EDITORIAL - CHUchotis du jeudi n°64
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Chère Consœur,
Cher Confrère,
Emboîtant le pas aux pionniers liégeois, la Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB) est en passe de devenir la première région d’Europe à tirer sa révérence à l’amyotrophie spinale (SMA), une maladie rare mais sévère, voire fatale, qui touche chaque année au moins six nourrissons en FWB.
Cet espoir, on le doit au succès exceptionnel du programme pilote de dépistage néonatal de la SMA, mené conjointement par le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHR de Liège, le Service de Génétique du CHU de Liège et le Centre de Dépistage Néonatal de Liège où sont centralisés et analysés l’ensemble des prélèvements.
Stimulé par la découverte de traitements révolutionnaires contre la maladie, le programme pilote de dépistage systématique des nouveau-nés a été lancé le 5 mars 2018. Rejoint par l’UCL et l’ULB, il couvre aujourd’hui toutes les naissances sur le territoire de la FWB. En deux ans, 80 000 nouveau-nés ont été screenés et 8 enfants sauvés. Démonstration est faite : traiter les enfants avant les premiers symptômes signerait la disparition de la maladie !
Prochaine étape : pérenniser le dépistage systématique au-delà du programme pilote (après mars 2021) et le faire reconnaître par l’ONE.
Rencontre avec le responsable du Centre de Dépistage Néonatal du CHU de Liège, le Dr François Boemer, autour des enjeux du programme de dépistage néonatal de la SMA.
Excellente lecture,
Pierre Gillet
Directeur médical
