors de ces consultations, le pharmacien présente les rôles suivants : 

• éduquer les patients sur les différents médicaments prescrits (posologie, effets indésirables, efficacité, oubli)
• encourager à l'adhérence au traitement et évaluer les barrières liées à cette adhérence
• effectuer une revue générale de la médication du patient et mettre à sa disposition un tableau du traitement au domicile
• détecter les interactions et informer les différents praticiens
• gérer le remboursement et la délivrance des médicaments liés à la pathologie.

Les consultations pharmaceutiques sont effectuées tous les mois jusqu'à stabilisation du traitement. Par la suite, elles se poursuivent tous les 3 mois. En collaboration avec les autres professionnels de santé, leur but est d'assurer un accompagnement personnalisé du patient et d'améliorer la qualité des soins liés à sa pathologie.

La prise en charge en kinésithérapie et en revalidation pulmonaire

Dans la vie quotidienne, la maladie se manifeste par un essoufflement lors d’activités physiques modérées, voire légères. A l’essoufflement lié à l’altération de la fonction pulmonaire, s’ajoutent une altération de la condition physique et une fonte musculaire qui sont d’autres causes de la dyspnée.

Le patient entre ainsi dans le cercle vicieux du déconditionnement où l’essoufflement entraîne une diminution de l’activité physique et engendrera peu à peu un mode de vie plus sédentaire, réduisant de plus en plus ses capacités physiques.

Il est primordial de rompre ce cercle vicieux par la reprise d’une activité physique adaptée (par des kinésithérapeutes par exemple) et permettre au patient d’améliorer sa tolérance à l’effort. La réduction de l’essoufflement qui en résultera lui permettra de reprendre confiance et participera à l’amélioration de sa qualité de vie.

Pour ce faire, il est important de proposer un programme de réhabilitation respiratoire aux patients qui souffrent d’une fibrose ou d’une HTAP et qui présentent une limitation de leur capacité fonctionnelle. En effet, celui-ci fait partie intégrante du traitement non médicamenteux.

En Belgique, plusieurs possibilités de remboursement des séances de kinésithérapie   s’offrent aux patients atteints de pathologies respiratoires que ce soit en cabinet privé, dans un service de réhabilitation ambulatoire classique ou dans un centre conventionné de réhabilitation pulmonaire.

Au CHU de Liège, nous disposons d’un centre sur le site d’Esneux (en ambulatoire) et d’un centre sur le site des Bruyères (en hospitalisation).

 Consultation en diététique

La fibrose pulmonaire et l’hypertension artérielle pulmonaire, au même titre que d’autres maladies pulmonaires chroniques, peuvent engendrer une dénutrition et une perte de poids. D’une part, elles peuvent provenir d’une alimentation inadéquate liée au mal-être et à l’épuisement engendré par la maladie et d’autre part, des effets secondaires aux traitements (perte de poids ou symptomatologie digestive de type diarrhées, nausées et vomissements). La perte de poids peut engendrer une perte musculaire et ainsi accentuer la sensation de faiblesse. Un suivi rapproché assuré par un diététicien est dès lors précieux afin de dépister tout signe précoce de dénutrition, conseiller le patient et lui suggérer des apports alimentaires en cas de nécessité.

A l’inverse, en cas de prise de corticoïdes, il s’agit plutôt d’une prise de poids, l’apparition d’un diabète ou d’une majoration du taux de cholestérol. Le rôle du diététicien sera alors d’accompagner le malade dans son régime, pauvre en sucres et en graisses.

 Consultation en tabacologie

Dans le cadre d’une maladie pulmonaire, l’arrêt tabagique est bien entendu une des premières choses conseillées au patient. Mais l’arrêt n’est pas toujours aisé…comment faire ? Il existe des solutions pour vous aider.

 Il existe également des possibilités de consultations chez un tabacologue. Le CHU de Liège met à votre disposition trois Centres d’Aide aux Fumeurs (CAF). Vous pouvez demander un rendez-vous en ambulatoire, ou le passage d’un tabacologue dans votre chambre si vous êtes hospitalisé(e).

Les consultations se font en individuel ou en couple. Il vous sera proposé un accompagnement par un médecin, une psychologue ou une infirmière. Un bilan complet de votre tabagisme, de votre dépendance physique, psychologique et comportementale, ainsi que des éventuelles tentatives d’arrêt sera réalisé.

La dépendance physique peut être soulagée par une substitution nicotinique ou un médicament. Un accompagnement par des techniques cognitivo-comportementales vous sera proposé. Selon le cas, l’hypnose peut également être envisagée.

Les consultations sont prises en charge par votre mutuelle, à raison de maximum 8 consultations sur 2 années civiles.