Il n'est pas toujours évident de trouver des renseignements complets concernant les maladies rares. C'est la raison pour laquelle nous avons regroupé ci-dessous différents documents et liens Internet qui pourraient vous intéresser. Ceux-ci peuvent traiter des plans nationaux, des décisions nationales et européennes, des réseaux, des associations de patients... Cette liste est bien évidemment non exhaustive.

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