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Les anomalies congénitales des reins (taille, différenciation) représentent 40-50% des causes d’insuffisance rénale terminale chez l’enfant et 7% chez l’adulte.

Le diagnostic est le plus souvent fait lors des échographies pendant la grossesse ou lors d’une infection urinaire.

Un bilan génétique est nécessaire car ces anomalies peuvent être isolées ou faire partie d’un syndrome malformatif plus complexe, affectant la prise en charge et le pronostic du patient.

Le traitement est conservateur et vise à corriger le syndrome de perte de sel éventuel et les anomalies liées à l’insuffisance rénale chronique. Une chirurgie est parfois nécessaire, en cas de malformation créant une obstruction sur les voies urinaires.

Description de la consultation

Consultation combinée d’un néphrologue pédiatre ou adulte, d’un diététicien spécialisé, d’une infirmière d’éducation thérapeutique, d’une psychologue, d’une assistante sociale et d’un urologue spécialisé. L’équipe paramédicale se charge de l’évaluation des besoins et des acquis du patient (et de sa famille s’il s’agit d’un enfant) concernant la maladie, de l’établissement d’un programme de rééducation fonctionnelle visant l’acquisition des connaissances utiles concernant la maladie et ses conséquences (traitement, mesures diététiques), de l’instauration et de la supervision du régime diététique adapté, de la stimulation et du suivi de l’adhésion au traitement et au régime, de l’instauration d’une thérapie psychologique cognitivo-comportementale, pour apprendre à contrôler le stress, l’anxiété, la dépression, la douleur qui résultent de la maladie, prévenir et compenser les conséquences de la maladie sur la fonction cognitive.  L’assistante sociale accompagne le patient dans ses démarches afin de favoriser son insertion sociale/scolaire.

L’urologue pédiatre prend en charge les anomalies obstructives des voies urinaires et les troubles vésicaux.

Un bilan morphologique complet de départ est nécessaire puis un suivi en fonction des anomalies éventuelles associées est mis en place.

Le néphrologue pédiatre/adulte gère le traitement conservateur, le suivi de la fonction rénale et le cas échéant, la préparation à la greffe.

Pathologies concernées

  • Hypoplasie rénale et dysplasie rénale, avec ou sans anomalie des voies urinaires 
  • Valves de l’urètre postérieur 
  • Agénésie rénale 
  • Dysplasie multikystique

Médecins impliqués

Pédiatrie (néphrologie pédiatrique) : Dr Laure Collard, Dr Marie-Sophie Ghuysen, Dr Jacques Lombet, Dr Angélique Dachy

Néphrologie (adultes) : Dr Bernard Dubois

Urologie pédiatrique : Dr Eric Troisfontaines


Personnel paramédical impliqué

Psychologie clinique et action sociale : Stéphanie Leroi (psychologue); Nathalie Joskin (assistante sociale)

Infirmière d'éducation thérapeutique : Elvire Duchesne

Logistique hôtelière : Mélanie Somja (diététicienne)

CONTACT

Coordinatrice : Dr Laure Collard

Email : Cliquez ici pour afficher l'email

Secrétariat de Néphrologie: Mme Anne-Marie Schombrodt

Renseignements : +32 (0)4 366 85 34, +32 (0) 284 38 98

Prise de RDV : +32 (0)4 242 52 52, +32 (0)4 270 31 70, +32 (0)4 270 34 13

Association de patients

AIRG Belgique