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« Mobil’Art » au profit des patients atteints de sclérose en plaques

La 9e Biennale d’art contemporain « Mobil’Art », organisée au profit des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) via l’ASBL « Solidarité Fraiture », prend à nouveau ses quartiers à l’Espace Prémontrés et dans les locaux du Séminaire de Liège. 73 artistes, peintres et sculpteurs, présenteront leurs œuvres récentes, du 26 avril au 19 mai 2019. L’entrée est gratuite.

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49 - 01 - bannière Mobil'Art 

Depuis 2003, cette expo-vente récolte des fonds dans le cadre des activités du CHU-CNRF (Centre neurologique et de réadaptation fonctionnelle de Fraiture) afin de faire face aux dépenses non couvertes par l’INAMI, malgré leur légitimité. Une partie de la somme sera également consacrée à la recherche fondamentale sur la sclérose en plaques, sous l’égide de la Fondation Léon Frédéricq. 

Qui êtes-vous, Docteur Dominique Dive ?

« Un pur produit du terroir! », répond du tac au tac Dominique Dive, neurologue. Diplômé de l’ULiège, Promotion 1988, le jeune médecin entame alors sa spécialité chez le Pr. Franck. Médecine interne, diabétologie, gardes aux soins intensifs… Le futur neurologue rencontre de nombreuses disciplines et pathologies. « J’entre en Neurologie comme on entre dans les ordres », sourit-il. C’est aussi là qu’il met sur pied les premiers potentiels évoqués. « Le service avait acheté une machine, il fallait apprendre à s’en servir… Je me suis retrouvé en Hollande, la référence dans cette technique à l’époque. » Dominique Dive va s’investir en neurophysiologie, avec une thèse consacrée à l’analyse mathématique de l’EEG dans le sommeil, avec le Pr. Poirrier comme promoteur.

49 - 02 - Dive 

Nous sommes à l’aube des années ’90, période qui voit apparaître une autre technique sur le point elle aussi de révolutionner la médecine, notamment en matière de diagnostic: les premiers examens par IRM. « A l’époque, les diagnostics de sclérose en plaque sont tardifs et les traitements de fond inexistants. On n’a que la cortisone pour traiter les symptômes lors des poussées, beaucoup de patients se retrouvent en fauteuil roulant… » Confronté à un nombre croissant de cas, le neurologue finit par se consacrer à cette pathologie à tel point que la sclérose en plaques représente aujourd’hui la majeure partie de son activité.

Chef de clinique, Dominique Dive compte 30 ans d’ancienneté au CHU. Il est également secrétaire du Groupe belge d’étude de la sclérose en plaques, actif au niveau de la Ligue francophone et du Conseil médical de la Ligue belge de la sclérose en plaques. Il intervient régulièrement dans des « advisory board » dédiés à cette maladie lors de conférences et congrès, en Europe (ECTRIMS) mais aussi au-delà, lors d’événements en association avec l’American Academy of Neurology. 

Côté « jardin », il habite à Nandrin et est le papa de deux (grands) enfants dont la vocation est davantage musicale que médicale. Lui-même mélomane  - « mais pas instrumentiste », il aime la culture en général, avec une préférence pour « les choses toute simples », glisse-t-il.

 

 

Qui êtes-vous, Docteur Benoit Maertens ?

Chef du service de Réadaptation au CHU-CNRF et président de son Conseil médical, le Dr. Benoît Maertens de Noordhout est diplômé de l’ULiège (1988) en Médecine physique et Rééducation. Elève du Pr. Franchimont, il se spécialise en réadaptation et appareillage orthopédique. Il se partage entre les centres de La Gleize et de Fraiture dès 1990, puis devient chef de service à temps-plein à Fraiture en 2000. Depuis près de vingt ans, il n’a de cesse de développer le service de Réadaptation avec ses confrères les Docteurs Guillaume et Ortmans, équipe que sont ensuite venus étoffer les Docteurs Reznik, Pirnay et Bouquiaux.

49 - 02b - Maertens 

L’idée de « Mobil’Art » remonte elle aussi au passage à l’an 2000. Plus précisément, à l’instauration de la convention de réadaptation pour les patients atteints de sclérose en plaques qui crée deux centres agréés en Belgique: l’un à Melsbroek, l’autre à Fraiture. « Les patients qui viennent en soins en externat n’ont alors droit à des frais de déplacement que s’ils sont incapables de se mettre dans un véhicule », explique le Dr. Maertens. « L’INAMI n’intervient que s’ils doivent être transportés en véhicule adapté. Or, en pratique, nos patients se battent pour marcher et continuer à se déplacer, ce qui constitue un grand bénéfice dans leur maladie. Mais le centre est loin pour certains… »

La caisse de solidarité du CNRF (20.000€/an) s’avère trop faible, dès 2003, pour pouvoir aider tous les patients dont les frais de déplacement ne sont pas remboursés. C’est ainsi que naît l’idée de « Mobil’Art », une expo-vente d’oeuvres d’art pour récolter des fonds, organisée en biennale pour laquelle le CHU-CNRF, via l’ASBL « Solidarité Fraiture », se transforme en galeriste.

« L’artiste présente sa dernière création, il n’en fait pas don. Lors de la vente, la somme est partagée entre l’auteur et Mobil’Art », précise le Dr. Maertens. Cette année, une partie des fonds récoltés ira également à la recherche fondamentale contre la sclérose en plaques via le Fonds Léon Frédéricq.

« Mobil’Art est vraiment un travail d’équipe, une dizaine de personnes et des artistes, dont les deux chevilles ouvrières que sont Alain Bronckart et Lucien Rama. Ce sont eux qui feront les visites commentées de l’exposition lors de la soirée de Gala du 11 mai (cf. www.mobilart.be), soirée qui, pour les confrères qui ne la connaîtraient pas encore, est vraiment une manière sympathique de soutenir l’art et l’aide aux patients touchés par la sclérose en plaques », souligne le Dr. Maertens.

 

 

« Réchauffement climatique, ours polaire en péril »

Evénement attendu par les amateurs d’art contemporain et par les artistes, « Mobil’Art » ouvre sa 9e Biennale sur une thématique très actuelle: à l’été 2018, le comité organisateur avait en effet proposé aux artistes qui le souhaitaient de préparer une œuvre sur le thème « Réchauffement climatique, ours polaire en péril ». Une initiative prémonitoire… Une salle complète sera consacrée à ce sujet, avec des créations diverses, tantôt abstraites, tantôt humoristiques, parfois grinçantes. La partie principale de l’exposition est plus classique, avec les créations récentes d’artistes liégeois et de collègues venus des quatre coins de Belgique et des pays voisins. Que vous soyez amateur d’art averti ou juste curieux de vous familiariser avec les modes d’expression des héritiers de Delvaux et Rodin, Mobil’Art est l’occasion de découvrir une belle variété de modes d’expression de notre temps.

49 - 03 - Réchauffement 

Parallèlement au soutien à travers la vente des œuvres exposées, Mobil’Art permet de sensibiliser le public à la sclérose en plaques et aux problèmes que connaissent les personnes qui en sont atteintes. Les artistes et les organisateurs espèrent que de nombreux visiteurs auront un coup de cœur et repartiront avec une œuvre puisque lors de chaque achat, l’artiste fait don de la moitié du montant à l’opération. Mobil’Art est aussi une occasion de découvrir la très belle église baroque des Prémontrés, qui  n’est pas désacralisée, et le jardin intérieur du Séminaire épiscopal de Liège entouré du cloître. 

 

Objectif ultime: une SEP en situation de ‘NEDA’

Le panel de traitements aujourd’hui disponibles - et d’autres vont encore arriver - permet déjà de caresser le but ultime: arriver à des scléroses en plaques en situation de « No Evidence of Disease Activity » (NEDA), autrement dit sans nouvelles lésions, sans poussées, sans progression du déficit: une stabilisation complète de la maladie! « Vu que l’on dispose de plusieurs traitements, on peut en changer jusqu’à tenter d’obtenir cet objectif », précise le Dr Dive.

49 - 04 - NEDA

La prévalence de la sclérose en plaques est stable: elle touche 100 à 150 personnes sur 100.000, soit entre 12.000 et 15.000 patients en Belgique. Elle survient principalement entre 20 et 40 ans, frappant trois femmes pour un homme (versus deux pour un, il y a 25 ans) dans sa forme dite « récurrente-rémittente » (alternance d’exacerbations/poussées et de périodes calmes) et davantage des hommes plus âgés dans sa forme dite « progressive primaire », où le handicap, progressif, est plus insidieux. Plus troublant, l’apparition de la SEP chez l’enfant: « il n’est pas rare d’en voir qui démarrent entre 12 et 18 ans », note le neurologue. « On sait, par ailleurs, que 3 à 5% des scléroses en plaques chez l’adulte ont commencé avant l’âge de 18 ans. Il y a des travaux récents et des progrès dans l’approche thérapeutique des SEP pédiatriques. Cela crée des échanges avec d’autres services, comme la neuropédiatrie, pour traiter le jeune avant même que ne débute un handicap. » Quelle est la part d’hérédité dans la maladie? « On sait qu’il y a une susceptibilité à la développer. Ces dernières années, quelque 200 gènes ont été identifiés, tous en lien avec l’immunité. »

L’amélioration des critères diagnostiques permet de débusquer la maladie de plus en plus tôt dans son décours. Et donc de la traiter. Or il est clairement défini que les traitements précoces ont un impact extrêmement important sur l’évolution de la pathologie: « Plus on la traite tôt, plus on est efficace, et plus on peut espérer stabiliser les patients. » Avec une espérance de vie qui flirte désormais avec celle des patients non-SEP.

Le diagnostic repose sur trois piliers: des manifestations cliniques, des lésions à l’IRM et des anomalies dans le liquide céphalo-rachidien. « La ponction lombaire permet une orientation diagnostique précoce: on y voit des anticorps non présents dans le sang, ce qui témoigne d’une synthèse intrathécale, spécifiquement dans un compartiment derrière la barrière hémato-encéphalique. » Les progrès de la médecine pourraient-ils permettre de détecter la maladie avant même qu’elle ne développe de signes cliniques? « Peut-être existe-t-il une sclérose en plaques infraclinique, la question fait débat. Mais jusqu’à présent, le diagnostic formel impose des manifestations cliniques. S’il n’y en a pas, on est face à un ‘syndrome radiologiquement isolé’, pas une SEP », explique le neurologue. « On sait que le risque de conversion dans les cinq premières années est relativement élevé. Est-il dès lors opportun de traiter à ce stade pour en modifier l’évolution? Le sujet n’est pas tranché… »

Un événement clinique + une résonance et une ponction positives = le diagnostic est posé et il ouvre la porte aux traitements. Soit de première intention - injectables (interférons et copolymère), Aubagio® et Tecfidera®) -, soit, en cas d’échec de la première ligne ou en présence d’une forme particulièrement agressive de SEP, aux traitements de seconde ligne, plus puissants. Trois nouvelles molécules en font partie. Elles forment une classe thérapeutique jusqu’ici inédite, de médicaments modificateurs de l’immunité à long terme. Ces traitements, qui transforment considérablement le système immunitaire du patient, sont administrés un certain temps, par cycles, en fonction des besoins. Ces immunosuppresseurs se déclinent en intraveineuse (alemtuzumab / Lemtrada®) et, depuis août, par voie orale (cladribine / Mavenclad®). La troisième solution est un anticorps monoclonal en perfusion intraveineuse (ocrélizumab / Ocrevus®) qui cible sélectivement les lymphocytes B CD20-positifs. Ce traitement devrait être remboursé d’ici deux-trois mois. Il est le premier à avoir montré un effet, modeste, dans la forme primaire progressive de la maladie (SEP-PP).

« Enfin, une autre approche encore considérée comme exceptionnelle il y a dix ans constitue aujourd’hui une option thérapeutique en progression dans les formes sévères ou agressives de la maladie: l’autogreffe de moelle, réalisée en collaboration avec le service d’Hématologie », ajoute le Dr. Dive. « Ce traitement, moins dangereux qu’auparavant, a fait preuve de son efficacité dans des situations bien spécifiques où il permet des rémissions prolongées, plus performantes qu’avec les médicaments. » La reconstitution des répertoires du système immunitaire naïf permet d’obtenir une stabilisation inflammatoire et de la maladie neurologique. 

 

Fusion CHU-Fraiture: vers un centre wallon de référence

En décembre dernier, le CHU de Liège et le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle (CNRF) de Fraiture-en-Condroz ont fusionné. Cet hôpital dispose de 120 lits consacrés à la rééducation neurologique et locomotrice. Il est un des outils du département de réadaptation du CHU. La prise en charge, pluridisciplinaire, s’articule autour de programmes de haut niveau scientifique, pouvant comprendre des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, de logopédie et de neuropsychologie. Le centre dispose aussi d’un manège permettant la pratique de l’hippothérapie et d’une piscine de rééducation.

49 - 05 - CNRF 

Ce regroupement CHU-CNRF est tout bénéfice pour la SEP et pour ses patients: « Nous sommes trois neurologues au CHU (avec les docteurs Isabelle Hansen et Emilie Lommers, NDLR), ils sont trois à Fraiture. Le temps d’harmoniser nos pratiques, l’objectif 2019 est que nous constituions une équipe de six, à part entière », se réjouit le Dr. Dive. « C’est une excellente chose et une bonne opportunité que le CHU et Fraiture entrent ainsi en complète synergie. »

 

L’équipe du CHU organise des réunions hebdomadaires, avec le Pr. Pierre Maquet, chef du service de Neurologie, pour discuter des cas et des traitements. De son côté, le CNRF, créé en 1975 et qui travaillait déjà avec l’hôpital universitaire via la convention SEP INAMI, bénéficie d’une longue histoire comme centre de rééducation, rôle majeur quand il n’y avait peu ou prou de médicaments contre la SEP et qu’il fallait gérer l’accumulation de handicaps et de déficits dont étaient victimes les patients. On l’a compris: c’est heureusement beaucoup moins le cas aujourd’hui, grâce à la performance des traitements. La revalidation, qui reste incontournable à l’heure actuelle pour un certain nombre de patients, va elle aussi devoir s’adapter face au niveau visage de la maladie. Le CHU Fraiture conservera ce rôle, les hospitalisations lors de poussées resteront au Sart Tilman. « Nos relations entre neurologues, mais aussi entre rééducateurs, vont s’amplifier », précise le Dr Dive. A terme, la fusion pourrait permettre au nouveau « bébé CHU » de devenir une référence importante de la sclérose en plaques en région wallonne, à l’instar de Melsbroek (ex-Centre national de la SEP) côté flamand.

 

Deux pontes internationaux à Colonster

Pour la deuxième édition de la « Journée liégeoise de la Sclérose en plaques », qui s’est déroulée le 15 mars à Colonster, l’équipe des neurologues du CHU, emmenée dans cette aventure événementielle par le Dr. Dominique Dive, avait mis la barre très haut: deux pontes internationaux de la recherche sur cette maladie - les Pr. Hans Lassmann et Bruno Stankoff - ont répondu présents au congrès.

49 - 06 - Colonster 

« L’objectif de la ‘Journée liégeoise de la sclérose en plaques’, dont c’était la deuxième édition cette année, est de faire venir des ténors dans l’univers de cette maladie pour les écouter nous expliquer les dernières connaissances. Des confrères de réputation mondiale, à qui nous donnons suffisamment de temps pour faire leurs exposés à leur aise », explicite Dominique Dive. Hans Lassmann, professeur à l’université de Vienne, a pris la parole en premier pour évoquer les développement récents et leur impact sur les thérapies actuelles et à venir. Ce médecin autrichien fait partie du trio d’experts mondiaux dans la neuropathologie de l’affection. Ses analyses microscopiques de moelle épinière et d’échantillons cérébraux ont révolutionné la prise en charge et la compréhension de la sclérose en plaques.

« Bruno Stankoff, professeur à la Pitié-Salpêtrière de Paris, est plutôt orienté imagerie et nouvelles technologies », embraie Dominique Dive. Le Français a présenté un exposé consacré aux lésions cérébrales révélées au PET-Scan , « notamment sur les marqueurs d’inflammation chronique qui permettent d’avoir une idée des capacités de remyélinisation de chaque individu. » Une approche qui ouvre la voie à la mise au point de médicaments promouvant la réparation de la gaine de myéline, voire de nouvelles thérapies préventives pour contrer la dégénérescence neuronale.

Le troisième conférencier est, par tradition, un expert « local », en l’occurrence « une » neurologue du CHU de Liège: Emilie Lommers a évoqué les études sur les biomarqueurs en IRM, objet de ses travaux pour son doctorat qui est en cours. « Le Dr Lommers effectue des mesures de quantification du signal IRM pour obtenir des informations anatomiques plus détaillées », précise le Dr. Dive, « travaux qui pourront à l’avenir être menés sur le nouveau scanner IRM 7 Tesla. » L’ULiège est la première université en Belgique à se doter d’un tel appareil de neuro-imagerie à ultra-haut champ magnétique (140.000 fois plus puissant que celui de la Terre). L’engin - le « Magnetom Terra » de Siemens Health, lourd de quelque… 20 tonnes! - vient d’être livré à Liège, depuis Oxford, au Centre de Recherche du Cyclotron (GIGA-CRC In Vivo Imaging).

 

Message aux médecins traitants

Comment repérer un éventuel cas de sclérose en plaques naissante parmi sa patientèle? « Toute personne jusque-là sans plaintes, plutôt jeune, qui présente un symptôme inhabituel, nouveau, une manifestation neurologique, doit y faire penser », souligne le Dr. Dive. Ce premier signe clinique peut être un flou visuel, un trouble de la coordination…

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« Une médecin généraliste des Ardennes reçoit un monsieur de 23 ans pour une gêne au bras. Elle lui prescrit une IRM, qui est considérée comme normale par le radiologue. La généraliste l’envoie chez un neurologue, qui ne détecte rien non plus… Elle finit par me contacter, et je vois ce patient dont la plainte est en effet peu sévère, mais dont l’IRM affiche bel et bien deux lésions au niveau du cervelet. Une ponction lombaire confirme le diagnostic de SEP, diagnostic précoce grâce au flair de cette généraliste qui a joué un rôle fondamental dans la prise en charge rapide de ce jeune homme. Certains généralistes s’impliquent très fort même si, statistiquement, un médecin de famille ne verra que 5 à 6 cas de sclérose en plaques sur toute sa carrière. »

 

Penser à cette maladie et, deuxième message important, la traiter tôt, ne pas baisser les bras et changer de molécule, s’il le faut, pour arriver à stabiliser la maladie. « Hélas, il y a parfois une forme d’inertie thérapeutique, comme une peur de prendre un risque avec certains médicaments… La maladie gagne dès lors du terrain, or ce qui est perdu ne revient jamais. N’acceptez pas que l’état d’un patient se détériore, remettez le problème sur le tapis car on peut faire quelque chose, désormais, pour ces personnes-là. »  

Chez le patient SEP, les comorbidités éventuelles doivent être étroitement surveillées. Le tabagisme a un impact négatif et sur le risque de développer la maladie, et sur son pronostic. Le déficit en vitamine D, fréquent dans la population, doit être compensé. Enfin, le syndrome métabolique joue aussi un rôle délétère. « La prise en charge du patient SEP est holistique. Il y a toujours des patients qui évoluent moins bien, mais cette proportion tend à diminuer très fort et, si leur traitement ne fonctionne pas, on en change puisqu’on a aujourd’hui le choix entre différentes molécules. »