Le docteur Anne-Françoise Rousseau est médecin, Camille Colson et Pauline Minguet sont infirmières. Toutes trois travaillent au Service des soins intensifs du CHU de Liège. Toutes trois sont intarissables lorsque la clinique post soins intensifs est évoquée dans la conversation. Une clinique sans bâtiment ni locaux spécifiques mais avec des personnes motivées pour développer ce qui n’était encore qu’un projet sans véritable structure il y a peu.

Les choses ont changé. La clinique des soins post intensifs du CHU est devenue une réalité. Mais qu’est-ce que c’est au juste une clinique post soins intensifs ?

Qui êtes-vous : Anne-Françoise Rousseau, Camille Colson, Pauline Minguet ?

Bannière teamcliniksoinsintensifLe docteur Anne-Françoise Rousseau est médecin référent à la clinique post soins intensifs. « J’ai toujours voulu travailler aux soins intensifs, plus particulièrement dans la prise en charge des patients sévèrement brûlés ». C’est au contact de ces patients et en s’intéressant à ce qu’ils devenaient que l’importance du suivi post soins intensifs lui est apparu comme une évidence. « Ils ont de longs séjours aux soins intensifs, des pathologies très lourdes avec des conséquences très importantes. De fil en aiguille, au travers de ma thèse de doctorat et de lectures, je me suis rendu compte de l’importance du post soins intensifs. L’aspect technique, les soins aux patients, les pathologies rencontrées, la diversité de celles-ci, le travail d’équipe, le contact avec les familles, les questions éthiques, ... : cela rassemblait tout ce qui m’intéressait ».

Camille Colson est infirmière. Comme sa collègue, elle partage son temps de travail entre le service des soins intensifs et la coordination de la clinique post soins intensifs. Les différents stages qu’elle a effectués dans le cadre de ses études l’ont décidée à choisir les soins intensifs : « Quand vous travaillez dans ce service, vous vous occupez dedeux ou trois patients. Cela permet une prise en charge dans la globalité, de A à Z ».  A ses yeux, cette globalité qui l’intéresse tant englobe aussi la coordination post soins intensifs : « Elle nous permet d’aller encore plus loin dans le travail que nous réalisons déjà aux soins intensifs ».

Pauline Minguet est aussi infirmière aux soins intensifs depuis 7 ans. Elle a commencé à travailler à mi-temps à la coordination de la clinique post soins intensifs suite à un appel d’offre, en mai 2020. Lorsqu’elle entame ses études d’infirmière, elle ignore qu’elle choisira les soins intensifs. Un événement la décide : « Je sortais d’un train et une personne s’est effondrée sur le quai de la gare. J’ai immédiatement fait ce que je pouvais pour lui venir en aide ». Les secours arrivent sur place. Pauline Minguet assiste à leur intervention : « J’ai vu l’intervention des smuristes et là, je me suis dit que j’avais envie de travailler dans ce milieu, d’aider les gens qui sont en état de santé critique ». Par la suite, elle fait sa spécialisation en soins intensifs et aide médicale urgente. « J’avais l’intention de me constituer un bagage en soins intensifs pour faire de l’urgence dans un second temps. Mais ce que je fais aux soins intensifsm’intéresse tellement que je ne suis pascertaine de faire un jour de l’urgence ».

L'équipe pluridisciplinaire de la Clinique post soins intensifs 

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Au départ : le syndrome post soins intensifs

Route127-BannièreLa littérature à ce sujet en témoigne : les patients qui quittent les soins intensifs peuvent développer un syndrome post soins intensifs qui ne peut être totalement prévenu durant le séjour. Celui-ci peut se manifester d’une multitude de façons : des complications physiques avec une perte de force musculaire, des complications osseuses, des complications endocriniennes, métaboliques, ... « Il regroupe aussi toute une série de complications neuropsychologiques avec des problèmes cognitifs (perte de mémoire, problèmes de sommeil) et des problèmes psychologiques (anxiété, dépression, stress post traumatique) » complète le docteur Rousseau.

De plus en plus de recherches tentent de caractériser les choses, de comprendre quels sont les facteurs de risques, comment les prendre en charge...« Des cliniques de soins post soins intensifs voient le jour aux Etats-Unis et en Angleterre principalement » constate-t-elle. Mais très peu encore en Belgique et en Europe en général. Au CHU de Liège, les choses se mettent en place de manière structurée depuis 4 à 5 ans.

Un projet structuré

rdv-soinintensifs-BannièreLa clé du projet en quelques mots? La mise en place d’une structure qui correspond à un suivi multi disciplinaire après le passage d’un patient aux soins intensifs. Dans cette clinique, les patients sont suivis durant l’année qui suit leur sortie des soins intensifs par une équipe médicale et paramédicale comprenant un médecin, une infirmière, un kiné, une diététicienne, des psychologues, ... les secrétaires du service des soins intensifs se mobilisent aussi pour les tâches administratives. Toute cette structure est mise en place pour détecter des problèmes éventuels (les complications ne se manifestent pas de la même manière chez tout le monde) et orienter vers une prise en charge adéquate.

Objectif : les rétablir un peu plus rapidement de manière à ce qu’ils puissent reprendre leur place dans la vie sociale dès que possible. « L’intérêt de suivre ces patients, c’est aussi de se remettre en question par rapport aux soins que nous prodiguons, poursuit le docteur Rousseau. Nous pouvons ainsi essayer d’augmenter la qualité des soins dispensés durant les soins intensifs et faire un retour aux équipes ». Cela permet aussi de partager avec elles des points positifs: des patients sont très contents, ils ont repris une vie tout à fait correcte avec une qualité et une autonomie satisfaisantes.

La clinique post soins intensifs : la genèse

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Le docteur Anne-Françoise Rousseau n’oublie pas la genèse du projet. A commencer par l’idée initiale : « Ce n’est pas tout de survivre après les soins intensifs, il faut que le patient puisse vraiment récupérer son état antérieur ou en tous les cas s’en rapprocher ». Pour atteindre cet objectif, il est donc indispensable de revoir les patients. D’abord pour déterminer quels sont leurs problèmes éventuels.

Ensuite pour leur proposer une prise en charge. « Sachant que les problèmes sont multiples et qu’ils touchent principalement les trois systèmes (physique, psychologique et cognitif), nous savions que, pour être efficace, il fallait mettre sur pied une équipe multidisciplinaire ». Une fois cela établit, « il n’y avait plus qu’à... ». « Rien n’aurait existé sans les bonnes volontés qui se sont manifestées au départ, sans des collègues supra investis, prêts à plonger avec nous ».

Le service de médecine physique a fourni les premiers locaux pour les consultations des premiers jours. Le service de diététique, le service de diabétologie, nurition et maladies métaboliques, les neuropsychologues sont aussi entrés dans la danse. « Cela s’est construit comme une boule de neige : quelques flocons au début puis ça commence à tourner progressivement et la crise sanitaire vient donner un coup d’accélérateur. Le nouveau chef de service (le professeur Benoit Misset) a aussi fortement aidé au développement actuel ».

L’impact de la crise sanitaire : un facteur révélateur

tenue-soinintensifs-BannièreLa crise du covid n’a pas changé drastiquement la façon de voir les choses du docteur Rousseau. Elle s’intéressait aux post soins intensifs avant le covid et elle continuera à s’y intéresser après. Par contre, une chose est indéniable à ses yeux : la pandémie a été un facteur révélateur.

Dans un hôpital, le Service des soins intensifs reste un milieu très fermé, un peu caché. La crise sanitaire l’a poussé sous les feux de l’actualité. Des articles et des reportages ont mis en évidenceque ce qu’on y faisait était très lourd pour certains patients et que les conséquences d’un passage aux soins intensifs pouvaient être importantes. « La population en général et nos autorités hospitalières en particulier ont pris vraiment conscience de la problématique des soins intensifs et surtout, de ce que les patients deviennent après ».

Résultat très concret : l’institution a décidé de débloquer les budgets nécessaires pour mettre un temps plein de coordination à la disposition de la clinique post soins intensifs. « Sans ce temps plein : pas de personnel pour faire entrer les patients dans le circuit. Celui-ci ne tourne pas et donc nous n’arrivons pas à démontrer les effets positifs de la clinique pour le patient. En résumé : sans coordination, impossible de faire tourner la machine. A l’opposé, grâce à ce temps plein, plus de patients viennent en consultation.

Conséquences : « Dans un court terme, nous pourrons analyser les données récoltées, montrer l’importance du problème et de ce qui a pu être fait pour les patients, les impacts potentiels sur les équipes... Bref, dresser un bilan de l’activité enfin plus réaliste que ce qui était un peu « artisanal » avant cela ». Pour l’instant, le trajet de soin existe grâce au CHU qui investit seul de manière globale dans le programme.

Un effort financier conséquent : « Les infirmières de coordinations sont payées par le CHU, il n’y a aucune intervention de l’INAMI autre que le remboursement des examens ou des consultations » constate le docteur Rousseau. « C’est un projet consommateur de ressources en terme de personnel, d’argent et de temps. Tous les hôpitaux n’ont peut-être pas envie de consentir cet effort pour avancer dans ce domaine ».

Le rôle des infirmières coordinatrices

coordination-medecin-BannièreCamille Colson et Pauline Minguet sont les deux infirmières qui se partagent le temps plein à la coordination de la clinique. Leur autre mi-temps, elle l’effectue toutes deux aux soins intensifs. « Un mi-temps aux soins post soins intensifs, cela me permet d’avoir du recul sur ma pratique, de me rendre compte de l’impact psychologique, cognitif et physique que peut avoir sur un patient un passage aux soins intensifs » constate Camille Colson.

Un de ses objectifs es de partager sa prise de conscience avec les équipes de soins intensifs afin de réfléchir ensemble à de nouvelles stratégies de prise en charge.« Ce retour à nos collègues peut aussi être source de motivation pour eux, enchaîne Pauline Minguet. A la clinique, nous revoyons des patients qui ont récupéré leur qualité de vie et ont été satisfaits de la prise en charge quand ils étaient aux soins intensifs ».

Des nouvelles positives qui peuvent trancher avec le quotidien. En outre, avoir un pied dans les deux services présente un avantage majeur : « Cela permet d’être crédible auprès des collègues quand nous suggérons tel ou tel aménagement de nos pratiques quotidiennes », avance Pauline Minguet. « Et que les collègues soient ouverts avec nous pour nous poser des questions ou des idées » ajoute Camille Colson.

Mode d’emploi

livre-BannièreConcrètement, l’équipe de la clinique post soins intensifs du CHU se compose actuellement d’un médecin référent (le docteur Rousseau), deux infirmières (à mi-temps) chargées de la coordination, 2 diététiciennes, 4 kinés, 2 psychologues, une secrétaire... « Au final, nous avons tout l’hôpital autour de nous. Peuvent intervenir en fonction des besoins et des complications : ma médecine de l’appareil locomoteur, des gériatres, des ORL, des neurologues, des neuropsychologues, le centre de la douleur, des néphrologues et des urologues, des assistants sociaux ... ».

Les patients qui l’acceptent sont vus une première fois en salle banalisée, après être sortis des soins intensifs. Normalement, ils sont ensuite revus à 1 mois, 3 mois, 6 mois éventuellement et 12 mois. Les consultations sont organisées trois après-midi par semaine. Elles sont relativement standardisées. Les patients qui y participent passent par différents postes. Le stand médecin et infirmier a pour objectif d’évaluer tout ce qui est neuro psychologique et qualité de vie (le sommeil par exemple). Ensuite, les patients passent par l’étape kiné qui évalue tout ce qui est capacités physiques et respiratoires. Vient ensuite l’étape diététique qui fait le bilan nutritionnel de patient afin de voir si les apports correspondent à leurs besoins. Suit la case « prise de sang » avec un bilan qui cherche à mettre en évidence des complications métaboliques notamment.

Enfin, en fonction du timing, une ostéodensitométrie est aussi prévue pour évaluer la perte osseuse et traiter cela le plus rapidement possible avant que des fractures ne se produisent. Durée de ce parcours : deux heures. « Cela demande une organisation très militaire, explique le docteur Rousseau. C’est là que nos deux infirmières jouent un rôle majeur. Leur efficacité permet de gérer ce genre de planning qui peut vite devenir un case tête ». Précision importante : deux heures quand tout peut être rassemblé sur le même site. « Malheureusement,nous ne disposons pas de locaux dédiés à notre clinique. Nous« squattons» des locaux chez nos collègues de médecine physique à la Polyclinique Lucien Brullet chez nos collègues de chirurgie orthopédique au Sart Tilman ».

Au-delà de ces questions pratiques, un élément récurrent ressort des consultations : «  A la question : « Comment allez-vous ? » beaucoup de patients répondent : « Ça va, je suis rentré chez moi ». Ils sont parfois fatalistes et se disent : « J’ai été hospitalisé aux soins intensifs, j’ai des complications, c’est comme ça ». Grâce à la consultation multidisciplinaire, nous pouvons déceler certains problèmes et faire quelque-chose pour eux».

Les patients

accompagnement-BannièreA l’heure actuelle, impossible de voir tous les patients : la clinique post soins intensifs ne dispose pas des ressources nécessaires. « Nous avons fixé arbitrairement la limite de minimum 7 jours passés aux soins intensifs pour être inclus dans le programme de suivi ». Pourquoi pas 5 ou 6 ? « On se doute que les patients qui sont restés longtemps dans le service sont les plus susceptibles de rencontrer des complications. Même s’il est aussi possible que des patients qui ont fait des plus petits séjours fassent certaines complications ».

Le docteur Rousseau estime que le temps plein des infirmières à la coordination a permis de multiplier par trois le nombre de patients qui se présentent chaque semaine à la consultation, soit entre 9 et 15. Il y a aussi les patients qui refusent la consultation post soins intensifs. Parce qu’ils ne souhaitent pas revenir à l’hôpital notamment ou estiment qu’ils ont déjà des rendez-vous chez d’autres spécialistes et ne souhaitent pas en rajouter.

« Nous leur laissons toujours nos coordonnées, explique Pauline Minguet. Peut-être que s’ils se rendent compte un jour d’une séquelle à moyen ou long terme, ils nous reviendront ». Un autre objectif de la clinique sera de s’intéresser aussi aux familles : « On sait qu’elles peuvent développer, tout comme les patients, des problèmes de dépression, d’anxiété, de stress post traumatique. A terme nous allons aussi nous intéresser à cet aspect de manière à pouvoir leur apporter éventuellement un soutien psy nécessaire. Le but n’est pas nécessairement de fidéliser. Nos psychologues ne sont pas là pour un soutien au long cours mais peuvent aider à décrypter les problèmes et orienter vers un praticien en dehors de l’hôpital éventuellement ».

Quelle efficacité ?

efficacite-BannièreLe projet structuré n’existe pas depuis suffisamment longtemps pour dresser un bilan exhaustif de son efficacité en termes scientifiques. « Les patients ont l’air satisfaits d’être suivis, écoutés, de pouvoir parfois expliquer ce qu’ils ont vécu pendant les soins intensifs (cela peut parfois être très traumatisant). C’est bien qu’ils puissent avoir un lieu de parole où exprimer ce qu’ils ont vécu, être reconnu en tant que « victimes » de ces soins intensifs ».

C’est aussi l’occasion pour les soignants de leur expliquer pourquoi ils ont vécu telle ou telle chose. L’efficacité de ce type de clinique et de son rendement « coût-efficacité » reste par contre assez difficile à évaluer pour l’instant et les données fournies par la littérature à ce sujet sont encore controversées. « Nous n’en sommes qu’au tout début de la conscientisation à ce problème au sein du monde médical » constate le docteur Rousseau. « Il y a encore beaucoup de travail à faire pour avancer ». 

Dans un monde idéal

patient-repos-BannièreLorsqu’on leur demande comment elles voient la clinique post soins intensifs dans un monde idéal, les visages du docteur Rousseau et des deux infirmières Camille Colson et Pauline Minguet s’illuminent encore un peu plus. « Dans 10 ans, commence Anne-Françoise Rousseau, je vois cette clinique avec des locaux qui lui sont dédiés, un peu plus de personnel de coordination (car je pense qu’on va être limite avec notre équivalent temps plein), et surtout, le fait d’être une clinique de référence dans la région pour pouvoir aider les patients d’autres services de soins intensifs dans d’autres hôpitaux qui n’ont peut-être pas les moyens dont dispose le CHU pour pouvoir proposer ce genre de service un peu « outsider » pour le moment. Idéalement, poursuit-elle, la clinique doit encore pouvoir se développer, créer aussi tout un programme de réhabilitations spécifiques pour ces patients avec, notamment, une revalidation ambulatoire qui lui est dédiée, un programme particulier en fonction de ce qu’on va mettre en évidence dans nos recherches cliniques, d’un point de vue physique et diététique, mais aussi cognitif.

On doit s’intéresser aux enfants aussi, dans l’optique que le CHU étoffe sa prise en charge pédiatrique. C’est une prise en charge encore beaucoup plus complexe car il y a tout le problème de la croissance et de l’évolution de cet enfant. Je ne demande qu’une chose : que ça se développe. Pauline Minguet enchaîne : « Pouvoir créer un réseau autour de nous, petit à petit, pour systématiser les prises en charge et ne pas toujours devoir chercher vers qui réorienter les patients avoir des partenariats, ce serait plus facile ». Camille Colson complète : « Nous pourrions très bien intégrer une cellule éducation thérapeutique du patient pour aborder les sujets en fonction de leur difficulté et les aider à améliorer leur qualité de vie ».

Le docteur Rousseau aura le mot de la fin : « Que cette clinique post soins intensifs soit à la source de groupes de réflexion sur la prise en charge durant les soins intensifs, sur des détails comme le delirium, la prise en charge psychologique, la gestion de la douleur avec par exemple des techniques d’hypnose, ... : ce sont aussi des objectifs pour les 10 ans à venir. Beaucoup de choses sont à mettre en place. Mais nous sommes bourrées de projets. Vous imaginez, trois filles sur l’histoire... ils vont devoir s’accrocher je crois (rires) ».

Message aux médecins traitants

stéthoscope-bannièrePour le docteur Rousseau, l’objectif final de cette structure est de continuer à croître et, pourquoi pas, d’être centre de référence pour les patients (de la province ou d’ailleurs) qui auraient besoin d’un suivi de soins post soins intensifs. « Nous souhaitons que les médecins traitants puissent nous adresser des patients qui présentent des problèmes ou qui ont vécu un long séjour aux soins intensifs et n’ont pas eu l’occasion de faire un bilan, c’est encore fréquent ».

Et d’ajouter : « Nous sommes là pour aider à prendre en charge, sans aucunement nous substituer aux médecins traitants et, plus largement, aux soignants. Nous pensons pouvoir apporter quelque chose de supplémentaire parce que nous avons du temps à consacrer à cela (ce qu’ils n’ont peut-être pas) et que nous avons cette vision de ce qui s’est passé durant la période passée aux soins intensifs. Cela permet de comprendre pourquoi les complications arrivent et quel est le lien avec la pathologie initiale. Nous leur offrons notre expérience, notre éclairage et notre temps pour essayer d’améliorer la prise en charge de leurs patients par des conseils. A la fin de chaque consultation, ils reçoivent un rapport écrit qui leur est envoyé avec le résumé de ce qui a été fait en consultation et des conclusions, avec des conseils de prise en charge ».

Le docteur Rousseau lance un appel aux médecins traitants pour conclure : « Nous sommes demandeurs d’un partenariat avec eux, d’avoir leur retour sur l’expérience de ces consultations.Les ont-elles aidés ? Ont-elles aidé leurs patients ? Nous aimerions avoir leur point de vue et sommes à leur disposition pour répondre à des questions, faire cela ensemble avec pour objectif la qualité de soins pour le patient ».

[Webinaire] Une vie après les soins intensifs

Bannière vivreLe 16/03/2021  | De 19h30 à 21h00

Avec le Dr Anne-Françoise Rousseau, intensiviste et responsable de la Clinique post-soins intensifs au CHU de Liège et le Pr. Jean-Charles Preiser, intensiviste et responsable de la Clinique post-soins intensifs à l’hôpital Erasme, Bruxelles.

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[CHUchoTV] Vaccination contre la COVID-19. Saison 1. Episode 6.

vaccination s1e6Les réponses du Pr. Michel Moutschen, chef du Service des maladies infectieuses - médecine interne du CHU de Liège, à vos questions.

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