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Cancer, et après ?

 

Les cancers sont de mieux en mieux soignés. La médecine ne réussit pas encore à tous les guérir mais grâce notamment à l’immunothérapie, elle obtient maintenant des survies plus longues avec une meilleure qualité de vie.

La reprise du travail est une des difficultés auxquelles les personnes sont confrontées. Amélioration de la qualité de vie et allongement de l’espérance de vie, chronicisation  du cancer : la réinsertion sociale et professionnelle après la maladie constitue sans doute davantage qu’avant une préoccupation du patient. « Les patients se rendent comptent des difficultés majeures pour garder leur poste, constate le Pr. Jérusalem. Les possibilités de travailler à temps partiel sont fort limitées, on est très vite remplacé et quand on revient, on ne retrouve pas sa place. Dans ce monde compétitif, il y a malheureusement trop peu d’aide pour les patients ».  

Avec le professeur Guy Jérusalem, chef de service en oncologie médicale et coordinateur de la clinique du sein, nous faisons le point sur l’immunothérapie et les espoirs qu’elle ouvre. Nous abordons ensuite l’impact des succès de la médecine sur la réinsertion professionnelle après la maladie en compagnie de Martine Devos, psychologue, responsable du secteur psycho-oncologie.

 

Qui êtes-vous, Pr. Guy Jérusalem ?

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Eupenois et fier de l’être. C’est dans la capitale de la communauté germanophone que Guy Jérusalem plonge ses racines. Bien avant de devenir professeur, chef de service en oncologie médicale et coordinateur de la clinique du sein du CHU de Liège, il découvre sa vocation professionnelle à la Pater Damian Schule. « J’aimais les sciences, explique-t-il avec cette pointe d’accent si caractéristique. La médecine, ça permettait d’appliquer la science à un métier concret et d’aider les gens ». Ses études en médecine, qu’il termine en 1990, il les fait à l’université de Liège et sa formation, c’est au CHU qu’il la reçoit. « Au cours de mes études j’ai fréquenté les différentes disciplines. Je me suis vite rendu compte qu’en oncologie en particulier, il restait encore beaucoup de choses à faire. On n’avait quasiment que les chimiothérapies pour soigner nos patients. Des recherches intenses étaient en cours, y participer était pour moi synonyme d’espoir de dégager d’autres possibilités de traitements pour les patients ». Spécialiste en 1995, il devient chef de service en oncologie médicale en 2009. « D’une certaine manière, on peut dire que j’ai été le premier oncologue médical, sourit Guy Jérusalem. Avant cela, le Pr. Georges Fillet dirigeait le service d’hématologie et il avait accepté de s’occuper aussi de l’oncologie médicale, oncologie qui jusque-là était prise en charge par les services de radiothérapie. En octobre 1994, un an avant la fin de ma formation, dirigée par le Pr. Fillet, le service d’oncologie médicale a été ouvert officiellement. Jusqu’en 2009, j’ai travaillé sous sa direction. Pendant 15 ans j’ai fait des consultations à la clinique André Renard pour le CHU, 2 jours par semaine, activité que j’ai cédée au moment où j’ai pris la responsabilité de chef de service ».

Les publications scientifiques de Guy Jérusalem

Immunothérapie : coup d’œil dans le rétroviseur et retour en force

« Mon premier désespoir, ça a été l’immunothérapie ». Quand la conversation bascule sur le thème de l’évolution de la recherche en oncologie médicale, le constat du professeur Guy Jérusalem étonne.

« Au début des années ‘90, après avoir cru qu’on vaincrait le cancer en stimulant le système immunitaire, il a bien fallu se rendre compte que la façon d’utiliser l’immunothérapie à ce moment-là était assez toxique et peu efficace ». Vient ensuite l’ère des traitements ciblés, des traitements plus intelligents qui interfèrent avec des mécanismes spécifiques (comment les cellules tumorales se développent, progressent, se multiplient, se disséminent, etc.). A nouveau, la médecine fonde beaucoup d’espoir sur ces traitements d’autant qu’ils obtiennent des résultats : le patient vit avec sa maladie. On espère donc à ce moment-là pouvoir non seulement transformer le cancer en maladie chronique mais aussi augmenter les chances de guérison en utilisant ces traitements plus tôt dans le décours de la maladie. Mais ce n’est pas tout à fait ça qu’il se passe. « Il faut quand même bien dire que nous sommes un peu restés sur notre faim car quand nous avons essayé de guérir plus de patients avec cette approche, il n’y a eu que quelques exceptions où c’était le cas. On a certainement contribué à une meilleure qualité de vie, avec un traitement moins toxique, fréquemment par voie orale à la place de traitement intraveineux, moins d’effets secondaires… mais à un moment, il y avait une résistance qui s’installait et le patient finissait quand même malheureusement par mourir ».

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A l’heure actuelle, l’espoir s’appelle à nouveau immunothérapie. Mais pas utilisée de la même manière que dans le passé : on redécouvre le traitement. Le principe est le suivant : en présence du cancer, le système immunitaire se met en route mais les « mauvaises » cellules arrivent à le paralyser. Ayant maintenant compris cela, on utilise des médicaments spécifiques qui lèvent ce frein. « Au lieu de stimuler le système immunitaire comme dans le passé (ce qui n’a pas été très efficace car l’autocontrôle négatif se met en place), on supprime le frein d’autocontrôle, on inhibe l’inhibition : le principe est très différent ». Conséquence : sans frein, le système immunitaire est plus efficace. Le problème qu’on peut éventuellement rencontrer, c’est que sans frein, le système immunitaire est trop actif. Il faut alors de nouveau le freiner avec des médicaments. Mais au final, cette activation du système immunitaire est beaucoup plus efficace, c’est en tout cas la tendance qui semble se dessiner. « L’immunothérapie est devenue un nouveau standard à la place de la chimiothérapie pour toute une série de maladies », observe le Pr. Jérusalem. « Je m’occupe du cancer du sein, dans une forme particulièrement difficile à soigner. Chez des patientes qui malheureusement rechutent, on arrive presque à doubler le temps de vie en combinant l’immunothérapie avec la chimiothérapie. Le bénéfice absolu en terme de survie est de 10 mois ».  L’espoir c’est également que plus on l’utilise tôt dans la maladie, plus on obtiendra de bons résultats. 

« J’ai l’impression que nous arrivons à fournir à l’organisme beaucoup plus de moyens pour combattre la maladie. Même si malheureusement le patient ne s’en sort pas toujours, il vit plus longtemps parce qu’il se défend mieux. Je crois que là, on entre peut-être vraiment dans une révolution du traitement du cancer ». L’immunothérapie guérit-elle plus de patients ?  Maintenant qu’elle est validée comme traitement standard pour le cancer du rein, de la vessie, du poumon, les cancers ORL, certaines formes particulières du cancer du côlon et les mélanomes.

Et les indications se multiplient. Parfois, c’est l’immunothérapie seule qui est utilisée, parfois on la combine avec d’autres thérapeutiques. « Pour le cancer du sein, il faut la combiner avec la chimiothérapie. Même chose pour le cancer du poumon : on a compris que les résultats étaient meilleurs avec cette combinaison.

On a également fait des recherches où on emploie la radiothérapie et l’immunothérapie : la radiothérapie détruit, libère les antigènes et déclenche cette réponse immunitaire qui devient plus efficace. Mais pour cette combinaison, nous en sommes au stade de la recherche, il n’y a encore aucune indication à l’heure actuelle ». Si l’immunothérapie standard monothérapie est pratiquée partout en Belgique, le CHU a des approches de double immunothérapie ou d’immunothérapie combinée avec des traitements ciblés ou une chimiothérapie quand ce n’est pas encore standard. Il mène plusieurs études de combinaison entre différents traitements pour faire profiter ses patients des médicaments du futur.

L’apport de la psychologie

Partons à la découverte de l’impact des succès de la médecine sur la réinsertion professionnelle après la maladie. Responsable du secteur psycho-oncologie, Martine Devos est attachée au service d’hématologie depuis 25 ans. La maladie peut déstabiliser la personne parce qu’elle induit des changements auxquels il va falloir faire face et s’adapter. « Nous sommes là pour les aider par rapport à cela : mobiliser leurs ressources pour faire face à ce qui arrive et pouvoir, après la maladie, reprendre le chemin de la vie d’avant… qui ne sera quand même plus jamais tout à fait comme avant ». Faire le deuil de certaines choses, comprendre les réactions parfois surprenantes voire décevantes de l’entourage mais aussi de l’employeur ou des collègues : c’est à tout cela que le patient doit se préparer. Elle précise : « Il faut refaire le lien employé-employeur pour trouver des solutions ».

Les psychologues interviennent à la demande du patient. Celui-ci est prévenu par l’oncologue ou l’infirmier de liaison qu’il peut faire « appel à l’équipe » en cas de besoin. « Pendant le traitement, les patients sont fort bien entourés par le personnel soignant. Ils sont aussi un peu la tête dans le guidon, la bataille contre la maladie prend toute la place. Quand les traitements sont terminés, il y a une rupture avec cet encadrement à la fois pesant mais aussi rassurant. Les patients peuvent  se sentir « un peu lâchés ». Il y a le constat : je dois retourner à ma vie. Et là, les personnes se rendent compte que ce n’est pas si facile que ça. C’est souvent à ce moment-là qu’elles viennent vers nous ».

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La première difficulté à surmonter, c’est le décalage entre l’état dans lequel la personne se sent et ce qu’en perçoit l’extérieur. L’extérieur : « tes traitements sont terminés, tes cheveux ont repoussé, tu as meilleure mine, donc, tu redeviens comme avant ». Le patient : « j’éprouve de grosses difficultés à me concentrer, j’ai des pertes de mémoire et surtout, je me sens fatigué en permanence ». Martine Devos : « Ils ne se sentent pas encore capables de reprendre leurs activités comme avant, qu’elles soient professionnelles, sociales, sportives ou domestiques. Et puis il y a ce paradoxe : la personne n’a pas envie de se plaindre ou de se mettre en avant et d’attirer la pitié des autres. Donc quand on lui demande comment elle se sent, elle répond qu’elle va bien… mais en même temps elle se plaint que les autres ne comprennent pas qu’elle est encore fatiguée et pas encore prête à fonctionner comme avant ».

Autre difficulté rencontrée : ce qu’on pourrait appeler le syndrome de l’épée de Damoclès. Oui je suis en rémission complète mais maintenant je n’ai plus de traitement… et si la maladie revenait ? La crainte de la rechute, l’anxiété à chaque période de bilan, chaque pet scan, chaque visite chez l’oncologue. « Il y a énormément de difficultés qui peuvent surgir », constate Martine Devos. « L’image corporelle s’est modifiée, les relations intimes et sexuelles ne se passent pas bien… Dans le cas du cancer du sein, l’hormonothérapie a un impact sur leur corps, donc ça n’est pas si simple. Pour le cancer de la prostate, les hommes n’ont pas toujours pris conscience ou entendu qu’il pouvait y avoir des risques d’impuissance ». Certains patients vont aussi développer un épisode dépressif après le traitement « Comme si une fois que tout est terminé, on s’écroule. Bref, il existe énormément de raisons qui font qu’à un moment ou à un autre, nous sommes susceptibles de voir ces personnes ».

Se pose alors la question du retour au travail. Et là aussi, les paramètres sont multiples. A commencer par ceux qui ne dépendent pas du patient : à quel stade de la maladie le diagnostic a-t-il été posé ? De quel type de tumeur s’agit-il ? Quant à la durée de l’incapacité, elle sera fonction du type de traitement mis en place. L’âge joue aussi un rôle : « Au niveau des données socio-démographiques, plus la personne est âgée au moment du diagnostic, moins il y a de chance qu’elle retourne au travail. Certains sont proches de la pension, vont se prépensionner, ou alors leur incapacité va durer jusqu’à l’âge de la pension et ils ne retourneront pas au travail ». Pour les plus jeunes, ce sera très différent. « Le niveau d’éducation va également jouer. « Plus les personnes ont fait des études et ont un niveau d’étude élevé, plus elles vont avoir tendance à retourner travailler ». Ce qui va aussi de pair avec la satisfaction que l’on a d’aller travailler. Les revenus (« Plus on a des revenus élevés mais plus la perte de revenus est ressentie et plus on est motivé à retourner travailler »), l’état civil (« divorcé, célibataire, veuf : à partir du moment où on vit seul, et si en plus on a des enfants à charge, à un moment donné, il n’y a pas le choix : il faut retourner travailler »), le statut professionnel, le type de travail : la liste est longue. 

Message aux médecins généralistes

Le médecin généraliste, par sa proximité, représente pour le patient une figure de confiance. Il est aussi le médecin qui sera là pour l’ « après-cancer » ; il sera confronté à la manière dont le patient utilise ses ressources pour préparer son retour à la vie professionnelle et sociale.

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Le Pr. Jérusalem ajoute : « Au niveau médical, on améliore la survie en maladies métastatiques. C’est le but principal recherché. On espère aussi guérir des patients qui étaient jusque-là considérés incurables. Jusqu’à présent, beaucoup de traitements amélioraient la qualité de vie mais avaient très peu d’impact sur la survie globale. Avec l’immunothérapie, il y a un impact. Sauf en cas de surchauffe du système immunitaire, lorsqu’il y a hyper stimulation, mais cela ne concerne heureusement qu’un nombre limité de patients. En général, les effets secondaires sont très peu importants donc la tolérance est excellente, l’impact sur la qualité de vie est important et les perspectives de guérison sont plus importantes comme traitement complémentaire à une chirurgie pour le futur. Cela reste à confirmer par les études mais je ne crois pas prendre beaucoup de risques en affirmant cela. »


A LIRE

 

► L'édito de Pierre Gillet, directeur médical