12 LE CAS DE LA MÉDIATRICE| RAPPORT ANNUEL 2021 Cette année fête les 20 ans de la loi relative aux soins palliatifs : « Le but premier des soins palliatifs est d’o rir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qui lui reste à vivre ». EXTRAIT D’UNE SITUATION : Mme Doppagne, Suite à l’entretien téléphonique de ce jour, je vous envoie ce mail af in que le service de médiation des droits du patient soit au service de ma maman, Madame x, hospitalisée dans vos murs. Tout ceci, non pas pour relever de manquements, mais plutôt dans un intérêt commun et une compréhension mutuelle des points de vues car comme administrateur de la personne, je me dois de m’assurer du respect des droits de ma mère, qui se trouve pour le moment dans une situation difficile où des choix doivent ou devront peut-être être posés (…). J’aimerais aborder la notion de la « barrière de l’acharnement thérapeutique » chez une personne âgée : quelle est cette barrière ? Le patient a-t-il le droit de la choisir ? Qu’en est-il du refus anticipé ? A ce niveau, on évoque que c’est la concertation multi-disciplinaire qui prend les décisions, avec le chirurgien également, si nécessaire sans nous concerter. La déclaration « droits du patient» stipule que le malade a le droit d’avoir toutes les informations possibles lui permettant de faire des choix éclairés. J’aimerais avoir ces informations provenant du chirurgien également puisqu’un avis devrait être posé demain, et ce peut-être pour que je puisse faire un choix éclairé (…). Tout ceci, je le rappelle, uniquement pour m’assurer du respect des droits de ma mère. J’insiste donc pour être tenu au courant et qu’une médiation se tienne. En vous remerciant et espérant que ceci ne génère aucun conflit ni tension dans le service, c’est en fait de cette manière que je m’exprime le plus clairement et que je souhaite être entendu. Bien à vous. Dans ce contexte, la Médiatrice a contacté le service où Madame X est hospitalisée, ainsi que le responsable de l’Equipe Mobile en Soins Palliatifs (EMSP) de l’hôpital. Il s’agit d’une équipe médicale interdisciplinaire qui se déplace auprès des malades et des soignants dans les unités de soins. Elle n’a pas vocation à pratiquer directement d’actes de soin. Elle ne se substitue donc pas à l’équipe soignante. Son rôle consiste en l’assistance et en l’accompagnement des professionnels soignants dans la prise en charge des patients en fin de vie ou gravement malades. Cette intervention se fait à la demande des équipes soignantes. Ainsi, les EMSP n’ont pas de lits d’hospitalisation proprement dits. PRISE DE CONTACT DE LA MÉDIATRICE AVEC LE SERVICE CONCERNÉ : Professeurs, Docteurs, J’ai été contactée hier par le fils de Madame X concernant son actuelle prise en charge dans votre service. Il craint que sa maman ne puisse bénéficier du respect de ses droits de patients (qualité des soins, information, consentement et retrait, …) en raison du fait qu’elle est une « personne âgée ». Il me contacte en tant que mandataire légal afin d’être entendu et écouté, au nom de sa maman qui ne peut plus exprimer ses volontés. L’équipe mobile de soins palliatifs a également été contactée à ce propos. Pourriez-vous prendre connaissance de la situation et nous dire si une rencontre pourrait se tenir à ce sujet avec le fils de la patiente, et définir ensemble le projet thérapeutique de celle-ci ? Je me tiens également à votre disposition pour en parler ou vous rencontrer, et vous remercie pour votre collaboration dans ce dossier. Une rencontre en médiation s’est alors tenue, en présence du fils de la patiente, de sa fille et de son second époux. Un riche échange s’est tenu, mettant en avant la perception de chacun, depuis leur position dans la famille recomposée, ainsi que les liens développés au fil du temps avec la patiente. Les souhaits de fin de vie étaient divergents selon ceux-ci. Et en même temps, nous disposions d’un document légal précisant qui était à même de prendre une décision pour Madame X si elle-même ne pouvait plus en prendre. Ce temps d’échange a aussi permis à l’équipe soignante, accompagnée par le responsable de l’EMSP, d’exprimer ce qu’elle proposait en termes de soins de fin de vie, dont l’objectif est avant tout le bien-être et le confort du patient. Après cette discussion, non pas sans conséquences en terme de charge émotionnelle, nous sommes parvenus à un accord, celui de demander un second avis, de se laisser quelques jours avant de prendre une décision hâtive allant dans un sens, ou l’autre… Finalement, Madame X s’en est allée par elle-même, l’infirmière chef d’unité nous ayant informés de ceci : « Bonjour à tous. Je tenais à vous informer que Madame X s’en est allée ce matin, paisiblement. Merci pour votre soutien et votre aide ». Tout comme l’EMSP, le service de médiation est présent sur le terrain pour vous accompagner, patients, proches, équipes de soins, lorsque des difficultés se rencontrent dans le cadre de la loi relative aux droits du patient en fin de vie. Contact : mediation.hospitaliere@chuliege.be Quand le service de Médiation est appelé en fin de vie UN PATIENT CAROLINE DOPPAGNE Médiatrice
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