Un syndrome néphrotique (SN) est lié à une perte massive de protéines dans les urines par altération de la perméabilité de la membrane glomérulaire. Quand les reins éliminent anormalement les protéines et l'albumine du plasma, ils ne peuvent éliminer l’eau et le sel qui vont s’infiltrer dans les tissus et provoquer l’apparition d’œdèmes.
 
L’ensemble des syndromes néphrotiques touche 1-5/100 000 enfants. Environ 85% répondent au traitement par cortisone, cependant environ la moitié de ceux-ci vont rechuter lors de la diminution (SN cortico-dépendant) ou à l’arrêt du traitement (SN à rechute fréquente) et évoluer sur le mode chronique.

Le syndrome néphrotique est idiopathique dans la plupart des cas.

La corticothérapie chronique ayant de nombreux effets indésirables, le traitement associe souvent un ou plusieurs autres immunosuppresseurs afin de réduire l’usage de la cortisone.

Tant que le SN continue à répondre au traitement, ce qui est le plus souvent le cas, il n’y a pratiquement pas de risque que la maladie se complique d’insuffisance rénale chronique.

Description de la consultation

Consultation combinée d’un néphrologue pédiatre ou adulte, d’un diététicien spécialisé, d’une infirmière d’éducation thérapeutique, d’une psychologue et d’une assistante sociale. L’équipe paramédicale se charge de l’évaluation des besoins et des acquis du patient (et de sa famille s’il s’agit d’un enfant) concernant la maladie, de l’établissement d’un programme de rééducation fonctionnelle visant l’acquisition des connaissances utiles concernant la maladie et ses conséquences (traitement, mesures diététiques), de l’instauration et de la supervision du régime diététique adapté, de la stimulation et du suivi de l’adhésion au traitement et au régime, de l’instauration d’une thérapie psychologique cognitivo-comportementale, pour apprendre à contrôler le stress, l’anxiété, la dépression, la douleur qui résultent de la maladie, prévenir et compenser les conséquences de la maladie sur la fonction cognitive. L’assistante sociale accompagne le patient dans ses démarches afin de favoriser son insertion sociale/scolaire de l’enfant.

Le néphrologue pédiatre/adulte gère le traitement immunosuppresseur et ses complications.

Médecins impliqués

Pédiatrie (néphrologie pédiatrique) : Dr Laure Collard, Dr Marie-Sophie GhuysenDr Jacques Lombet, Dr Angélique Dachy

Néphrologie (adultes) : Dr Bernard Dubois


Personnel paramédical impliqué

Psychologie clinique et Action sociale : Stéphanie Leroi (psychologue), Nathalie Joskin (assistante sociale)

Infirmière d'éducation thérapeutique : Elvire Duchesne

Logistique hôtelière : Mélanie Somja (diététicienne)

CONTACT

Coordinatrice : Dr Laure Collard

Email : laure.collard@chuliege.be

Secrétariat Néphrologie : Mme Anne-Marie Schombrodt

Renseignements : +32 (0)4 323 85 34, +32 (0) 284 38 98

Prise de RDV : +32 04/323.23.23, +32 (0)4 323 31 70, +32 (0)4 270 34 13