Fonctions des membres de l’équipe
MEDECIN METABOLICIEN
Le médecin métabolicien assume la responsabilité de la prise en charge globale du patient dans ses aspects médicaux, diététiques et psychosociaux. Il coordonne le travail des paramédicaux, organise le suivi du patient, prescrits et interprète les examens complémentaires, demande des éventuels avis complémentaires extramuros, prescrits les traitements (y compris l’alimentation médicale) communique la situation médicale, les éléments du pronostic et les options thérapeutiques au patient (ou à ses parents ou à son représentant légal). Il remplit les obligations administratives avec l’aide de l’assistante sociale (demande de remboursement de traitement auprès de l’organisme assureur. Il assume le rôle d’interface avec le médecin traitant et les autres prestataires de soin. Il assume la continuité des soins et la garde téléphonique et rappelable en fonction des urgences.
Il participe activement aux réunions annuelles de la société savante Metabolics.be regroupant des spécialistes belges en maladies héréditaires du métabolisme en vue de partage d'expérience, de rédaction de guidelines, de transmission de savoir avec les autres spécialistes, les spécialistes en formation/chercheurs, les paramédicaux des autres centres belges d'EIM.
DIETETICIEN(NE)
Le diététicien assure l’ensemble de la prise en charge diététique des patients atteints d’une Maladies héréditaires du Métabolisme se traitant par régime.
Il calcule des prescriptions diététiques et établit des régimes adaptés à la pathologie du patient, en concertation avec le médecin métabolicien.
Il traduit la prescription diététique dans un plan alimentaire compréhensible et réalisable par le patient ou son entourage.
Il fournit au patient (ou à sa famille) toutes les informations nécessaires à la réalisation de l’objectif diététique, y compris des informations sur la teneur en nutriments des aliments, la disponibilité des produits diététiques spécifiques (aliments de synthèse disponibles en pharmacie), et leur mode d’utilisation. Il fournit des informations pratiques sur les aspects culinaires, y compris des recettes qui permettent de satisfaire l’objectif diététique.
Il réalise des enquêtes diététiques auprès des patients, soit rétrospectives (en consultation), soit prospective à partir d’un relevé alimentaire de plusieurs jours ; à partir de ces relevés, il calcule l’apport alimentaire de chaque patient, évalue l’adéquation par rapport aux prescriptions diététiques, et propose des adaptations le cas échéant. Il calcule les quantités des mixtures d’acides aminés nécessaires pour satisfaire l’équilibre nutritionnel et propose parmi les différents produits ceux qui pourraient convenir (et fournit au patient, dans la mesure des disponibilités, des échantillons de ces produits). Il s’assure de l’absence de carence nutritionnelle sur base de ces enquêtes alimentaires, et sur base de critères cliniques et biologiques (en collaboration avec le médecin métabolicien).
Il réalise, en collaboration avec le médecin métabolicien, les prescriptions des différents produits de régime nécessaire au traitement du patient.
Le diététicien assure l’interface avec les représentants des firmes qui produisent les produits diététiques spéciaux, y compris les mixtures d’acides aminés. Il entre en contact avec les pharmacies (officine « de ville ») des patients afin de faciliter l’approvisionnement des différents produits;
Le diététicien est très largement impliqué, en collaboration étroite avec le psychologue et l’assistante/infirmière sociale, dans le programme d’éduction thérapeutique dont le but est l’autonomisation du patient face à sa maladie, son régime et son traitement. Dans ce cadre, il réalise le suivi de chaque patient dans le cadre de ce programme éducatif spécifique en termes d’acquis et d’objectif d’apprentissage, et réalise les ateliers et autres activités médicopédagogiques.
Parmi les autres missions du diététicien, il est impliqué dans la question de la compliance diététique à domicile ou dans l’entourage du patient. Il peut être amené à se rendre au domicile du patient pour comprendre les difficultés de compliance et proposer des solutions en connaissance de la réalité du terrain. Le diététicien se rend, à la demande des parents, dans les écoles, afin d’expliquer les principes du régime et l’importance du respect des consignes diététiques.
Le diététicien se rend également dans les institutions psychiatriques ou de revalidation où le patient séjourne pour de plus longues durées pour coordonner avec l'équipe diététique de l'institution et superviser la bonne application de la diète particulière du patient hospitalisé.
Le diététicien assure également des avis diététiques pour les patients suivis dans le Centre pour des pathologies dont le traitement n’est pas en priorité diététique.
PSYCHOLOGUE
La/le psychologue assure le suivi et le soutien du patient et de sa famille au moment du diagnostic, lors des consultations de conseil génétique des apparentés en collaboration avec la conseillère en génétique.
Le/la psychologue assure le suivi du patient dont le diagnostic est établi afin de le soutenir dans la prise en charge chronique, de soutenir son entourage dans la compréhension de la maladie et ses implications, pour favoriser la compliance aux traitements au long cours. Le psychologue répercute les éléments importants du contexte dans lequel le patient vit sa maladie chronique avec l'équipe dans la mesure où les éléments transmis augmentent le bien-être et la compliance du patient au traitement.
Le/la psychologue réalise les tests d’évaluation du quotient de développement et des compétences intellectuelles. Ces tests sont utilisés pour conseiller au mieux l’orientation scolaire des enfants et l’insertion sociale des adultes et participer à des registres nationaux et internationaux évaluant le bien-être et le devenir des patients atteints d’EIM.
Il/elle est parfois amené(e) à se rendre à domicile ou sur les lieux de vie comme l'école ou l'institution afin de faire le lien entre l'équipe médicale et les lieux de vie (IMP, Institution, hospitalisation, ..).
ASSISTANT(E)/INFIRMIER(E) SOCIAL(E)
L'assistante/infirmière sociale prend en charge les répercussions psycho-sociale liées à la pathologie diagnostiquée.
Elle collabore aux formalités administratives relatives à l'obtention d'allocations familiales majorées, aux reconductions de conventions de rééducation fonctionnelle, aux formalités pour l'obtention de matériel adapté en cas de handicap, aux formalités relatives à la reconnaissance d'un handicap et l'obtention de revenus de remplacement. Elle collabore aux formalités pour l'obtention du remboursement de médicaments orphelins.
Elle accompagne les patients lors de convocation auprès des médecins conseils de l'organisme assureur ou lors d'expertises médicales.
Elle participe à la recherche/visite d'écoles ou d'institutions adaptée au cas du patient,
Elle est parfois amené(e) à se rendre à domicile ou sur les lieux de vie comme l'école ou l'institution afin de faire le lien entre l'équipe médicale et les lieux de vie (IMP, Institution, hospitalisation, ..).
Elle fait le relais vers les services de première ligne comme les services d’aide à domicile, service d’aide précoce ou d’accompagnement, service d’aide et de protection de la jeunesse.
SECRETAIRE MEDICALE
La secrétaire gère la prise de rendez-vous par téléphone ou courrier, rassemble les informations médicales, rapports médicaux à tenir à disposition pour les consultations.
La secrétaire médicale a pour rôle de dactylographier les courriers relatifs aux consultations médicales, de rédiger les convocations en consultation et tout courrier relatif au suivi du patient.
La secrétaire médicale assure également les formalités administratives relatives à la reconduction des conventions de rééducation fonctionnelle en maladies métaboliques auprès de l'organisme assureur et l'envoi de courriers recommandés qui s'y rapportent.
Elle gère la réservation des locaux pour les conférences, séminaires ou ateliers.
Elle organise les transports et réservations pour les congrès, séminaires des membres de l'équipe médicale et paramédicale.
