Le Prix Generet pour les Maladies rares est décerné au neurologue Steven Laureys, connu pour ses travaux consacrés aux personnes qui ont survécu à un coma. Géré par la Fondation Roi Baudouin, ce Prix du Fonds Generet, d’un montant d’un million d’euros, récompense ses recherches sur les états de conscience altérée causés par de graves lésions cérébrales. Le Prix a été remis ce jeudi 16 janvier 2020 au Professeur Dr Laureys par SAR la Princesse Astrid.

Avec le Prix Generet, le jury composé d’experts internationaux accorde au neurologue Steven Laureys une reconnaissance pour les travaux qu’il a déjà réalisés avec le Coma Science Group ( GIGA Consciousness) à l’Université de Liège et au CHU de Liège, mais également un soutien pour la suite de ses recherches. Le Dr Steven Laureys et son équipe se sont spécialisés dans le diagnostic des personnes dans le coma, souffrant d’un syndrome d’éveil non répondant ou de conscience minimale, dans le pronostic de rétablissement éventuel et dans les thérapies de stimulation du cerveau. «  Le Prix est une reconnaissance pour notre équipe de recherche clinique, mais certainement aussi pour les patients concernés et leurs familles, un groupe souvent oublié », souligne le Dr Steven Laureys. «  Nous nous réjouissons que le jury international reconnaisse l’importance de la recherche sur ces altérations chroniques et rares de la conscience. ».

En Belgique, une cinquantaine de personnes se retrouvent chaque année dans une situation où elles se réveillent d’un coma, mais ne sont pas conscientes et ont uniquement des mouvements réflexes (ex : respirer spontanément), ce qu’on appelle le syndrome d’éveil non répondant. À cela s’ajoutent une centaine de personnes par an qui sortent d’un coma, mais sont dans un état de conscience minimale (ex : le patient sourit ou suit des yeux). Il existe aussi une petite minorité de patients atteints du locked-in syndrome (ou syndrome d’enfermement - personne n'a de chiffres précis sur leur nombre). Ces patients sont sortis du coma et sont parfaitement conscients (ils sont capables de tout ressentir, voir et entendre), mais ils sont quasiment entièrement paralysés. Toutes ces personnes se retrouvent clairement dans des situations que l’on peut qualifier de « rares ».

CHU de Liège, centre de référence européen

Venus de toute l’Europe, des patients qui sont sortis d’un coma mais qui ne retrouvent pas ou très péniblement un état de conscience viennent au CHU de Liège se faire examiner au Centre du Cerveau². En combinant diverses formes d’imagerie médicale (scanners), le Dr Steven Laureys et son équipe examinent l’état dans lequel se trouve leur cerveau et établissent un pronostic de rétablissement. « Nous nous efforçons de réduire l’incertitude pour le patient, la famille et les médecins. Nous ne voulons pas leur donner de faux espoirs, mais nous constatons trop souvent un désespoir injustifié. »

L’incertitude de Stig

L’ancien coureur cycliste Stig Broeckx est un patient aujourd’hui bien connu, pour lequel les espoirs sont devenus réalité. « Nous avons observé des résultats exceptionnels avec Stig. Mais l’incertitude dans laquelle a vécu sa famille est certainement reconnaissable pour beaucoup d’autres familles et patients. Cette incertitude était très palpable les premiers mois, durant lesquels Stig ne montrait encore aucun signe de rétablissement de la conscience ni de communication, mais également plus tard, alors qu’on ne pouvait pas prédire jusqu’où il progresserait. »

Pour Steven Laureys, il est dommage que l’on ne s’intéresse à cette catégorie de patients que quand une célébrité se retrouve dans leur situation. L’image qu’en a la société se limite souvent à quelques cas individuels. « Aujourd’hui, Stig est très loin, ce qui est bien sûr fantastique. Mais qu’est-ce qu’une récupération satisfaisante pour quelqu’un qui n’arrive pas jusque-là ? Qu’est-ce qu’une vie qui vaut la peine d’être vécue ? Pour moi, un aspect important est que la personne soit à nouveau capable de communiquer de manière fonctionnelle et de faire ainsi connaître ses souhaits et ses choix. Chez les jeunes patients qui ont subi un traumatisme crânien, nous y arrivons dans la moitié des cas », dit Steven Laureys.

Apomorphine

L’amélioration de l’état du patient est stimulée entre autres par des impulsions électriques, mais le groupe de recherche étudie aussi d’autres formes de thérapie. Les moyens octroyés par le Prix Generet seront notamment utilisés pour poursuivre les recherches sur les effets de traitements tels que l’apomorphine. Chez quels patients cette substance, administrée dans le corps humain par injection sous-cutanée, peut-elle stimuler les processus chimiques dans le cerveau ? Une première phase de recherche, menée sur un petit groupe de patients, a donné des résultats encourageants, mais ceux-ci devront encore être confirmés par d’autres recherches sur un nombre de patients beaucoup plus grand. 

Aspect humain

Le Dr Steven Laureys tient aussi à consacrer une partie du budget à la création d’une fondation destinée à soutenir les patients et leurs proches. Comme pour tant de maladies rares, ceux-ci se heurtent à des difficultés pour obtenir un diagnostic correct, pour trouver un établissement dans lequel le patient pourra être bien soigné, mais aussi à une large méconnaissance, et même une incompréhension, non seulement chez le grand public mais aussi de la part d’organismes d’assurance, par exemple. « Nous devons constamment veiller à ce que l’aspect humain ne soit pas relégué à l’arrière-plan, en raison de la technicité du diagnostic et du traitement. »

À propos du Fonds Generet

Géré par la Fondation Roi Baudouin, le Fonds Generet met des moyens substantiels à la disposition de la recherche sur les maladies rares en Belgique. Le Fonds ne définit pas sur quelle pathologie doit porter la recherche : toutes les maladies rares peuvent être prises en compte. Le Fonds a l’ambition de faire de la Belgique un pôle international de la recherche sur les maladies rares. Il décerne dans ce but un Prix annuel d’1 million d’euros à un chercheur de pointe. Le premier Prix Generet a été décerné fin 2018 au Professeur Miikka Vikkula (Institut de Duve - UCLouvain) pour ses recherches sur les causes génétiques des anomalies vasculaires.