Le CRMN prend en charge tout patient présentant une atteinte du muscle, de la jonction neuromusculaire, du nerf et/ou du motoneurone.
Description de la consultation
Le centre propose au patient, ainsi qu’à son entourage, des soins et un accompagnement spécifique de longue durée, dès le diagnostic.
Il assure un suivi pluridisciplinaire des patients, enfants et adultes, conformément aux standards de soins internationaux en vigueur, dans le respect des besoins spécifiques propres à chaque patient ainsi que dans le respect des choix de vie de chacun. De plus, en tant que centre de référence, il propose aux patients des thérapies innovantes et l’accessibilité à des essais thérapeutiques pour les patients qui le souhaitent.
Son objectif est d’accompagner le patient pour améliorer son quotidien et sa qualité de vie.
Pathologies concernées
- Dystrophie musculaire congénitale (DMC) ;
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker (DMD et DMB) ;
- Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) ;
- Dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) ;
- Syndrome d’Emery-Dreifuss (DMED) ;
- Myopathie distale (MD) ;
- Dystrophie musculaire oculo-pharyngée (OPMD) ;
- Dystrophie myotonique de Steinert ;
- Dystrophie myotonique de type 2 (PROMM) ;
- Myotonie congénitale de Thomsen et Becker ;
- Paramyotonie congénitale ;
- Paralysie périodique hypokaliémique ;
- Paralysie périodique hyperkaliémique ;
- Central core disease ;
- Myopathie à némaline ;
- Myopathie centronucléaire ;
- Glycogénose par déficit en glycogène phosphorylase musculaire (Mc Ardle – glycogénose de type V) ;
- Glycogénose de type 2 (Maladie de Pompe) ;
- Déficit en carnitine palmitoyltransférase II ;
- Myopathie mitochondriale ;
- Polymyosite ;
- Dermatomyosite ;
- Myosite à inclusions ;
- Myasthénie auto-immune ;
- Syndrome myasthénique congénital ;
- Syndrome de Lambert-Eaton ;
- Sclérose latérale amyotrophique ;
- Syndrome post-poliomyélite ;
- Amyotrophie spinale ;
- Maladie de Kennedy (amyotrophie bulbospinale) ;
- Amyotrophie spinale distale ;
- Neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression ;
- Maladie de Charcot Marie Tooth (neuropathie héréditaire) ;
- Ataxie de Friedreich ;
- Neuropathie amyloïde familiale héréditaire par mutation de la transthyrétine ;
- Syndrome de Guillain-Barré ;
- Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique ;
- Neuropathie motrice multifocale ;
- Paraplégie spastique héréditaire ;
- Ataxie spino-cérébelleuse ;
- Sclérose latérale primaire ;
- ...
Médecins impliqués
Pour les enfants
Pédiatrie (secteur de neuropédiatrie) : Dr Aurore Daron, Pr Laurent Servais, Dr Laura Vanden Brande
Emails : aurore.daron@chuliege.be ; laurent.servais@paediatrics.ox.ac.uk ; laura.vandenbrande@chuliege.be
Pour les adultes
Neurologie : Pr. Alain Maertens de Noordhout, Dr. Stéphanie Delstanche (stephanie.delstanche@chrcitadelle.be), Dr Isabelle Lievens (+32 (0)4 323 73 34)
Rhumatologie : Dr Christian Von Frenckell (+32 (0)4 323 78 63 cvonfrenckell@chuliege.be)
Personnel paramédical impliqué
Notre équipe assure une prise en charge pluridisciplinaire et se met en contact avec votre médecin traitant, ainsi que les dispensateurs de soins du domicile (kinésithérapeute, infirmiers à domicile, etc.)
Des visites à domicile sont également proposées dans le cadre de la prise en charge. (Conseils aménagement du domicile, etc.).
