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Pour les patients atteints de maladies complexes, il peut être difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisé. Cela est d'autant plus vrai lorsqu'il s'agit d'une maladie rare. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès. C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de référence (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offriront, pour la première fois, une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Réseaux

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé spécialisés dans un ou plusieurs groupes de maladies rares. Ils sont organisés à l’échelle européenne afin de permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager leurs connaissances et ressources.

Les objectifs principaux de ce projet sont :

  • Faciliter l’accès aux soins spécialisés de haute qualité et de manière transfrontalière pour les patients atteints de maladies rares dans l’UE (équité) ;
  • Fournir à ces patients une source fiable d’informations concernant l’accès à ces soins (et aux conditions de remboursement) ;
  • Rassembler les connaissances et améliorer l’échange d’informations entre les partenaires du réseau ;
  • Améliorer le diagnostic et les soins dans les domaines des maladies où l’expertise est rare ;
  • Stimuler l’innovation dans le domaine des maladies orphelines et au niveau des technologies de la santé ;
  • Proposer et stimuler la formation médicale transfrontalière.
 

Le CHU de Liège participe aux réseaux pour les maladies endocriniennes rares (Endo-ERN), pour les cancers rares (ERN EURACAN), pour les maladies métaboliques héréditaires (MetabERN), pour les conditions urogénitales orphelines (ERN eUROGEN), pour maladies hématologiques rares (ERN EuroBloodNet) et pour les syndromes de prédisposition aux cancers (ERN GENTURIS).