PERSIST : améliorer la qualité de vie après cancer grâce à l’intelligence artificielle (IA) et au Big Data

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  le 24 septembre 2020

PERSIST : améliorer la qualité de vie après cancer grâce à l’intelligence artificielle (IA) et au Big Data

EDITO ONCO 10 - PERSIST : améliorer la qualité de vie après cancer grâce à l’IA et au Big Data
 
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Le CHU de Liège s’est engagé dans un vaste projet de recherche européen :
un plan de soins centré sur les survivants du cancer.

ONCO 10-Intro 1000x500Plus de 5 millions d’euros ont été investis par l’Union Européenne dans le projet pilote PERSIST, dans le cadre de son programme Horizon 2020. Ambitieux, le projet marquera une avancée dans le suivi des patients qui ont vaincu le cancer, grâce à l’intelligence artificielle (IA) et au Big Data.

Coordonné par la fondation espagnole Gradiant, leader de la recherche en IA et Big Data dans le secteur de la santé, PERSIST rassemble un consortium de 13 partenaires et plus de 50 experts issus des quatre coins d’Europe et de Turquie. Aux côtés de trois autres hôpitaux européens, le CHU de Liège assure le volet médical du projet, avec 160 patients participants dont 40 Liégeois.

On survit de plus en plus au cancer. Aujourd’hui, l’enjeu est d’améliorer le suivi et la qualité de vie des survivants.

CHU de Liège

 

Le 24 janvier dernier marquait le coup d’envoi de l’aventure, avec la première rencontre du consortium PERSIST à Vigo (Espagne), au QG de Gradiant. Elle devrait aboutir fin février 2023, avec une application mobile testée et prête à être utilisée par les patients européens.

La force du projet : son approche résolument centrée sur le patient. Avec le concours des quatre institutions de soins partenaires dont le CHU de Liège, le système PERSIST sera fondé sur les difficultés réelles rencontrées par les patients qui ont surmonté un cancer du sein ou un cancer colorectal. À terme, l’application pourrait être transposée pour d’autres types de cancers et même d’autres pathologies altérant la qualité de vie à long terme, comme les maladies rhumatologiques ou les maladies neurodégénératives.

 

Les équipes du CHU de Liège

Au sein du CHU de Liège, des équipes médicales et informatiques se sont mobilisées pour apporter leur expertise au projet PERSIST. En collaboration avec leurs homologues espagnol (Service de santé galicien), letton (Université de Lettonie) et slovène (Centre clinique universitaire de Maribor), leur rôle au plus près des réalités des patients est décisif pour l’étude.

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  • Le Pr. Jean-François Kaux est Chargé de cours à l’ULiège et chef du Service de médecine physique, réadaptation et traumatologie du sport du CHU de Liège. Spécialiste des tendinopathies, il est responsable de la structure SportS2, dédiée à la prise en charge et au suivi des sportifs et reconnue comme Centre Olympique pour la prévention des blessures et la santé des athlètes et Centre d’Excellence Médicale de la FIFA.
  • Le Pr. Philippe Kolh est Professeur de physiologie et de biochimie humaines à l’ULiège et dirige depuis 2009 le Département de la gestion des systèmes d’information (GSI) au CHU de Liège. Docteur en médecine et en sciences biomédicales expérimentales, spécialiste en chirurgie cardio-vasculaire, Philippe Kolh est internationalement reconnu pour ses travaux en informatique hospitalière.
  • Le Pr. Didier Maquet est Professeur en sciences de la motricité à l’ULiège, Docteur en kinésithérapie au sein du Service de médecine de l’appareil locomoteur du CHU de Liège, et coordinateur du Centre de rééducation après cancer. Didier Maquet s’intéresse notamment de près à la qualité de vie des patientes traitées pour un cancer du sein, thématique sur laquelle il a récemment dirigé une thèse.
  • Michel Raze Ir est chef du Service des applications informatiques et coordinateur du Département informatique du CHU de Liège. Il est ingénieur civil en informatique et a pratiqué au cours de sa carrière les différents aspects de l’informatique hospitalière et de l’interopérabilité entre systèmes, domaines dans lesquels il est un expert reconnu. Il s’est focalisé dernièrement sur l’informatisation du dossier patient au CHU.
  • Martine Devos est responsable de l'Unité de psycho-oncologie du Service de psychologie clinique du CHU de Liège. Elle travaille en Hématologie clinique depuis 1995. En 2016, elle a été chargée par l'Institut de Cancérologie de développer et de rendre accessible à tous les patients les Soins Oncologiques de Support afin d'améliorer leur qualité de vie en prenant en compte la diversité de leurs besoins tout au long de leur parcours de soins.
  • Le Dr Valérie Bleret est chef de clinique au Service de sénologie du CHU de Liège, Docteur en gynécologie-obstétrique. Valérie Bleret s’intéresse tout particulièrement à la prise en charge des patientes à plus haut risque génétique et à l’accompagnement des patientes traitées pour cancer du sein. C’est dans cette optique qu’elle a obtenu un Certificat d'éducation thérapeutique du patient (ULg, 2017), un Certificat de reconnaissance comme praticien de l'hypnose et des techniques de communication spécifiques dans les phénomènes de douleurs (CHU Liège, 2018) et participé à une formation inter-universitaire intitulée « Incertitude et espoir » organisée par le Service de psychologie de l’Institut Bordet (2019).
  • Le Dr Catherine Loly est chef de clinique dans le Service de gastro-entérologie du CHU du Liège, spécialisée dans la prise en charge des maladies oncologiques digestives. Catherine Loly est également Maître de Conférence à l'Université de Liège où elle donne cours dans le cadre des cancers gastro-intestinaux. Elle est co-auteure de plusieurs articles en oncologie.

 

13 partenaires issus du secteur des soins, de la recherche et des TIC

Onco10-Persist partenaires2-1000x500 Le premier meeting du consortium dans les quartiers de Gradiant (Vigo, Espagne) le 24 janvier dernier lançait officiellement le projet PERSIST, programmé pour trois ans. La phase initiale de la recherche durant cette année 2020 est centrée sur la collecte et l’analyse des données. Premier objectif : comprendre les problèmes rencontrés par les patients qui ont survécu au cancer, en particulier du sein et colorectal. Au-delà, il s’agira de développer une application mobile sécurisée et une aide à la décision du traitement, et enfin de démontrer leur impact positif effectif sur la qualité de vie des patients.

Les 13 partenaires impliqués dans le projet réunissent une cinquantaine d’experts européens et turcs : ce sont des soignants et des spécialistes de la santé, mais aussi des chercheurs en sciences biomédicales ou en informatique médicale, ou encore des ingénieurs IT issus du monde de l’entreprise.

 

Le consortium PERSIST 
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Le système PERSIST en pratique

Concrètement, l’étude PERSIST doit aboutir au développement d’une application mobile pour smartphone qui saisira des caractéristiques du patient telles que l’humeur, l’anxiété, la douleur, l’alimentation….

De plus, l’application collectera des paramètres physiques grâce à un bracelet connecté qui mesurera différents paramètres : pression artérielle, saturation en oxygène, qualité du sommeil, fréquence cardiaque, ….

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L’application comprendra d’une part, un système de suivi personnalisé pour chaque patient, à l’aide d’un robot conversationnel automatisé. En clair, elle sera capable de poser une série de questions au patient, aussi bien d’ordre physique que psychologique, et de lui prodiguer des conseils personnalisés, adaptés au fur et à mesure des réponses fournies.

Capable d’analyser l’ensemble de ces données et de les croiser avec celles de la littérature scientifique et de centaines de dossiers électroniques de patients ayant eu un cancer, PERSIST proposera d’autre part, un système d’aide à la décision du traitement destiné aux professionnels de la santé.

Au cœur du projet : le vécu des patients. Un cancer n’est pas l’autre, de même qu’un patient n’est pas l’autre. C’est pourquoi PERSIST défend une démarche de personnalisation du suivi entièrement centrée sur le patient, mise au point à partir de ses besoins et difficultés réelles. Dans ce cadre, l’expertise du CHU de Liège et des trois autres institutions de soin partenaires au sein du projet PERSIST est cruciale. Chacune travaille avec 40 patients (20 atteints d’un cancer colorectal et 20 d’un cancer du sein), soit 160 patients en tout, pour recouper ensuite leurs données.

Kinésithérapeutes, médecins physiques, psychologues, oncologues ou encore oncosexologues ont travaillé sur des dizaines de questionnaires pour explorer tous les aspects vécus de la maladie et de ses séquelles, tant sur le plan médical et physique que psychologique.

Le cancer colorectal tout comme le cancer du sein altèrent grandement la qualité de vie et ont d’importantes répercussions sur la vie intime, sociale et familiale. En plus des effets secondaires de la chirurgie et des traitements, le rapport au corps, à sa féminité ou sa masculinité, à la maternité, à la sexualité, sont profondément bouleversés. La question du genre est au cœur de la problématique : une poche de colostomie ou une mastectomie ne seront pas vécues de la même manière par un homme que par une femme. D’où la nécessité de paramétrer l’application en fonction de ces différences.

Les patients traités pour un cancer ont un vécu souvent difficile, notamment avec leur entourage pressé de tourner la page après la phase aiguë de traitement.

CHU de Liège

 

Pour une meilleure qualité de vie

Rapidement au-delà de la phase aiguë, le suivi des patients se focalise principalement sur la détection des récidives. Or ceux-ci doivent faire face à toute une série de défis au long cours, que ce soit sur le plan physique, psychologique ou en termes de changements de mode de vie. C'est pourquoi le CHU de Liège a inauguré en 2019 un Centre de rééducation après cancer au sein du Service de médecine de l'appareil locomoteur. Son objectif est d'améliorer les capacités fonctionnelles du patient ainsi que sa qualité de vie, grâce à une approche multidisciplinaire comportant un entraînement cardio-respiratoire mais aussi musculaire, accompagné d'une éducation du patient. Force est cependant de constater d'une part, qu'il n'est pas possible pour tous les patients de se rendre dans un centre de réadaptation et d'autre part, que le retour à une pratique sportive autonome est souvent difficile. Dans ce contexte, le projet PERSIST ambitionne d’aider le patient en lui proposant également un suivi étroit, à long terme, qui lui corresponde au mieux.

Une longue période de suivi très étroit… Puis soudain très espacée.

CHU de Liège

 

L’application prodiguera au patient toute une série de recommandations personnalisées, relatives aux aspects purement médicaux mais aussi à l’alimentation, à l’exercice physique, à la perte de poids, à l’arrêt du tabac, au sommeil, à la détente et au moral… Capable d’orienter vers des médecines douces en complément lorsque c’est opportun (acupuncture, massages, hypnose, relaxation, etc.), PERSIST sera également muni d’un système d’alerte en cas de symptômes qui nécessitent une intervention médicale rapide (dépression, sang dans les selles, etc.).

Onco10-Persist Qualité4-1000x500 Même lorsque les patients savent ce qu’ils devraient faire, ce n’est pas toujours simple de s’y mettre, et encore moins de s’y tenir. L’application sera conçue pour les conseiller, les encourager et les motiver au quotidien, pour qu’ils parviennent à de véritables changements de mode de vie. De cette façon, PERSIST entend contribuer à favoriser la récupération et l’autonomie, diminuer le risque de récidive et augmenter la compliance, pour des patients mieux dans leur peau.

Une aide à la décision pour les soignants. Choisir la meilleure option de traitement pour un patient donné dépend de nombreux paramètres. D’où l’apport de l’IA, capable de traiter et analyser d’innombrables données de manière à fournir aux soignants les informations les plus pertinentes. Analysant l’ensemble de données collectées par l’application croisées avec celles de la littérature scientifique, PERSIST propose un système d’aide à la décision du traitement destiné aux professionnels de la santé.

L’objectif est d’aider les soignants à optimiser les traitements et proposer des interventions médicales adaptées, en prodiguant de meilleurs conseils aux patients et en augmentant leur compliance.

Testée sur 160 patients, l’application sera prête début 2023. Au-delà des études cliniques, de la sécurisation des données et de la création de la plateforme PERSIST proprement dite, il s’agira de prouver son efficacité. Démontrer que la qualité de vie des patients est effectivement améliorée fait partie intégrante des objectifs de la recherche. En février 2023, au terme du projet pilote, l’application mobile aura été testée sur 160 patients, dont 40 Liégeois du CHU. 

Par ailleurs, l’étude PERSIST consacre un volet à l’analyse des éléments pertinents de l’écosystème des soins de santé en Europe, de manière à garantir que l’application puisse être rapidement adoptée dans le contexte européen.

 

Message aux médecins traitants

La recherche contre le cancer évolue. Longtemps, elle s’est centrée presque exclusivement sur les traitements et les diagnostics. Grâce aux progrès continus réalisés en la matière ces dernières décennies, le taux de survie ne cesse d’augmenter. Un nouvel enjeu émerge aujourd’hui : améliorer le suivi et la qualité de vie à long terme de ces patients, toujours plus nombreux, qui ont survécu au cancer.

59 05- message medecinsLe cancer du sein et le cancer colorectal comptent parmi les plus fréquents mais ont un taux de survie supérieur à la plupart des autres cancers. D’après une étude du World Cancer Research Fund, 80 à 90 % des femmes atteintes d’un cancer du sein de stade I ou II survivent au-delà de 5 ans dans la plupart des pays européens. Quant au cancer colorectal, d’après une recherche de l’Union Européenne, son taux de mortalité a baissé de plus de 7 % ces dix dernières années, pour atteindre une survie nette standardisée de 63 % à 5 ans et de 52 % à 10 ans.

Ces deux cancers comptent aussi parmi ceux qui altèrent le plus la qualité de vie au quotidien. Or au-delà de la phase aiguë de traitement, le suivi hospitalier se limitera, dans de trop nombreux cas encore, pour l’essentiel à la détection des récidives. Il semble urgent d’offrir à ces patients des perspectives en termes de suivi à long terme, qu’il soit médical ou non-médical. C’est cette ambition que nourrit le projet PERSIST, avec un double mot d’ordre : autonomie et qualité de vie.