« On estime que 6 à 8% de la population est touchée par une maladie rare », explique le Pr. Vincent Bours, chef du service de génétique humaine et responsable du centre des maladies rares du CHU de Liège. « Cela représente donc potentiellement entre 700 000 et 800 000 personnes en Belgique. Certaines pathologies n’ont aucun cas recensé chez nous jusqu’à présent ; d’autres, comme la mucoviscidose, concernent plusieurs centaines de patients. La prise en charge des malades est souvent exceptionnelle, voire quasi sur-mesure dans certains cas. » D’où l’intérêt d’y consacrer une journée annuelle.