EMRaDI est un projet développé dans le cadre de projet européens de recherche.

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Objectif du projet

EMRaDi” est le nom d'un projet portant sur les maladies rares, qui s'est étendu d'octobre 2016 à mars 2020. Il s'agit de l’acronyme d’Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases. Ce projet s’inscrit dans le cadre du programme de l’Union européenne INTERREG V-A Euregio Meuse-Rhin. Il est cofinancé par l’Union européenne, le Fond européen de développement régional (FEDER) et différentes autorités régionales des trois pays de l’Euregio Meuse-Rhin :  la Région Wallonne, la Province du Limbourg néerlandais et le Land de Rhénanie-du-Nord-Westphalie (Belgique, Pays-Bas et Allemagne).

Le projet EMRaDi visait à atteindre une meilleure connaissance des besoins et des services disponibles, à offrir davantage de possibilités de soins transfrontaliers et d’outils d’information pour les patients et à améliorer le réseau des prestataires de soins, des organismes assureurs et des associations de patients. En effet, les professionnels de la santé et les mutualités coopèrent depuis de nombreuses années dans les régions transfrontalières de l’Euregio Meuse-Rhin. Se basant sur leur longue expérience en matière de soins de santé transfrontaliers, ils ont décidé d’unir leurs forces dans le domaine spécifique des maladies rares. Le projet EMRaDi réunit des mutualités (Mutualité Chrétienne et Solidaris), des hôpitaux universitaires (CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen et Maastricht UMC+), une association de patients ( De VSOP) et une université (Maastricht University).

L’EMRaDi est un projet novateur axé sur le patient grâce à la coopération transfrontalière de l’Euregio Meuse-Rhin. En effet, il s’agit d’aider les patients atteints d’une maladie rare, situés dans cette zone, à consulter le spécialiste le plus adéquat à sa pathologie, indépendamment de son pays d’origine. Pour ce faire, le projet propose une mise en réseau, une formation et un échange d’expérience entre les professionnels de la santé regroupés sous son égide.

Les différents acteurs souhaitaient impliquer les patients et associations de patients et sensibiliser l’opinion publique sur la problématique des maladies rares.

Ce projet est actuellement terminé.

.Consultez ici les résultats du projet  

Responsable

Vincent BOURS
Service de génétique
Yves BEGUIN
Service de Thérapie cellulaire et génique

Les co-financeurs

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Les partenaires
  • Mutualité chrétienne Verviers-Eupen
  • Universitätsklinikum Aachen AöR
  • Maastricht Universitair Medisch Centrum+
  • CHU de Liège
  • Universiteit Maastricht
  • Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes
  • Solidaris – Union Nationale des Mutualités Socialistes
  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen