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Ce groupe de pathologies inclut : anémies sidéroblastiques, hémoglobinopathies, anémies hémolytiques, aplasie médullaire, anémies carentielles rares, anémies dysérythropoïétiques constitutionnelles, anomalies rares du métabolisme du fer (carence, surcharge en fer (hémochromatose)).

 
 

Pathologies concernées

  • Hémochromatose héréditaire rare (rare hereditary hemochromatosis) ;
  • Anémie sidéroblastique (sideroblastic anemia) ;
  • Hémoglobinopathie (hemoglobinopathy) ;
  • Anémie hémolytique rare (rare hemolytic anemia) ;
  • Aplasie médullaire (medullar aplasia) ;
  • Anémie déficitaire rare (rare deficiency anemia) ;
  • Anémie dysérythropoïétique constitutionnelle (constitutional dyserythropoietic anemia).

Liste des pathologies concernées

 

Description des consultations

1) Concertations multidisciplinaires des hémoglobinopathies :

- Concertations pour patients adultes : Drépanogroupe

- Concertations pour patients pédiatriques

- Concertations hémato-adultes-pédiatrie pour la transition

- RCP française

 

2) Consultations dédiées aux hémoglobinopathies

- Consultations pour patients adultes

- Consultations pour patients pédiatriques

- Bilan multidisciplinaire annuel

- Consultations pour sujets drépanocytaires hétérozygotes

 

3) Education multidisciplinaire des patients avec hémoglobinopathie

- Soirées d'information, week-ends d'information pour adolescents

- Journée annuelle de sensibilisation

- Campagne de sensibilisation (ONE, gynécologues, écoles, centres de réfugiés...)

 

4) Concertation multidisciplinaire de la fertilité : conseil génétique, diagnostic préimplantatoire, cryopréservation ovarienne/testiculaire

 

5) Concertation multidisciplinaire pré-greffe (de cellules hématopoïétiques)

 

Médecins impliqués

Hématologie clinique : Prof Yves Beguin, Dr Marie-Agnès Azerad, Dr Kaoutar Hafraoui

Pédiatrie : Dr Marie-Françoise Dresse, Dr Marie Hoyoux, Dr Julie Longton

Nombreuses autres spécialités : Anesthésie - réanimation, Chirurgie Abdominale, des Glandes Endocrines et Transplantation, Ophtalmologie, Laboratoire - Unilab Lg (laboratoire de biologie clinique), Génétique, Radiodiagnostic, Néphrologie (+ cytaphérèse), Centre Interdisciplinaire d’Algologie, Gynécologie-obstétrique.

CONTACT

Coordinateur : Prof Yves Beguin

Email : Cliquez ici pour afficher l'email

Renseignements : +32 (0)4 366 72 01

Secrétariat d' Hématologie clinique : Alice Detournay

Prise de RDV : +32 (0)4 242 52 52, +32 (0)4 366 82 56

Réseaux

a) National : Comité RBC disorders de la BHS

b) International :

- ERN EUROBLOODNET

- Club du globule rouge

- Réseau des hôpitaux de Paris (hémoglobinopathies)