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  le 16 janvier 2020

Une nouvelle consultation dédiée aux cancers neuro-endocriniens

EDITO ONCO 9 - Une nouvelle consultation dédiée aux cancers neuro-endocriniens 
 
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ONCO 09 - 00 - RENATEN - logo Elles sont rares – 5 nouveaux cas pour 100.000 habitants, soit environ 600 nouveaux cas par an en Belgique – mais leur incidence est en augmentation constante. De plus, elles sont particulièrement polymorphes: les tumeurs neuro-endocrines (TNE) peuvent apparaître n’importe où dans l’organisme. Seul point commun, leur capacité à sécréter des hormones.

« Contrairement à un cancer du sein qui survient toujours dans le sein par exemple, la tumeur neuro-endocrine a cette particularité de pouvoir se manifester partout dans l’organisme car nous avons naturellement des cellules endocrines partout dans notre corps », entame le Pr. Albert Beckers, chef du Service d’Endocrinologie du CHU de Liège. « Nous traitons ces tumeurs depuis toujours mais de façon dispersée, sans les centraliser. Chaque spécialité médicale est amenée à s’en occuper un jour ou l’autre en fonction de la localisation de son apparition: les pneumologues, les gastro-entérologues, les endocrinologues, bien sûr les oncologues… Grâce à la nouvelle consultation que nous lançons avec le Pr. Vincent Rohmer, consultation qui est uniquement consacrée à ces tumeurs très particulières, nous pouvons offrir une approche hyper spécialisée aux patients, tant pour le diagnostic que pour la prise en charge de la maladie. »

La collaboration avec Vincent Rohmer, pilier du Groupe d’étude des TNE qu’il a d’ailleurs créé au début des années 2000, va permettre au CHU de Liège de s’adosser au réseau français des centres d’expertises dédiés à ces cancers (RENATEN) qui dispose d’une base de données unique au monde (+ de 18.000 dossiers).

 

Qui êtes-vous professeur Vincent Rohmer ?

Diplômé de la Faculté de Médecine de l’Université d’Angers, le Pr. Vincent Rohmer a fait toute sa carrière au sein de l’hôpital universitaire de cette cité médiévale de l’ouest de la France. Grand expert des pathologies endocriniennes, le Pr. Rohmer a longtemps dirigé le département d’Endocrinologie, Diabétologie et Nutrition du CHU d’Angers. Fraîchement retraité mais toujours aussi passionné, il a souhaité continuer dans ce domaine qui lui tient tant à cœur en partageant son savoir et son expertise avec le CHU de Liège, via l’amitié qui le lie de longue date à son homologue belge, le Pr. Albert Beckers.

ONCO 09 - 01 a- ROHMER 

« Le service d’Endocrinologie du CHU d’Angers est le plus important de tout l’ouest de la France », nous explique le Pr. Rohmer. Premier président du « Groupe d’étude des Tumeurs Endocrines » (GTE), il en est toujours membre à l’heure actuelle, tant au sein de son Conseil d’administration que comme conseiller scientifique. Cette société savante est à l’origine de RENATEN, le Réseau National de Référence pour la prise en charge des Tumeurs neuro-Endocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires (2008).

« RENATEN comprend 17 centres experts répartis sur l’ensemble du territoire français, spécialisés dans la prise en charge des patients porteurs de tumeurs neuroendocrines ». Le GTE réunit toutes les spécialités médicales qui peuvent être impliquées - de près ou de loin, en fonction de leur localisation - dans ces tumeurs. Des endocrinologues bien sûr, mais aussi des anatomopathologistes, des biologistes, des chirurgiens, des gastro-entérologues, des généticiens, des médecins nucléaristes, des oncologues et des radiologues. 

Vincent Rohmer, qui fut également président de la Société française d’Endocrinologie, est régulièrement invité dans des conférences scientifiques en tant qu’opinion leader. Il participe aussi très souvent à l’ENETS (European NeuroEndocrine Tumor Society), en charge du Congrès européen annuel dédié aux tumeurs neuro-endocrines. « Je suis retraité mais j’ai envie de partager mon expérience qui était hyper-spécialisée. Ici, à Liège, je peux faire du multidisciplinaire et de la recherche. »

Le Pr. Rohmer habite à Angers. Parmi ses loisirs, de la gym en salle et en cours collectifs, du golf, de la randonnée et du cyclisme.

Qui êtes-vous professeur Albert Beckers ?

Diplômé de la Faculté de Médecine de l’Université de Louvain en 1980, le Pr. Albert Beckers embraie avec une spécialisation en Médecine interne et en Médecine nucléaire. Il peut se targuer d’être le plus jeune médecin en Belgique à l’heure actuelle à bénéficier des trois spécialités médicales : il est endocrinologue, interniste et nucléariste, un atout majeur dans la prise en charge des tumeurs neuro-endocrines. 

ONCO 09 - 01 b- BECKERS 

Chef de service associé (1997) puis chef de service (2007) du service d’Endocrinologie du CHU de Liège, Albert Beckers a été vice-président du GTE (Groupe d’étude des Tumeurs endocrines), président, à deux reprises, de la Société belge d’Endocrinologie et secrétaire de l’ENEA (Association européenne de neuro-endocrinologie).

Docteur Honoris Causa de l’Université de Aix-Marseille, le Pr. Beckers a reçu les deux plus grands prix scientifiques européens en Endocrinologie, d’abord le prestigieux prix Geoffrey Harris en 2016 à Munich, puis le prix Rolf Gaillard en septembre 2017 à Saint-Pétersbourg. Il est particulièrement connu pour ses découvertes et avancées au sujet du gigantisme et des adénomes hypophysaires familiaux FIPA (« Familial Isolated Pituitary Adenomas »).

Albert Beckers habite à Soiron. Il a trois enfants, dont un est actuellement étudiant en Biologie clinique. Parmi ses loisirs, pas de sport mais de la lecture, de l’histoire et de la musique, particulièrement le classique.

→ Les publications scientifiques du professeur Albert Beckers

Une prise en charge sur-mesure

Les tumeurs neuro-endocrines (TNE) sont généralement d’évolution lente (les carcinomes avancés représentent moins de 10% des stadifications) et elles disposent de traitements efficaces. A l’exception de certaines TNE du pancréas qui peuvent s’avérer mortelles (le cas de Steve Jobs, par exemple), ce sont des cancers à rémission avec lesquels les patients vont devoir vivre longtemps, et pour lesquelles ils vont donc consulter régulièrement.

ONCO 09 - 02 - Prise en charge sur mesure

Tout organe qui contient des cellules endocrines, donc susceptible de fabriquer des hormones, peut être touché par un cancer neuro-endocrinien. Il peut apparaître au niveau des organes du tube digestif (œsophage, estomac, intestin grêle, côlon, appendice), des cellules des îlots pancréatiques, dans les poumons ou les bronches, les voies respiratoires de la tête, au niveau de la glande thyroïde (carcinome médullaire), des glandes parathyroïdes, des surrénales (phéochromocytome) ou encore de l’hypophyse. On trouve aussi des cellules neuro-endocrines dans les reins, le foie, le thymus, la peau, le col de l’utérus… On le voit, elles sont vraiment, mais vraiment partout, dans le corps humain. 

Toutes les spécialités médicales sont donc susceptibles d’intervenir dans les TNE. De l’anatomopathologiste au radiologue interventionniste, en passant par les chirurgiens rompus aux différentes techniques de résection. « Par rapport aux autres tumeurs, la prise en charge d’une TNE est vraiment très particulière. On est sur des plans de traitement qui sont pensés quasi sur-mesure pour chaque cas », souligne le Pr. Beckers.

« C’est pour cela qu’il faut absolument pouvoir discuter de tous les dossiers. Grâce à cette nouvelle consultation que nous mettons en place au CHU de Liège - une initiative qui devrait devenir une référence en la matière en Wallonie, nous allons pouvoir centraliser tous les cas, en discuter en COM et mener des études cliniques », précise le Pr. Beckers. Des études sur les traitements (une est d’ores et déjà prévue) mais aussi sur la localisation de ces tumeurs, qui sont donc particulièrement diffuses. « On est parfois confrontés à des marqueurs positifs sans savoir d’où ils viennent. Il faut alors avoir recours à des examens sophistiqués comme des PET scans très spécifiques. Ce sont des tests qu’on ne fait pas tous les jours, pour lesquels il faut une indication précise et une bonne collaboration avec les nucléaristes. »

« Prenez un carcinome du grêle », renchérit Vincent Rohmer. « On peut le découvrir soit par hasard, soit parce qu’il y a plainte – des douleurs abdominales, une sub-occlusion intestinale. Il n’est pas rare qu’au moment du diagnostic, la tumeur ait déjà métastasé aux ganglions et au foie. Il est très difficile de dire s’il faut opérer tout de suite car ces tumeurs évoluent tellement lentement, qu’on risque de faire davantage de mal en opérant plutôt qu’en attendant quelques années. On peut alors plutôt prescrire un traitement (une injection mensuelle) pour stabiliser la tumeur. »

« On peut aussi recourir à un traitement radioactif qui va aller se fixer sur la tumeur », intervient Albert Beckers.  

 

Symptômes bâtards et parcours du combattant

Les TNE sont des maladies rares et leurs symptômes sont extrêmement hétérogènes : pas étonnant dès lors que les patients reçoivent souvent leur diagnostic après un long parcours du combattant. « Ils passent d’un médecin à l’autre, qui n’a pas trouvé… C’est là tout l’intérêt de cette nouvelle COM, pour enfin les aider et pouvoir les traiter », souligne notre duo d’experts.

ONCO 09 - 03 - Parcours du combattant

Le profil des patients ? Le plus souvent âgés entre 40 et 65 ans pour les tumeurs sporadiques, c’est-à-dire non héréditaires. Les TNE d’origine héréditaire (pancréas, tumeur médullaire thyroïdienne, poly-endocrinopathies) arrivent, elles, généralement plus tôt. Notamment chez les enfants chez qui les TNE sont quasi toujours héréditaires. A noter qu’en matière de génétique, le laboratoire du CHU de Liège (Pr Vincent Bours) est le référent pour toute la Belgique pour les adénomes hypophysaires familiaux de type FIPA (recherche du gène muté AIP).

« Il n’y a pas de tableau unique au niveau du profil des patients. Certaines tumeurs neuro-endocrines peuvent être silencieuses pendant des années », reprend le Pr. Rohmer. Les tumeurs dites non fonctionnelles (pas de production anormale d’hormone), qui sont les plus fréquentes, ne présentent pas de symptômes spécifiques, contrairement aux tumeurs fonctionnelles (= sécrétantes) dans lesquelles c’est souvent la sécrétion hormonale atypique qui va donner les symptômes (hypoglycémie fonctionnelle dans l’insulinome, gastrine dans l’ulcère de l’estomac du syndrome de Zollinger-Ellison, flush et bouffées de chaleur causées par un excès de sérotonine dans les tumeurs carcinoïdes et cortisol dans le syndrome de Cushing).

Les TNE peuvent bénéficier de l’éventail des traitements oncologiques actuels, mais également de nouvelles molécules (ou indications) qui font leur apparition. Ainsi le Lutathera® - un traitement orphelin en perfusion de type radiométabolique, qui se fixe sur les tumeurs neuroendocrines gastroentéropancréatiques qui présentent des récepteurs à la somatostatine -, va-t-il être très bientôt autorisé en Belgique dans le carcinome de l’intestin grêle. « Avoir ce pôle spécialisé à Liège va nous permettre d’obtenir plus rapidement l’accès à de nouveaux traitements, ainsi qu’au remboursement », reprend le Pr. Beckers. « C’est une discipline en pleine expansion, et l’industrie pharmaceutique s’y intéresse, notamment grâce à la pression des sociétés savantes comme l’association européenne et les groupements de patients. »

 

Une référence unique au monde

Cette collaboration avec le Pr. Rohmer permet au CHU de Liège de rejoindre la base de données du Réseau RENATEN, qui comporte 18.000 dossiers de TNE. Une telle référence n’existe encore nulle part ailleurs au monde. C’est une riche expertise qui s’ouvre au monde académique liégeois, pour la prise en charge des patients ainsi que pour tous les doctorants et chercheurs qui vont pouvoir y puiser matière à thèses et études cliniques. A titre d’exemple, le CHU de Liège dispose d’une vingtaine de cas connus de tumeurs endocrines de l’intestin grêle. RENATEN en compte 500… C’est aussi un atout pour attirer les plus récents protocoles cliniques des firmes pharmaceutiques, et ainsi pouvoir proposer de nouveaux traitements aux patients. Enfin, une telle banque de données est aussi motivante pour la formation des futurs spécialistes de ces pathologies.

ONCO 09 - 04 - Une référence unique au monde

« A Angers, où la population sanitaire est estimée à 1,4 million d’habitants, précise le Pr. Rohmer, nous organisons deux COM par mois pour les cancers neuro-endocriniens. » « Nous n’en avons prévu qu’une à Liège pour le moment, embraie le Pr. Beckers, mais nous devrons sans doute passer à deux d’ici quelques mois. »

Pour le moment, le Pr. Rohmer vient passer une semaine à Liège chaque mois. C’est pendant ces jours-là que se déroule la COM dédiée aux TNE. Les rendez-vous passent par le secrétariat du service d’Endocrinologie du CHU. 

 

Message aux médecins traitants

En cas de suspicion d’une TNE, il ne faut pas hésiter à référer vers cette nouvelle consultation (via le secrétariat d’Endocrinologie du CHU) afin d’orienter le patient vers les examens les plus adéquats.

ONCO 09 - 05 - Médecins traitants 

Les signes évocateurs sont une diarrhée dont le bilan ne permet pas de trouver une origine précise, des flushs inexpliqués, une hypertension artérielle avec des poussées fortes sans contrôle, un syndrome carcinoïde, une dyspnée, des douleurs abdominales non expliquées…

Chez les personnes plus jeunes, les symptômes sont plus biscornus : altération de l’état général, toux chronique, crises pseudo-asthmatiques sans terrain allergique…