10 La Commission fédérale «Droits du Patient» propose un formulaire de désignation et de de révocation du mandataire, téléchargeable sur : www.health.belgium.be/fr/ sante/prenez-soin-de-vous/ themes-pour-les-patients/ droits-du-patient LES DROITS DU PATIENT En 2002, la Belgique vote 3 lois clés : la loi relative aux droits du patient, la loi relative aux soins palliatifs et la loi dépénalisant l’euthanasie. Qu’ont-elles changé au quotidien ? Rencontre, 20 ans plus tard, avec Caroline Doppagne, Médiatrice au CHU de Liège, et le Docteur Charles-Henri Serre, Coordinateur de l’Équipe Mobile de Soins Continus et Palliatifs Médiatrice au CHU de Liège, Caroline Doppagne a une formation de base en anthropologie de la communication, une discipline qui rejoint bien son travail en milieu hospitalier. Elle a pris ses fonctions en février 2004, au sein de 4 hôpitaux, 2 ans après la parution de cette législation qui préconise la mise en place des services de médiation dans les institutions hospitalières. Depuis 2002, en effet, une loi précise les caractéristiques de la relation entre le patient et le praticien professionnel, et vise à améliorer la qualité des prestations de soins de santé (tant en termes de qualité technique que relationnelle). Elle rassemble, en un seul texte, les droits fondamentaux des patients, de la tenue et l’accès au dossier du patient à la désignation de la(des) personne(s) susceptible(s) de représenter les patients incapables d’exercer eux-mêmes leurs droits. Elle souligne, enfin, que « si une personne estime qu’un praticien n’a pas respecté un de ses droits de patient et manifeste un mécontentement ou une frustration, elle peut s’adresser au service de médiation de l’hôpital concerné, ou au service de médiation fédéral «Droits du patient » si le praticien exerce en dehors d’un hôpital » (article 11). DERRIÈRE CHAQUE PLAINTE, UNE HISTOIRE « Pour réaliser une médiation, il faut adopter une position ‘’méta’’, c’est-àdire parvenir à appréhender le patient (ou ses proches) dans son monde, et la perception qu’il en a. Il en est de même pour le personnel soignant. Car derrière une plainte, il y a toujours d’autres histoires », indique Caroline Doppagne. « Il est important d’en tenir compte pour comprendre les doléances, et envisager la recherche de solutions. » Elle a aussi constaté, au fil de sa pratique, une évolution des comportements… tant dans le chef des patients que de celui des soignants. « Quand je suis arrivée, les prestataires commençaient à vivre avec une loi qui leur imposait de considérer le patient comme le sujet de sa prise en charge médicale, de soins, de traitement, etc. Désormais, les patients avaient le droit de consulter leur dossier, d’en demander une copie, de refuser les soins, ou de choisir un autre médecin » : cela les rendait davantage acteurs de leurs prises en charge. Quant aux patients, de plus en plus impliqués, ils se font aussi plus précis : « Ils s’investissent davantage, me fournissent des écrits détaillés, des photos, des pièces justificatives. En revanche, ils oublient aussi, parfois, que l’article 4 de la loi parle de leur concours. Ainsi, des patients peuvent écrire pour contester leur prise en charge, les traitements, ou les suivis médicaux, alors qu’ils interrompent euxmêmes leur collaboration aux soins en ne se rendant pas aux contrôles post-opératoires, par exemple », raconte Caroline Doppagne. « Les patients peuvent aussi avoir tendance à oublier que les médecins ont une obligation de moyens, non de résultats (sauf exceptions). Il en est de même pour le service de médiation, qui mettra les moyens en place en vue de trouver une solution, restaurer la communication, en tant que tiers impartial, autonome et neutre. Par ailleurs, ce service est gratuit. En l’absence de solutions, il existe d’autres voies de recours pour le patient, comme le service juridique de sa mutuelle, par exemple ». Disponible pour tou(te)s et profondément humaine, Caroline Doppagne ira toujours au bout de ses possibilités, notamment dans les dossiers préventifs : « Il arrive que je sois contactée en amont d’une plainte, de façon préventive. A titre d’exemple, je citerai le cas des situations de fin de vie où des décisions sont à poser, dans un contexte de famille recomposée, où les uns contestent la décision des autres, et que les échanges sont tendus et délicats. Des rencontres en médiation peuvent alors être mises en place afin de rappeler la législation en ce domaine, tout autant que le bien-être du patient et la qualité des soins qui doit être au centre de la réflexion à mener. Je travaille toujours avec bienveillance, empathie et objectivité : le médiateur n’a pas de parti pris ». Comme un anthropologue, il observe ce qui se passe dans le monde de chacune des parties. Tout l’art est que chacun puisse comprendre « le monde de l’autre» en vue de trouver un terrain d’entente satisfaisant pour tou(te)s. ET SI LE PATIENT EST INCAPABLE D’EXERCER SES DROITS ? En cas d’incapacité d’un patient à faire valoir ses droits (parce qu’il est dans le coma, par exemple), son représentant légal exerce ses droits en son nom. Un parent ou un tuteur s’il est mineur, un mandataire désigné préalablement, un administrateur ou, en ordre subsidiaire, un époux cohabitant, un partenaire cohabitant, un enfant majeur, un parent…, s’il est majeur (article 14). « La loi établit le droit de chacun à disposer de son corps. Il est intéressant pour un patient en fin de vie, par exemple, de savoir que ses choix et ses décisions en matière de soins seront respectés même s’il ne peut plus les exprimer », souligne Caroline Doppagne. « Pour la famille, il peut être apaisant aussi, de connaître le point de vue du patient s’il n’est plus en mesure de l’exprimer. Sans quoi, toutes les personnes qui tiennent à lui souhaitent prendre cette décision à sa place, et pas toujours dans le même sens. De ce fait, parfois, des tensions et conflits peuvent naître de ce type de situation. » Frédérique SICCARD 3 lois qui ont changé la vie des patients Pr. Alexandre Heeren (UCL) : « L’éco-anxiété a des effets positifs mais ) Les patients peuvent aussi avoir tendance à oublier que les médecins ont une obligation de moyens, non de résultats (sauf exceptions)
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