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Aidez la recherche : donnez votre cerveau !

Aux côtés du don d’organes et du don de corps à la science : le don de cerveau. Quelles différences ? Le don d’organes peut se faire de son vivant et il poursuit des objectifs thérapeutiques (les organes prélevés vont améliorer la vie d’une autre personne). Le don de cerveau ne peut se faire que post-mortem et il est destiné à la recherche. Tous deux ne changent rien dans la programmation des funérailles.

Le don de corps est quant à lui surtout destiné à l’enseignement et le corps est restitué à la famille après un certain délai.

Les maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques,…) sont nombreuses et leur traitement n’est pas encore suffisamment efficace. Un des freins à la compréhension de ces maladies est que leur étude nécessite le prélèvement et l’autopsie du cerveau. Le Pr. Pierre Maquet, chef du service de neurologie du CHU de Liège, est la personne de confiance et de contact pour le don de cerveau au CHU de Liège : « Quand j’étais jeune médecin, lorsqu’un cas de décès était inexpliqué, on faisait automatiquement une autopsie. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. La population est devenue hostile à cet examen pourtant fondamental. Aussi est-il capital de faire appel à des donateurs qui participent à ce projet en signant de leur vivant un accord de consentement éclairé ». Cette décision du patient figure alors dans son Dossier Médical Informatisé et le renseigne comme « donneur de système nerveux après décès » et le patient reçoit une carte de donneur. Sachant que certaines affections neurologiques sont transmises génétiquement, les familles doivent comprendre que autoriser l’autopsie d’un proche peut aussi leur être utile. L’intervention est pratiquée avec les mêmes règles éthiques que sur un donneur vivant et le corps du défunt est rendu à la famille directement après l’opération, sans que celle-ci soit visible. Le défunt peut donc être présenté aux proches tout à fait normalement.

 

Qui êtes-vous Pr Pierre Maquet ?

24-don cerveau-1-Pierre Maquet-webLe Pr Pierre Maquet (57 ans) habite à Esneux. Il a participé le week-end passé au jogging « En courant et en roulant » organisé par le CHU Ourthe-Amblève. Il est marié et  papa de deux filles, une ingénieur et une médecin.  Il obtint à l’ULg les diplômes de docteur en médecine (1986), PhD en sciences biomédicales (1990), neurologue (1991) et agrégé de l’enseignement supérieur (1998).  Il réalise ses premiers travaux de recherches sur l’épilepsie avant de porter son intérêt sur la neuroimagerie fonctionnelle et des études sur le sommeil. Il séjourne au University Collège de Londres (2000-2002) pour se familiariser avec l’IRM avant l’introduction de cette technique au CHU où il revient pour occuper un poste de directeur de recherche FNRS au Centre de Recherches du Cyclotron (CRC-ULg). Il s’investit alors beaucoup dans les travaux sur les liens unissant le sommeil à la mémoire. Il occupe depuis 5 ans  le poste de chef du service de neurologie du CHU.

« J’ai été formé par le Pr. Georges Franck, fondateur du service de neurologie du CHU de Liège. Il était un clinicien hors pair et m’a appris à  centrer mes préoccupations sur le patient avant tout.  Ceci incluait la nécessité de s’interroger sur leurs maladies, et donc de mener des recherches en parallèle à l’activité clinique. On ne traite bien que ce que l’on comprend bien, disait-il. Il tente aujourd’hui  d’améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies neurologiques au CHU de Liège. « Ceci implique l‘organisation d’une recherche clinique active. Le programme de donation de cerveau n’est donc qu’un des aspects de cette stratégie, mais certainement un de ses piliers les plus importants ».

► Les publications scientifiques du Pr Pierre MAQUET

 

Pourquoi faire un legs de cerveau ?

Le cerveau reste l’un des organes les plus complexes à étudier et certainement l’un des moins bien compris. Les maladies de cerveau demeurent parmi les plus handicapantes et les plus ardues à diagnostiquer et à traiter : accident vasculaire cérébral, épilepsie, maladies d’Alzheimer et de Parkinson, etc. Ces maladies seraient mieux diagnostiquées et traitées si nous connaissions davantage leurs causes et leurs mécanismes. Le legs de cerveau contribue à préciser le diagnostic de la maladie dont le patient est éventuellement atteint mais aussi à une meilleure connaissance des maladies cérébrales et au développement de nouveaux traitements. Certaines affections neurologiques ne peuvent donc être diagnostiquées avec certitude que par un examen neuropathologique. Certaines formes d’affection neurologique sont transmises génétiquement, tandis que d’autres non ; aussi leur diagnostic précis est-il indispensable dans le cadre d’un conseil génétique. Les données neuropathologiques peuvent être transmises aux membres de la famille si le patient le souhaite. Cette information sera fournie par le praticien qui suit le patient, selon les règles d’éthique en vigueur.24-Don cerveau2-web

Un diagnostic précis est également indispensable dans le cas de la recherche afin de préciser exactement les critères diagnostiques et  pronostiques ainsi que la réponse aux nouveaux traitements des différents sous-types de chaque maladie.

Le legs de cerveau est un acte volontaire et gracieux par lequel, après le décès, le patient autorise à prélever son cerveau, sa moelle épinière et le liquide céphalo-rachidien dans lequel baigne le système nerveux central. Dans de rares cas, un prélèvement de peau est également utile. Le prélèvement  de cerveau ne défigure pas le défunt : le prélèvement s’effectue par l’arrière de la tête. Il n’interdit pas de laisser ultérieurement ouvert le cercueil si les dispositions funéraires prévues le stipulent. Le prélèvement de moelle épinière requiert une incision le long du dos. Celle-ci sera invisible, une fois le corps préparé. Un prélèvement de peau s’effectue le plus souvent sur une jambe.

 

Don de cerveau et don du corps à la science

Le legs de cerveau et le « don de son corps à la science » sont deux démarches bien différentes.

Le legs de cerveau concerne le système nerveux central à titre principal. Le prélèvement est rapide et ne retarde pas les pompes funèbres. Son objectif est avant tout clinique et scientifique.

Le don de son corps à la science est un processus plus long. Son objectif est pédagogique et clinique. Il vise à permettre aux étudiants en médecine d’apprendre l’anatomie et à des médecins spécialistes de mettre au point de nouvelles techniques de diagnostic et de traitement.

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Que deviennent les échantillons « anonymisés » ?

Les échantillons sont préservés à des fins de diagnostic et de recherche. Certains échantillons sont fixés pour un examen microscopique. D’autres sont conservés à basse température, de manière à ce qu’ils conservent leurs qualités et leurs caractéristiques pendant de nombreuses années : analyse des protéines, de l’ADN ou d’autres molécules, dont beaucoup nous sont encore inconnues car elles ne seront identifiées que dans l’avenir.

Le CHU de Liège et la BHUL  sont des organisations agréées pour le prélèvement et l’utilisation d’échantillons humains.

Les échantillons sont stockés dans la biobanque hospitalo-universitaire de Liège (BHUL), dans les locaux prévus à cet effet au CHU de Liège, qui ne sont accessibles qu’aux responsables de la BHUL ou à des chercheurs, dûment identifiés et dont le projet de recherche a été examiné par des commissions scientifiques et un comité d’éthique hospitalo-universitaire agréé. Les échantillons sont par ailleurs rendus anonymes par un code connu seulement par les responsables de la BHUL. Ce code est la seule information qui figure sur les documents de recherche (lames de microscopes, analyse biochimiques, etc.).

Les échantillons de la BHUL ne sont pas mis à la disposition des seuls chercheurs liégeois : les chercheurs de la Fédération Wallonie-Bruxelles et de l’Union européenne y ont accès selon les mêmes critères de sélection que ceux décrits plus haut.

Les résultats des recherches scientifiques sont publiés sur base des examens des échantillons collectés sur de larges groupes de patients. L’anonymat des données étudiées y est garanti.

Lorsque les échantillons ne sont plus utilisables pour la recherche, ils sont détruits.

 

Comment devenir donateur?

Toute personne majeure, saine ou malade, peut s’enregistrer comme donateur ; il ne faut pas spécifiquement avoir été victime d’une affection neurologique ou en avoir eu dans sa famille pour être donateur. Au contraire ! Les échantillons de personnes ne souffrant d’aucune maladie neurologique sont d’une importance capitale, car ils servent de références auxquelles les échantillons de patients neurologiques sont comparés.

Le donateur potentiel doit être une personne adulte, résidant en Belgique. La seule démarche à effectuer consiste à remplir le consentement éclairé. Ce document doit également être signé par une personne de confiance, le plus souvent le conjoint, un des enfants, un parent ou une connaissance.

Une fois que l’hôpital a reçu le consentement éclairé en bonne et due forme, le patient est inscrit comme donateur auprès de la BHUL. Il reçoit une carte de donateur, à conserver sur lui. Il devra également remplir un questionnaire concernant son style de vie et ses antécédents. Ces données seront conservées de manière anonyme par l’attribution d’un code.

 

Que faire quand le donateur décède ?

Il y a urgence. Le cerveau se dégrade très rapidement après le décès. Aussi faut-il que le délai entre le décès et le prélèvement soit le plus court possible. La personne de confiance est donc invitée à prévenir l’hôpital si et lorsque l’état de santé du donateur venait à se détériorer de manière importante.

Un fois le certificat de décès délivré par un médecin,

  1. Le neurologue de garde du CHU de Liège doit être contacté par la personne de confiance (04/284.36.15). Il active l’équipe de neuropathologie.

  2. Le défunt doit être transporté dans le meilleur délai (moins de 4 heures) par la société de pompes funèbres de votre choix à la morgue du CHU de Liège.

Les échantillons effectués, le corps est rendu dans la journée à la famille, qui en dispose selon les désirs du défunt. Les frais dus au transport du corps jusqu’au CHU de Liège et son retour vers l’endroit désigné par la famille, ainsi que les frais inhérents au prélèvement, sont pris en charge par le service de neurologie du CHU de Liège. Les frais funéraires habituels sont pris en charge par la famille.

Le legs ne peut toutefois être accepté par le service de neurologie dans les cas suivants :

  • Le délai entre le décès et le prélèvement est trop long, en raison des circonstances du décès
  • Le corps doit être autopsié pour des raisons légales.

 

Encore quelques renseignements importants

 

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Le patient ne doit pas hésiter à rappeler son legs aux membres de sa famille, afin qu’ils prennent les décisions nécessaires lors du décès. S’ils souhaitent se porter volontaire au don de cerveau, le patient doit penser à dénoncer tout document par lequel il aurait manifesté son opposition à un prélèvement, document qu’il aurait pu communiquer à l’administration communale, par exemple.

Toute modification de sa situation personnelle doit également être transmise à l’hôpital 
(ex : changement d’adresse, de médecin traitant, de personne de confiance) :

-          Par courrier postal : service de Neurologie, CHU Liège B35, 4000 Liège,

-          Par téléphone +32 4366 72 55

-          Par courrier électronique à l’adresse neurologie_demandes@chuliege.be

Si le patient change d’avis et ne désire plus faire don de son cerveau, il suffit de signifier par écrit le retrait de consentement. Les raisons de ce retrait ne doivent pas être précisées et la prise en charge médicale du patient ne sera en aucun cas modifiée par cette décision.

Quel message adressez-vous aux médecins généralistes ?

Les transmissions génétiques de nombreuses affections sont de plus en plus mises en lumière (notamment neurologiques, oncologiques, cardiologiques,…). Connaitre l’histoire généalogique d’un patient est donc très utile pour sa propre prise en charge. L’autopsie permet de livrer des indications très utiles à cet effet. Les médecins généralistes ont un rôle essentiel d’information auprès des patients, notamment sur le bienfondé des autopsies ainsi qu’un rôle d’accompagnement de ceux qui souhaitent faire un don de cerveau. Ces deux moyens sont, pour les maladies neurologiques, le meilleur moyen de faire avancer la recherche.

Le Pr. Pierre MAQUET peut être contacté au +32 4 366 72 55 ou à l’adresse neurologie_demandes@chuliege.be.

 

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A télécharger 

► L'affiche "don de cerveau"  
► Le document "consentement éclairé pour un legs de cerveau"

A consulter

Le site web du service de neurologie  
► L'édito du Directeur médical " Donnez votre cerveau "