Apprendre que l'on souffre d'une maladie grave, potentiellement mortelle, est un évènement difficilement supportable parce qu'il entraîne une rupture importante dans la vie d'une personne et un bouleversement affectif d'où surgissent angoisses, questionnements, souffrances, pertes et deuils. Les patients vivent une cassure, un changement dans leurs rôles et habitudes de vie (famille, travail, vie sociale, ...).

"Maboul, la valise qui roule"Ainsi, la confrontation au diagnostic d'une maladie grave est un choc, tant pour le patient que pour son entourage. Cette annonce peut mettre à mal un équilibre aménagé, susciter l'émergence de l'angoisse, et déstabiliser la vie familiale. Pour les parents, l'inquiétude liée à la maladie est augmentée de l'inquiétude et la culpabilité de faire vivre "cela" à leurs enfants. Le soutien des patients passe donc aussi par le soutien de leur parentalité.

Depuis plusieurs années déjà, le CHU de Liège se pose la question de l'accompagnement des familles et s'intéresse aux initiatives existantes dans d'autres institutions. C'est ainsi que, progressivement, des psychologues internes ont imaginé un dispositif mobile et adaptable pour aller à la rencontre des enfants : la valise Maboul. Mis en place en 2011, ce dispositif consiste en une valise de voyage sur roulettes, joliment décorée, qui peut, en peu de temps, trouver une place dans de nombreux lieux (dans une salle de réunion, dans le coin détente d'une unité, dans une chambre,...) et comporte différents médias visant à encourager et soutenir l'élaboration psychique des enfants : des livres pour enfant qui abordent la maladie grave et la mort, du matériel créatif, de dessin ou de bricolage, afin de soutenir la parole ou un certain silence, et du matériel projectif pour permettre le jeu symbolique. Ces médias sont conçus comme des outils d'expression que l'enfant peut utiliser, à son rythme. La valise a été appelée "Maboul, la valise qui roule" car ce nom permettait d'envisager à la fois le drame que pouvait constituer la maladie ou la mort d'un proche pour un enfant et à la fois la possibilité de continuer à vivre, malgré ce drame, une vie épanouie. Elle s'adresse premièrement aux enfants, mais les psychologues portent une attention particulière aux adultes qui les accompagnent et offrent un soutien à l'ensemble de la famille. Ce dispositif d'accompagnement s'utilise lors de prises en charge ponctuelles dans les situations de fin de vie imminente et après.

Service responsable

Equipe mobile de soins continus et palliatifs  

Encadrants

Une psychologue de l'équipe mobile de soins continus et palliatifs :

  • Mme Régine Hardy

Modalités pratiques

La psychologue intervient à la demande des patients et de leurs familles.

Contact

Mme Nathalie Breesch, infirmière coordinatrice de l' Equipe mobile de soins continus et palliatifs  

  • Téléphone direct : 04/366.81.92
  • N° général de l'hôpital 04/242.52.00, demander le bip 632