Ce groupe de pathologies inclut : anémies sidéroblastiques, hémoglobinopathies, anémies hémolytiques, aplasie médullaire, anémies carentielles rares, anémies dysérythropoïétiques constitutionnelles, anomalies rares du métabolisme du fer (carence, surcharge en fer (hémochromatose)).
Pathologies concernées
- Hémochromatose héréditaire rare (rare hereditary hemochromatosis) ;
- Anémie sidéroblastique (sideroblastic anemia) ;
- Hémoglobinopathie (hemoglobinopathy) ;
- Anémie hémolytique rare (rare hemolytic anemia) ;
- Aplasie médullaire (medullar aplasia) ;
- Anémie déficitaire rare (rare deficiency anemia) ;
- Anémie dysérythropoïétique constitutionnelle (constitutional dyserythropoietic anemia).
Liste des pathologies concernées
Description des consultations
1) Concertations multidisciplinaires des hémoglobinopathies :
- Concertations pour patients adultes : Drépanogroupe
- Concertations pour patients pédiatriques
- Concertations hémato-adultes-pédiatrie pour la transition
- RCP française
2) Consultations dédiées aux hémoglobinopathies
- Consultations pour patients adultes
- Consultations pour patients pédiatriques
- Bilan multidisciplinaire annuel
- Consultations pour sujets drépanocytaires hétérozygotes
3) Education multidisciplinaire des patients avec hémoglobinopathie
- Soirées d'information, week-ends d'information pour adolescents
- Journée annuelle de sensibilisation
- Campagne de sensibilisation (ONE, gynécologues, écoles, centres de réfugiés...)
4) Concertation multidisciplinaire de la fertilité : conseil génétique, diagnostic préimplantatoire, cryopréservation ovarienne/testiculaire
5) Concertation multidisciplinaire pré-greffe (de cellules hématopoïétiques)
Médecins impliqués
Hématologie clinique : Pr Yves Beguin, Dr Marie-Agnès Azerad, Dr Kaoutar Hafraoui
Pédiatrie : Dr Marie-Françoise Dresse, Dr Marie Hoyoux, Dr Julie Longton
Nombreuses autres spécialités : Anesthésie - Réanimation, Chirurgie Abdominale, des Glandes Endocrines et Transplantation, Ophtalmologie, Laboratoire - Unilab Lg (laboratoire de biologie clinique), Génétique, Radiodiagnostic, Néphrologie (+ cytaphérèse), Centre Interdisciplinaire d’Algologie, Gynécologie-obstétrique.