L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une maladie rare en pédiatrie, une IRC de stade 3 à 5 (débit de filtration glomérulaire < 15-60 mL/’/1.73m²) touchant 6-12 enfants/million d’enfants du même âge. Il y a environ 15 à 20 nouveaux cas par an d’insuffisance rénale terminale chez les patients de moins de 19 ans en Belgique.
L’insuffisance rénale chronique se manifeste, comme chez l’adulte, par de l’anémie, des troubles hydro-électrolytiques, de l’hypertension. Chez l’enfant, la croissance est affectée et des troubles neurocognitifs sont fréquents.
La prise en charge doit être multidisciplinaire tout au long de la vie. Les buts sont de ralentir la progression de l’IRC par le traitement conservateur et le régime adapté, de maintenir une croissance et un développement normal, de préserver le capital veineux, d’éviter l’allo-immunisation du patient et de favoriser la transplantation rénale préemptive c'est-à-dire avant le stade de la dialyse.
Description de la consultation
Consultation combinée d’un néphrologue pédiatre ou adulte, d’un diététicien spécialisé, d’une infirmière d’éducation thérapeutique, d’une psychologue, d’une assistante sociale et d’un urologue spécialisé. L’équipe paramédicale se charge de l’évaluation des besoins et des acquis du patient (et de sa famille s’il s’agit d’un enfant) concernant la maladie, de l’établissement d’un programme de rééducation fonctionnelle visant l’acquisition des connaissances utiles concernant la maladie et ses conséquences (traitement, mesures diététiques), de l’instauration et de la supervision du régime diététique adapté, de la stimulation et du suivi de l’adhésion au traitement et au régime, de l’instauration d’une thérapie psychologique cognitivo-comportementale, pour apprendre à contrôler le stress, l’anxiété, la dépression, la douleur qui résultent de la maladie, prévenir et compenser les conséquences de la maladie sur la fonction cognitive. L’assistante sociale accompagne le patient dans ses démarches afin de favoriser son insertion sociale/scolaire.
Le néphrologue pédiatre gère le traitement conservateur, la préparation à la greffe, le suivi après transplantation et la dialyse.
La préparation à la transition vers l’équipe adulte se fait progressivement à partir de 15 ans à la clinique du jeune adulte.
Médecins impliqués
Pédiatrie (néphrologie pédiatrique) : Dr Laure Collard, Dr Marie-Sophie Ghuysen, Dr Jacques Lombet
Néphrologie (adultes) : Dr Bernard Dubois
Personnel paramédical impliqué
Psychologie clinique et Action sociale : Stéphanie Leroi (psychologue), Nathalie Joskin (assistante sociale)
Infirmière d'éducation thérapeutique : Elvire Duchesne
Logistique hôtelière : Mélanie Somja (diététicienne)
