Votre santé nous tient à cœur Le magazine de votre hôpital universitaire I Mensuel N°62 I MARS 2022 SOLIDARITÉ CANCER DU COL DE L'UTÉRUS: UN DÉPISTAGE SIMPLE PRÉVENTION | CANCER PP. 04-05 GYNÉCOLOGIE-OBSTÉTRIQUE Accouchement : être à l'écoute des mamans PP. 02-03 PP. 10-11 RECHERCHE PP. 06-07 Essais cliniques : transparence et recherche de qualité SOLIDARITÉ AU CHUPOUR L'UKRAINE
02 GYNÉCOLOGIE-OBSTÉTRIQUE| BIENTRAITANCE Aux lendemains de la libération de la parole sur les violences faites aux femmes, la maternité du CHU de Liège a fait de la bientraitance obstétricale son cheval de bataille, en multipliant les initiatives pour mieux répondre aux attentes desmamans avant, pendant et après l’accouchement. Sur les murs de la maternité des Bruyères s’affiche désormais une «Charte de bientraitance obstétricale», proclamant les 13 engagements de son personnel en faveur du bien-être des femmes, tout au long de leur parcours de naissance. Elle prône notamment l’encouragement de l’accouchement naturel, l’accueil des différents projets de naissance, le renforcement de l’autonomie des couples, la nondiscrimination, le respect de la pudeur et de l’intimité… Cette charte n’est pas qu’un bout de papier : elle incarne un travail de cinq ans de réflexionmené par les soignants de la maternité et nourri par des témoignages de vécu de patientes. Elle est à la fois une fiche d’identité du Service et un guide de bonnes pratiques pour son personnel et l’écolage des jeunes obstétriciens… Et surtout, elle a engendré de nombreuses évolutions à la maternité. La Gynécologie-Obstétrique est un domaine particulièrement sensible, estime le Dr Xavier Capelle, responsable de la maternité : «Nous intervenons dans la sphère de l’intime, dans des moments d’anxiété et de vulnérabilité dans la vie d’une femme. L’accouchement est en soi une expérience violente et parfois traumatisante. Et dans ce contexte délicat, une parole maladroite, un geste médical banal ou un acte bienveillant peuvent être vécus comme intrusifs ou traumatisants par une patiente, ou même par son accompagnant(e) ». C’est pourquoi l’équipe amultiplié les initiatives pour favoriser le bien-être desmamans et respecter au maximumleurs souhaits de prise en charge, en mettant les aspects affectifs et humains au premier plan. ANTICIPER LE PROJET DE NAISSANCE, C’EST RESPECTER LES SOUHAITS DES FEMMES Presque toutes les futures mamans ont des attentes spécifiques par rapport à l’accouchement, «et nous tâchons de les respecter Se réapproprier la naiss la maternité des Éditeur responsable I Sudinfo - Pierre Leerschool Rue de Coquelet, 134 - 5000 Namur Rédaction I Jenifer Devresse, Caroline Doppagne, Vincent Liévin, Jacques Glaude, Charles Neuforge, Frédérique Siccard Coordination I Delphine Gilman, Vincent Liévin, Rosaria Crapanzano Photographies I CHU de Liège, Michel Houet Mise en page I Creative Studio Impression I Rossel Printing EDITO I La solidarité avant tout Alors que la pandémie n’est pas terminée et que le masque est toujours indispensable quand l’on se rend à l’hôpital, la guerre en Ukraine provoque une crise humanitaire majeure. La solidarité a été immédiate envers ce peuple qui voit son pays dévasté. L’accueil s’organise à travers tout le pays. Les médecins et les hôpitaux pourront apporter les premiers soins à ces familles qui ont parcouru des milliers de kilomètres pour fuir le conflit. À bout de forces, sans traitement parfois depuis plusieurs jours, pour un problème hormonal ou un cancer, ils pourront compter sur le soutien de l’ensemble du personnel soignant. Ce conflit ne doit toutefois pas nous faire oublier la santé de notre famille et de nos proches et notamment au moment de donner la vie. Au CHU, une attention toute particulière est apportée à la bientraitance obstétricale enmultipliant les initiatives pour mieux répondre aux attentes des mamans avant, pendant et après l’accouchement. Cette santé de la femme, et de l’homme aussi, peut être impactée quelques années auparavant par di érentes maladies comme, par exemple, le papillomavirus, plus communément appelé HPV (Human Papilloma Virus). Pour rappel, ces infections virales sexuellement transmissibles sont responsables de 1300 cancers par an en Belgique, dont 650 cancers du col de l’utérus. Un vaccin permet de s’en protéger. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin. Ce vaccin comme d’autres, ou d’autres médicaments, ne peuvent sauver des vies, sans des essais cliniques de pointe avec des chercheurs de qualité. Une recherche indispensable et très encadrée pour le bien des patients. LA RÉDACTION LE MOT [WALLON ] XAVIER CAPELLE Responsable de la maternité
03 aumaximum. Certaines sont des évidences pour nous, comme éviter une épisiotomie inutile ou permettre le contact peau à peau avec le bébé dès la délivrance». D’autres sont plus particulières, «mais tout à fait réalisables à condition de les anticiper : écouter une musique choisie, laisser le partenaire couper le cordon, éviter la péridurale…». Pour pouvoir répondre au mieux à ces attentes et instaurer un climat de dialogue et de confiance entre parents et soignants, la maternité desBruyères proposenotamment des consultations de sages-femmes au 6e et au 8e mois. «Elles sont l’occasion faire le point avec les parents sur leur projet de naissance et lamanière de le préparer aumieux. Et si certains désirs s’avèrent irréalisables, ou si la sécurité de lamaman ou du bébé est en jeu, cela laisse du temps pour en discuter et imaginer des alternatives», explique Christine Lebrun, sage-femme en chef. DE PLUS EN PLUS DE MAMANS ACCOUCHENT NATURELLEMENT À L’HÔPITAL L’accouchement naturel (eutocie) figure au premier rang des souhaits des futures mamans. Or accoucher à l’hôpital est souvent associé à une surmédicalisation de la naissance. Ce n’est pourtant plus d’actualité, insisteChristine Lebrun: «Nousmettons tout en œuvre pour favoriser la physiologie naturelle de l’accouchement lorsque la maman le désire». Ces dernières années, les pratiques ont évolué vers de nouveaux types de prise en charge de la naissance, témoins d’une ouverture d’esprit grandissante. Au CHU de Liège, lamaternité envisage par exemple « l’accouchement sous hypnose, de l’ostéopathie ou des ateliers de posturation, pour apprendre les différentes positions qui facilitent l’eutocie». L’équipe accueille aussi les sages-femmes indépendantes, et encourage toutes sortes de disciplines alternatives de préparation à la naissance que les futuresmamans peuvent suivre hors du CHU, «telles que l’acupuncture, l’aquagym, l’aromathérapie, la réflexologie…». Et dans les chambres, demultiples petites attentions créent un climat de confort et bien-être : «des diffuseurs d’huiles essentielles, une lumière douce, des enceintes bluetooth pour pouvoir écouter sa musique…». TROIS FOIS MOINS D’ÉPISIOTOMIES EN 10 ANS ! Parallèlement, l’interventionnisme excessif a lui aussi drastiquement diminué. Le taux d’épisiotomie au CHU de Liège a ainsi chuté «de 50 % en 2009 à seulement 17 % aujourd’hui, sans devoir déplorer davantage de déchirures graves ! », se félicite le responsable de la maternité. Il met toutefois en garde contre une croyance de plus en plus répandue, «qui voudrait que moins les soignants interviennent, et mieux l’accouchement se passe. Ce n’est malheureusement pas le cas : en moyenne, 15 % des naissances échappent à une situation physiologique normale, et les complications liées à la naissance, telles que les hémorragies ou les infections, sont potentiellement mortelles». Une réalité qui invite à la prudence face à la volonté d’accoucher à la maison: «en pratique, une femme primipare (qui accouche pour la première fois) sur deux est transférée en urgence à l’hôpital, et une sur cinq parmi les femmes multipares». ET L’INTIMITÉ DANS TOUT ÇA ? Respecter la pudeur, c’est avant tout une attitude, une façon d’être des soignants. Pour leDr Xavier Capelle, «Cela passe d’abord par des gestes simples : s’annoncer avant d’entrer, se présenter, prévenir avant de poser un geste médical, recouvrir la patiente d’un drap… ». On le sait, le respect de la pudeur et de l’intimité à l’hôpital reste un vrai défi. «D’autant plus essentiel à la maternité, qui n’est pas un service comme les autres ; et la plupart desmamans ne sont pasmalades !», sourit Christine Lebrun. « C’est pourquoi on essaie demettre tout enœuvre pour que l’expérience de lamaman et du couple parental soit la meilleure possible ». L’équipe mise entre autres sur le « nursing global », pour limiter le nombre d’intervenants et les va-et-vient intempestifs : « C’est la sage-femme qui réalise la plupart des actes techniques, et nous tâchons autant que possible que ce soit la même sage-femme qui s’occupe de la maman durant tout son séjour ». Après l’accouchement, « on veille à favoriser le lien parent/enfant, capital dans les premiers jours de vie, en proposant aux parents de réaliser eux-mêmes les premiers bains et soins au bébé, en adaptant le passage des soignants à leurs rythmes de sommeil et de repas, en privilégiant les visites courtes… ». L’entrée est d’ailleurs interdite aux photographes et colporteurs. D’ici cinq ans, l’équipe devrait déménager dans de tous nouveaux locaux au Sart Tilman, dont l’architecture « a été entièrement pensée pour créer un environnement chaleureux et favoriser le bien-être du couple parent/enfant ». D’où l’impatience de voir aboutir le chantier de la nouvelle maternité ! En attendant, les salles de naissance du site des Bruyères viennent d’être entièrement rénovées dans cet esprit de confort, de sérénité et d’intimité. « Il ne nous reste plus qu’à achever la décoration avant l’inauguration, d’ici quelques semaines ! ». Jen D. ance à l’hôpital : Bruyères s’engage ! Le respect de la pudeur passe aussi par des gestes simples CHRISTINE LEBRUN Sage-femme en chef
04 Cancer du col de l’utérus : le dépistage est simple, et PRÉVENTION | CANCER Les papillomavirus, plus communément appelés HPV (de l’anglais Human Papilloma Virus), sont des infections virales sexuellement transmissibles dès les premiers contacts cutanés au niveau génital. Ils sont responsables de 1300 cancers par an en Belgique, dont 650 cancers du col de l’utérus. Comment s’en protéger ? « Chaque cancer du col de l’utérus est un constat d’échec de la prévention. » Chef du service de Gynécologie-Obstétrique du CHU, le Professeur Frédéric Kridelka explique : « Avant le cancer, on constate l’apparition de lésions pré-cancéreuses, guérissables dans 100% des cas. Le dépistage par frottis permet de les trouver quand elles le sont encore. Or, en Belgique, 50% des femmes seulement s’y soumettent régulièrement. Si chaque femme âgée de 26 à 64 ans effectuaient un frottis tous les 3 ans, l’incidence et la mortalité du cancer du col de l’utérus baisserait de 95% en 10 ans ! » Un examen rapide, et remboursé, qui permet de débusquer les lésions causées par l’HPV, virus que 80% des femmes, et des hommes, croiseront au cours de leur vie. « Dans 90% des cas, il ne fait que passer : le système immunitaire ne prend même pas note de son passage. Dans les 10% restant, il se cache dans les muqueuses, et il attend : une période où la patiente se trouve immunodéprimée, ou qu’elle se mette à fumer. On sait en effet que la présence de molécules de nicotine dans le col a un effet immunodéprimant...et le corps se défend moins bien contre le virus. Dans 1% de ces cas-là, le HPV réussira à introduire son ADN dans celui de la cellule : c’est l’apparition de lésion pré-cancéreuses, à traiter rapidement », souligne le Docteur Jean Doyen, gynécologue. ET LE VACCIN, DANS TOUT ÇA ? Très contagieux, le papillomavirus reste la MST la plus répandue au monde, responsable de 570.000 cancers du col par an. Et, parce qu’un contact des pubis, ou de simples caresses, suffisent à le transmettre, « le préservatif n’est efficace que dans 50% des cas. En guise de prévention, on ne dispose donc que de deux options : la primaire, qui est d’empêcher le virus de s’installer, et la secondaire, qui permet de détecter très tôt les lésions qu’il cause. Ces deux approches sont complémentaires : la primaire, c’est le vaccin, qui a prouvé son efficacité chez les jeunes HPV naïfs, c’est-à-dire qui n’ont pas encore eu d’approche sexuelle, et n’ont donc pas pu être en contact avec le virus. Il est remboursé pour tous, filles et garçons, jusqu’à 18 ans », détaille le Professeur Kridelka. « La prévention secondaire, le frottis, s’adresse à toutes les femmes de 25 à 64 ans. Dans la mesure où elles ont déjà une vie sexuelle active, le vaccin n’est plus efficace... et plus remboursé : comptez 510€ pour 3 injections, qui n’auront qu’un champ d’action très limité ! Enfin, je terminerai en rappelant qu’un frottis négatif il y a 1 an ou 2 ne doit pas empêcher de retourner voir le gynécologue en cas de saignements inhabituels après un rapport sexuel, par exemple. Le maîtremot reste la prévention ! » FREDERIQUE SICCARD FRÉDÉRIC KRIDELKA Chef du service de Gynécologie-Obstétrique JEAN DOYEN Gynécologue
05 salvateur ! TEMOIGNAGE «Combien d’autres partenaires a-t-il contaminées » « J’avais 14 ans. Je venais de vivre ma première relation sexuelle. Au bout d’un moment, j’ai constaté l’apparition de petits vésicules sur ma vulve. On aurait dit de petites verrues. D’ailleurs, le gynécologue que j’ai consulté à l’époque n’a pas dit autre chose : il m’a prescrit une pommade, et voilà. Ca a été 10 fois pire après. Le médecin suivant a décidé de les brûler à l’électricité. Tous ceux que j’ai vus avaient un avis différent. Jusqu’au septième, qui a consulté un vieux grimoire et confirmé que c’était là des lésions pré-cancéreuses. J’avais attrapé un papillomavirus. » Mélanie a 40 ans. Elle a, depuis ce diagnostic, subi 12 opérations (« les anesthésies locales ne comptent pas »), pour tenter d’enrayer la progression de la maladie. « Pratiquement tous les 2 ans, je subissais une nouvelle intervention, en remontant toujours un peu plus haut. A l’âge de 30 ans, on m’a dit qu’il me restait environ 4 ans à vivre. La dernière fois qu’on m’a opérée, le chirurgien m’a annoncé que ce serait vraiment la dernière fois : si le HPV touche d’autres organes, nous devrons envisager d’autres options », résume-t-elle. Chaque opération implique de nouvelles souffrances, et quelques mois d’abstinence sexuelle. «Unmotif de rupture récurrent », constateMélanie. «Quand on est multi-opérée, comme moi, tout devient sensible et douloureux: les examens gynécologiques banals, comme l’acte sexuel. On en arrive à avoir peur de faire l’amour. On est plus sensible aux infections, aussi : tout vous arrive en cascades. Et, parce que ce truc est récidivant, on n’est jamais tranquille : j’ai l’impression de passer ma vie chez le médecin, ou à trembler en attendant les résultats d’une analyse. Et, au-delà du fait que ce n’est pas très agréable, tout ça pèse dans le budget, évidemment. » Et Mélanie de conclure : «Ce type était un porteur sain. Il a fallu 7 médecins pour trouver ce dont je souffrais, et pour décider qu’il devait être traité, lui aussi. Mais combien d’autres partenaires a-t-il contaminées, entre-temps? Combien ont été soignées ? Même si les connaissances et les techniques ont progressé en 26 ans, je n’ai qu’une chose à dire : faites-vous dépister. Et vaccinez vos filles et vos garçons ! » F.Si. S DES QUESTIONS ? mations, n’hésitez pas à consulter : n généraliste ou votre gynécologue ment de vos données personnelles et à vos droits traitement de vos données ? aitement de vos données est assumée par un Consortium ons hospitalières, à savoir le CHU de Liège, le CHR de Namur et Charleroi. nées seront-el es collectée ? s sont collect es et traitées a n de perm ttr la réalisation des ce projet pilote, à savoir l prévention du cancer du col de u taux de couverture du dépistage ainsi que la détection ol de l’utérus, de leur suivi et de leur traitement. Les données ent susceptibles d’être utilisées aux ns de la recherche es collectées ? à la gestion de ce programme de dépistage sont des données amment votre identité et votre état de santé. lectées auprès de s urces publiques, auprès des médecins mme et directement auprès de vous vi la pla eforme w b : be. s ? iqué·es dans le programme de dépistage peuvent avoir accès ospitalières réunies en Consortium ainsi que les gynécologues mpliqués dans votre prise en charge. omment les exercer ? nant le cancer du col de l’utérus, son dépistage ainsi que les vos droits (accès, recti cation, limitation, suppression, ersonne conc rnée sont dispo ibles sur le site internet d dié le lien suivant : www.d p stagecoluterus.be. t contacter le data m ag r par téléphone, par courriel .be) ou par courrier postal adressé à l’institution hospitalière erné.
06 L’essai clinique : recherche de qualité et transparence pour la santé des patients RECHERCHE | ETHIQUE Chaque jour, la santé des patients dans le monde s’améliore grâce à des essais cliniques. À Liège, dans un hôpital universitaire de pointe comme le CHU, des chercheurs et desmédecins notamment s’investissent quotidiennement dans la recherche. «Les essais cliniques participent à la reconnaissance de la qualité du travail des chercheurs et des équipes médicales du CHU de Liège. Les investigateurs construisent tout le processus de A à Z » explique le Pr Yves Beguin, Chef de service Hématologie clinique et responsable du laboratoire de thérapie cellulaire et génique. C’EST QUOI UN ESSAI CLINIQUE? Pour rappel, un essai clinique est une étude scientifique réalisée en thérapeutique médicale humaine pour évaluer la sécurité et l’efficacité d’une méthode diagnostique ou d’un traitement. Comme le rappelle le Pr Benoît Misset, chef de service des soins intensifs au CHU Liège « les essais cliniques permettent de faire progresser la médecine et les soins. Il faut faire de la recherche clinique, c’est-à-dire de la recherche appliquée, en complément de la recherche fondamentale. C’est la seule façon de montrer l’efficacité ou non de certains concepts dans la vie réelle. » DES MOLÉCULES INNOVANTES La fiabilité de ces études repose sur une méthode scientifique rigoureuse et éprouvée afin d’éviter tous biais et erreurs de collecte ou d’interprétation des résultats. «Nous sommes très méticuleux lors de l’examen de chaque essai clinique » ajoute le Pr Vincent Seutin, président du comité d’éthique du CHU: «Nous étudions tous les documents sur les expérimentations pré-cliniques, et éventuellement sur les études cliniques antérieures. Ces informations sont contenues dans l’« investigators brochure ». Ce type de document peut comporter 100 à 150 pages. Nous avons par dossier deux rapporteurs plus une rapportrice juriste. En réunion, le premier rapporteur présente le dossier qui fait alors l’objet d’une discussion générale. Celle-ci enrichit souvent l’évaluation du dossier. Nous sommes chargés d’évaluer si ces études sont scientifiquement fondées (il ne serait pas éthique d’exposer des patients à un médicament alors que le design de l’étude est mauvais par exemple et ne permettra donc pas de répondre à la question) et éthiquement justifiées (le risque auquel on expose le patient est-il justifié en regard du bénéfice pour lui ou pour des patients ultérieurs?).» Au CHU, de nombreux essais cliniques ont lieu chaque année comme il le rappelle : «Nous avons 350 dossiers par an. Cela fait partie des missions des hôpitaux universitaires qui cherchent notamment à faire progresser la science médicale. Les investigateurs des hôpitaux universitaires ont accès à des molécules qui sont innovantes. Nous évaluons le risque pour les patients dans chaque étude évidemment. Actuellement, environ un tiers des essais cliniques concerne des recherches liées au cancer. » UN TRAITEMENT POSSIBLE POUR UNE MALADIE Afin d’évaluer un nouveau traitement, les médecins qui mettent sur pied un essai clinique doivent définir un plan thérapeutique aussi appelé «protocole», et éclairer le patient participant à l’aide d’un formulaire d’information et de consentement, un aspect important qu’Yves Beguin explique : «Les protocoles sont très clairs avec des procédures de traitement et d’évaluation très strictes. Ils doivent être accompagnés de formulaires de consentement aussi bien pour des études internes que celles en provenance des firmes pharmaceutiques pour expliquer en toute transparence au patient les avantages et les inconvénients ainsi que ses droits liés à sa participation. » Ce protocole peut être très différent d’une étude à l’autre et présenter des degrés de complexité variables. Mais au fait, comment et quand acceptet-on telle ou telle étude et pas une autre ? «Une étude est éthiquement justifiée si elle est déjà scientifiquement justifiée. Il faut que la question posée soit intéressante et qu’il y ait des arguments (par exemple dans le cadre de la découverte d’une nouvelle molécule) forts pour que cela débouche sur un résultat intéressant. » précise Vincent Seutin. De son côté, Benoît Misset confirme cette approche : «Lors d’un essai clinique, il faut avoir une méthode et un objectif clairs dès le départ. La réponse scientifique doit correspondre à la question posée. Il faut prendre en compte la faisabilité de l’étude, et en particulier s’assurer qu’on sera capable de recruter le nombre de patients nécessaires pour apporter une réponse pertinente. Il faut que la dimension éthique de la recherche soit au premier plan. » LE CHOIX DU PATIENT Si le patient décide d’être inclus dans une étude, il signe alors un document de «consentement éclairé» garantissant qu’il a reçu les informations nécessaires concernant l’étude, son déroulement, ses risques et ses contraintes. Il est nécessaire de laisser au patient le temps de se faire une opinion. Ainsi, le comité d’éthique vérifie les informations fournies au patient (formulaires d’information et de consentement) relatives à l’essai clinique, et veille à ce que ces dernières soient complètes, exactes et compréhensibles, et qu’elles n’entretiennent pas d’espoirs déraisonnables comme le confirme Vincent Seutin: «Au niveau éthique, nous sommes aussi attentifs au fait que les études ne fassent pas prendre des risques inconsidérés au patient. Nous devons évidemment tenir compte de l’état clinique du patient suivant la pathologie concernée. Nous n’acceptons pas les mêmes risques chez un patient qui a un problème d’acné bénigne que sur une personne qui a un cancer et qui est dans une situation désespérée. » En outre, le patient doit aussi savoir exactement à quoi il s’engage et être bien informé sur le type d’essai clinique. LES PROTECTIONS POUR LES PATIENTS Pour participer à une étude clinique donnée, les patients doivent remplir toute une série de conditions. C’est ce que l’on appelle les critères d’inclusion. Ces critères sont liés type de pathologie et son stade exact, à l’âge du malade, à son état
07 YVES BEGUIN Chef de service Hématologie clinique et responsable du laboratoire de thérapie cellulaire et génique VINCENT SEUTIN, Président du comité d’éthique BENOÎT MISSET Chef de service des soins intensifs général, au stade d’évolution de la maladie, aux traitements préalablement reçus, etc. Benoît Misset évoque l’importance du patient dans ce processus : « Il faut être très attentif au patient. Le patient doit pouvoir décider de participer ou pas à la rechercher. La prise en compte de son suivi avec une information éclairée est essentielle. Dans les situations d’urgence vitale, lorsque le patient n’est pas capable d’exprimer sa volonté, la loi protège le patient tout en permettant de réaliser les recherches nécessaires, et le Comité d’Ethique de l’institution est ici particulièrement vigilant. Tout doit être fait en transparence avec le patient et tous les acteurs. » Le plus souvent, un patient désirera participer à une étude afin d’être parmi les premiers à bénéficier de nouveaux traitements prometteurs. « Nous offrons la capacité aux patients d’avoir accès à des études de nombreuses années avant qu’un médicament ne devienne disponible en remboursement. Ils bénéficient ainsi précocement de traitements innovants, même si bien sûr il est possible au bout du compte que certains traitements n’atteignent pas les résultats que l’on espérait en lançant l’étude. La majorité, toutefois, va apporter des éléments positifs au patient. Dans les soins, cela offre des possibilités nouvelles aux médecins et aux patients. C’est une des raisons d’être des CHU » complète Yves Beguin. Les patients espèrent ainsi en retirer un bénéfice direct tel que la guérison, une espérance de vie plus longue ou encore une meilleure qualité de vie. Les patients savent également qu’en entrant dans une étude, ils contribuent à l’avancée de la recherche médicale, laquelle permettra de faire progresser les traitements et d’aider d’autres personnes atteintes de la même maladie. À chaque étape la priorité vis-à-vis du patient est la transparence comme le rappelle Vincent Seutin, président du comité d’éthique : «Nous informons le patient ou ses proches suivant l’état du patient. Aux soins intensifs, les proches peuvent donner leur accord quand le patient est intubé et soumis à une sédation par exemple. Nous insistons pour que, dès que le patient est sorti de son inconscience, il puisse donner lui-même son accord. Il peut d’ailleurs renoncer au consentement qui a été émis par un proche auparavant. » DES EXEMPLES CONCRETS Sur les plus de 300 études par an réalisées au CHU, Benoît Misset en a mené quelques-unes avec ses équipes dernièrement: “Nos principaux axes de recherche concernent les défaillances d’organes et les suppléances d’organes, mais aussi les maladies infectieuses. Nous avons parallèlement plusieurs travaux actuellement sur le covid. Nous avons plusieurs essais thérapeutiques dans lesquels nous testons l’efficacité de médicaments ou de produits de nutrition.” LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES Toutes les données récoltées au cours d’une étude clinique menée au CHU de Liège sont ultérieurement vérifiées et restent confidentielles. Ainsi, seul le personnel médical et les personnes en charge de la collecte des données dans les dossiers des patients ont connaissance de l’identité de ceux-ci. Toutes ces personnes sont bien entendu tenues au secret médical. LE CHU À LA POINTE DU DÉVELOPPEMENT De son côté, Yves Beguin insiste sur une spécificité du CHU: «Nous fabriquons aussi des médicaments cellulaires comme une entreprise pharmaceutique qui développerait des médicaments classiques. Notre spécificité est la production de médicaments constitués de cellules, parfois modifiées génétiquement, et non de substances chimiques. Il s’agit du seul endroit en Wallonie où il y a la fabrication, en dehors d’une firme pharmaceutique, d’un médicament de ce type. Un exemple est celui des cellules CAR-T. Il s’agit de cellules du système immunitaire qui sont transformées génétiquement pour les armer à reconnaître une cible cancéreuse bien précise. D’autre part, lorsque ces cellules vont se fixer sur les cellules cancéreuses, elles vont pouvoir se multiplier et s’activer pour tuer les cellules cancéreuses. On renforce les cellules immunitaires du patient pour mieux combattre le cancer. Nous avons une licence de l’agence fédérale du médicament pour pouvoir fabriquer et utiliser ces médicaments dans le cadre d’essais cliniques chez des patients. » Sur le terrain, cette démarche apporte un atout supplémentaire au CHU de Liège : «Nous pouvons être non seulement le médecin qui traite le patient mais aussi le producteur du médicament. » Également président de l’institut de cancérologie, il insiste aussi sur la remise en question permanente pour une recherche de pointe : «Nous avons créé le CTC (Clinical Trial center) qui n’est pas encore fonctionnel sur le spectre complet des essais cliniques, mais qui se construit. Il doit devenir le point d’entrée unique au CHU pour tous les promoteurs extérieurs qui voudraient qu’un ou plusieurs services du CHU participent à l’un de leurs essais cliniques. Cela leur offre une porte d’entrée unique. C’est un gage de qualité et de transparence. Cela amènera un contrat unique avec une grille tarifaire unique, transparente et homogène ... pour un professionnalisme accru. » D’année en année, les législations évoluent et le CHU de Liège s’adapte, comme le souligne Vincent Seutin en guise de conclusion: «Une nouvelle loi transpose en Belgique un règlement européen. Concrètement, elle va nous amener à ne plus évaluer nous-mêmes les études médicamenteuses multicentriques qui se font au CHU de Liège. Nous allons évaluer les études qui se feront sur d’autres sites (Saint-Luc, Erasme...). Ce seront donc des comités d’éthique d’autres sites qui évalueront les études de ce type effectuées au CHU de Liège. L’évaluation de ces études sera centralisée au niveau européen, ce qui nous permettra de comparer nos pratiques à celles des comités d’éthique d’autres pays. » V.Li. Lors d’un essai clinique la réponse scientifique doit correspondre à la question posée
08 JEUNES PATIENTS| OSER S’EXPRIMER Ils ont entre 6 et 11 ans et se retrouvent, pour un temps, «coupés du monde, déracinés». Les petits patients d’hémato-oncologie en attente d’une gre e pourront compter, dès l’été, sur leur carnet «En bulle», pour accompagner leur parcours de combattants courageux. Deborah Sutera, éducatrice, Sophie Servais, hématologue et Françoise Franchi, responsable de l’hôpital de jour en onco-hématologie, portent le projet depuis 3 ans. «Nos patients suivent un parcours extrêmement long et difficile : pendant minimum un an, ils sont privés d’école, subissent des traitements lourds, se retrouvent isolés à l’unité stérile, sans plus aucun contact avec l’extérieur », explique Françoise Franchi. « L’idée est née de leur permettre de se retrouver au centre de leur prise en charge, et d’exprimer leurs émotions au travers d’un carnet, quand ils ne peuvent parfois plus les exprimer autrement. » Imaginé en équipe, traduit en dessins par l’illustratrice Marie Deprez, soutenu par le Professeur Yves Beguin, « En bulle » n’est ni un carnet médical, ni un cahier de liaison entre deux unités de soins. « C’est avant tout la propriété de l’enfant. Pour des raisons médicales, il ne peut lui être remis que neuf, en unité stérile, si on veut qu’il l’accompagne ensuite au gré des étapes de son traitement. Il pourra y noter ses bons comme ses mauvais souvenirs, ses difficultés, se moquer des équipes ou de certaines situations, y coller des photos, mais aussi y trouver de quoi mettre des mots sur ses émotions, et des armes pour franchir chaque étape. Il pourra également, s’il le souhaite, le partager avec un adulte de confiance, par exemple. Et le retrouver plus tard, quand ces moments difficiles seront derrière lui », souligne Deborah Sutera. Parcouru par une Tribu de petits personnages neutres, fantasques et bienveillants, ce carnet d’émotions a reçu le soutien financier du Fonds Euroma, de la Fondation Léon Frédéricq, de la Fondation contre le Cancer et de la Belgian Hematology Society. « Très bien accueilli par tous les partenaires et collègues qui en ont vu la première ébauche – sans doute parce qu’il a été réalisé avec le cœur – il pourrait, à termes, bénéficier à d’autres centres, en Belgique et à l’étranger », se réjouit Françoise Franchi. FRÉDÉRIQUE SICCARD «En bulle», le carnet d’émotions des enfants gre és RENCONTRE AVEC MARIE DEPREZ, illustratrice «La toute première conception graphique d’un livre/cahier/carnet, c’est quand même pas rien», dites-vous. Comment l’aventure a-t-elle commencé ? C’était il y a presqu’un an: j’étais en train de réaliser une fresque de 4 mètres de haut quand Françoise Franchi m’a contactée pour me parler de «En bulle ». C’était à la fois très tentant, et très angoissant : tout à fait nouveau, inconnu, encore très abstrait… J’ai dit oui ! Comment le projet a-t-il évolué ? J’ai rencontré l’équipe avec Nathalie Biemar, l’infographiste avec laquelle je travaille généralement. Puis Deborah m’a transmis le contenu écrit : une brique ! Je l’ai ouverte sur le trajet des vacances. C’était grisant et stressant à la fois : il s’agissait de trouver de bonnes idées pour chaque page. J’ai lu le tout trois fois. La première fois, j’ai noté mes idées. La deuxième, j’ai esquissé une sorte de storyboard pour chaque page. La troisième fois, je me suis lancée dans l’illustration proprement dite. Il s’agissait de créer des personnages qui ne soient ni genrés, ni racés. J’ai donné vie à une tribu, dans laquelle chaque enfant de 6 à 11 ans peut se retrouver, se sentir accompagné. C’est un travail de longue haleine. Ce projet m’a pris beaucoup de temps et d’énergie : avant de dessiner, il faut avoir une idée, et le temps que l’on s’octroie n’est pas toujours propice à l’inspiration. Parfois, les idées naissent pendant que je conduis! Et, parce que je suis aussi institutrice à temps plein, j’y ai travaillé pendant tous les trous qu’il me restait: week-ends, soirées, congés… Comment ressort-on d’une expérience comme celle-là? Je me suis, dès le début, attachée à l’idée que la grande majorité des petits patients sortent de là guéris. Mon naturel optimiste et positif, et mon métier d’institutrice, m’ont aidée à faire la part des choses. La tribu pose sur les enfants un regard bienveillant, doux et humoristique. J’ai demandé à pouvoir rédiger, à la fin, un petit message pour les enfants. Pour qu’ils sachent qu’ils ont toujours été au centre de mes pensées. F.Si. Deborah Sutera, éducatrice, Sophie Servais, hématologue et Françoise Franchi, responsable de l’hôpital de jour en onco-hématologie
09 LE CAS DE LA MÉDIATRICE| CAS CONCRETS La gynécologie-obstétrique est une discipline touchée par les plaintes des patients sous divers angles. Pour les traiter avec minutie et bienveillance, il est essentiel de bien en saisir l’essence. Tout d’abord, il est nécessaire de poser le cadre de ces doléances qui concernent soit la femme, en tant que patiente et/ou jeune maman. En parallèle, il est aussi requis de tenir compte de son époux/conjoint(e) (si la patiente en a un(e) ), qui peut aussi être le papa (ou la maman) de l’enfant (dossier en obstétrique). Enfin, inclure dans la procédure de médiation ce petit être, considéré à part entière dès sa procréation. EXTRAITS DE LA LETTRE D’UNE MAMAN QUI A PERDU SON ENFANT AVANT TERME : (…) Je me tourne vers vous, pour vous demander s’il serait possible d’avoir mon dossier médical pour l’année 2017-2018. Je vous explique pourquoi : Je suis tombée enceinte d’un petit garçon, je n’ai pas eu une grossesse facile du tout, je me suis accrochée à lui encore plus, c’était fusionnel in utero. J’ai eu de gros soucis et il est arrivé à 5 mois et est décédé peu après sa naissance. J’aimerais mon dossier car je n’arrive pas à faire son deuil, tout simplement car il n’a existé pour personne, vu que je n’ai pas pu le reconnaitre. A part bien entendu pour moi et son papa ainsi que mon entourage, il n’existe que sur des papiers chez vous (…). La difficulté de cette spécialité est que souvent, d’emblée, la plainte atteint diverses dimensions qui sous-tendent, entre-autres, une grande charge émotionnelle, une intension médico-légale, une référence à l’intimité et à la vie privée de la patiente. Ceci affecte également l’ensemble des prestataires de soins qui ont en charge les patientes et leur bébé à naître. E-MAIL DU CONSEILLER DES PARENTS D’UN BÉBÉ DE 3 SEMAINES –EXTRAITS : Madame, Je vous prie de bien vouloir prendre en considération que je suis consulté par les parents du petit «B», né à 37 semaines et 4 jours, avec un poids de naissance normal, une taille de naissance de 47 cm et un périmètre crânien de 36 cm. Aucune anomalie ni malformation n’a été constatée par vos soins en cours de grossesse, sauf à l’accouchement… et ce par la maman qui, lorsqu’elle a eu son enfant dans les bras, a constaté une anomalie ophtalmologique à l’oeil gauche, qui, après diagnostic, s’est révélée être une absence du globe oculaire gauche (…). Avant d’aller plus loin dans l’évolution de ce litige, je vous serai gré de m’indiquer dans les meilleurs délais quel fut le suivi des échographies morphologiques, et me dire si une déclaration de sinistre, ne fut-ce qu’à titre conservatoire, va être adressée à votre organisme assureur ? Ce type de situation fait référence au diagnostic, dont l’erreur peut être évoquée par la partie qui introduit le dossier. Il s’agit d’une source quantitativement importante de responsabilité. «Le comportement du médecin sera apprécié par rapport à la norme abstraite de diligence imposée à tout médecin établissant un diagnostic. Partant, le patient (ou sa famille) qui veut mettre en cause la responsabilité du médecin à cet égard doit prouver, non seulement que le diagnostic n’était pas le bon, mais que le médecin aurait dû prendre d’autres avis ou faire d’autres examens (…) » . Dans ce type de dossier, la Médiatrice contacte le(s) prestataire(s) de soins concerné(s) afin d’obtenir leur(s) avis sur les faits reprochés. Sur base de tous les éléments recueillis, une discussion se tient ensuite avec le médecin en charge des plaintes à la Direction médicale. A l’issue, le dossier est transmis pour examen, ou pas, au service Juridique de l’hôpital qui prendra, le cas échéant, le relais du suivi de l’affaire. Dans le cas contraire, l’idéal est d’organiser une rencontre en médiation en vue d’ouvrir le dialogue sur la situation rencontrée et le déroulé chronologique et détaillé des faits et de la prise en charge. Il arrive aussi que cela se tienne d’emblée, lorsqu’une situation survient, à ce à l’initiative du Chef de service : E-MAIL DU CHEF DE SERVICE DE SERVICE AUX PARENTS D’UN ENFANT AYANT RENCONTRÉ DES COMPLICATIONS À LA NAISSANCE : Chère Madame, Cher Monsieur, En tant que chef du service de Gynécologie et Obstétrique du CHU de Liège, j’ai été informé dès jeudi soir des évènements survenus lors de votre accouchement et de la naissance de votre fille. Au nom de tous les membres du service, je souhaite vous faire part de notre entière disponibilité dans le contexte que vous connaissez. J’ai rencontré successivement les responsables de l’équipe obstétricale et les prestataires de soins concernés. La Direction Médicale et le service de Médiation Hospitalière du CHU de Liège ont été informés. Hier, s’est tenue une réunion de debriefing en présence de tous les intervenants médicaux et paramédicaux qui étaient présents jeudi matin. Je peux vous assurer du sérieux avec lequel nous analysons cette situation et de l’empathie que toute l’équipe éprouve à votre égard et à celle de votre enfant. Nous nous tenons à votre disposition pour vous rencontrer et répondre à toutes vos questions de manière parfaitement transparente. Nous vous proposons, si cela vous agrée, de vous rencontrer. Parallèlement à cette démarche, le service de Médiation du CHU de Liège se tient à votre disposition via Madame Caroline Doppagne. Cette dernière pourra coordonner les choses pour que nous puissions répondre à votre demande dans les meilleurs délais. Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, en l’expression de mes sentiments respectueux. Tant le service de Gynécologie-obstétrique du CHU de Liège, que le service de Médiation hospitalière, a conscience des spécificités techniques et des émotions inhérentes aux difficultés que peuvent rencontrer patients et soignants de cette discipline, dans laquelle le relationnel a également une grande importance. C’est toujours avec une attention extrême que les situations sont abordées, discutées, et gérées en vue de répondre le plus adéquatement aux faits rencontrées, dans le respect de tous. Contact : mediation.hospitaliere@chuliege.be La plainte en gynécologie-obstétrique UN PATIENT CAROLINE DOPPAGNE Médiatrice
10 SOLIDARITÉ Soutenir l’Ukraine : Médicaments, matériel médical, couvertures, lits disponibles, le CHU a réagi très rapidement à l’appel à l’aide des autorités ukrainiennes et se prépare à poursuivre cet e ort dans les prochains jours, les prochainsmois ... Inondations, pandémie, guerre en Ukraine, le personnel du CHU de Liège se mobilise toujours en urgence pour venir en soutien aux personnes qui en ont besoin. Voici deux ans, presque jour pour jour, le CHU lançait un appel à l’aide pour trouver des couturiers et couturières prêt(e)s à coudre à domicile des blouses opératoires. Deux ans déjà. À présent, l’Ukraine vient d’être envahie par la Russie. La population quitte le pays. Les blessés et les morts sont nombreux sur le champ de bataille, dans les villes. Plusieurs membres du personnel connaissent des proches vivant en Ukraine ou à proximité. Très vite, les premiers échanges ont eu lieu dans les couloirs ou sur le mur Facebook. Isabelle Degand, directrice administrative et financière au CHU, salue cettemobilisation immédiate du personnel : «Cet événement a touché beaucoup de nos collaborateurs, directement ou indirectement. Nous avons notamment été interpellés par une infirmière dont une partie de la famille vit en Ukraine. Assez vite, comme lors des inondations, nous avons apporté notre soutien aux membres du personnel impactés par cette guerre. » Évidemment, la priorité pour le CHU était d’éviter la dispersion des énergies pour être le plus efficace pour les personnes qui en avaient besoin. Le soutien s’est transformé au fil des jours en une aide très concrète à différents niveaux: «Nous avons immédiatementmis en place une collecte pour dumatériel de protection (masque, pansement...) et de santé de base. Nous avons travaillé avec l’ambassade d’Ukraine et des camions ont pu rapidement partir. Ils ont dispatché les différents éléments au mieux » ajoute Isabelle Degand. UNE LOGISTIQUE PRÉCISE Sur le terrain, le maître d’oeuvre en la matière au CHU, Jean Codognotto, directeur du département des services logistiques du CHU de Liège, n’a pas perdu une minute: «Les actions ont été menées à plusieurs niveaux: une communication a été publiée sur le mur Facebook et sur l’intranet signalant que les personnes qui voulaient faire un don de couverture, par exemple, pouvaient le faire sur les sites du Sart Tilman et à Chênée. Des conteneurs étaient prévus pour accueillir les couvertures qui font défaut en Ukraine où l’on considère que c’est un produit de première nécessité surtout avec le climat actuel. Nous en avons déjà recueillis beaucoup. » Pour cette coordination si particulière, il a pu compter sur l’organisation des autres acteurs nationaux et internationaux pour l’acheminement vers l’Ukraine ou les pays limitrophes: «Nous avons aussi réuni du matériel de premiers soins. Certains articles sont déjà partis avec des missions humanitaires. D’autres départs auront lieu dans les prochains jours. Notre pharmacie hospitalière a aussi reçu dumatériel de la part de nos fournisseurs pour que l’on puisse l’apporter en Ukraine via les canaux de cheminements prévus par les autorités. L’élan de solidarité est à tous les niveaux. » LESMÉDICAMENTS: LA SÉCURITÉ AVANT TOUT Les populations en Ukraine ont aussi un urgent besoin en médicaments. Thibaut Dewael, du Département de pharmacie hospitalière, a permis un acheminement qui tient compte des spécificités des produits: «A notre niveau, nous nous sommes impliqués à deux échelons bien distincts: nous pouvions les aider avec desmédicaments et des dispositifs médicaux. » La question des médicaments requiert une sécurité plus importante que des couvertures. «Nous nous sommes tournés vers l’hôpital militaire et l’agence dumédicament. Le SPF santé publique a mis en place une coordination pour l’envoi de médicaments. Les dons de médicaments ne sont pas anodins, la question de la sécurité est essentielle et est complexe pour différentes raisons (notices....). Nous avons respecté toutes les règles en lamatière. » Pour lesdispositifsmédicaux, «denombreuses initiatives ont été prises et une première palette est déjà partie à destination de l’Ukraine » conclut-il. MIREILLE MONVILLE Psychologue institutionnelle THIBAUT DEWAEL Pharmacien au département de pharmacie hospitalière ISABELLE DEGAND Directrice administrative et financière, Directrice générale adjointe JEAN CODOGNOTTO Directeur du département des services logistiques
11 une priorité DES FINANCEMENTS POUR LES AUTRES BESOINS En Ukraine, les besoins sont hétéroclites et les dons financiers vont rencontrer d’autres problématiques. Le CHU a eu une politique très claire à ce niveau: «Nous avons orienté les demandes de ce type vers le Consortium 1212, évitant ainsi de créer une autre structure inutilement » explique Isabelle Degand. D’autres membres du personnel ont proposé des logements pour les familles qui vont arriver en Belgique: «Nous avons aussi réorienté la question des logements vers les différentes communes concernées. Cela nous paraissait plus adapté pour être le plus efficace possible. » LES SOINS À TOUT LE MONDE Les images de ce conflit dévoilent sur les routes de nombreux blessés ou des personnes malades. Le CHU va également s’investir dans leur prise en charge dans les prochaines semaines. Au niveau fédéral, la Direction générale Soins de Santé Service «Aide Urgente » a adressé un courrier signé par Marcel Van der Auwera, Chef du service Aide Urgente, aux directeurs d’hôpitaux et aux médecins-chefs : «Nous souhaitons nous préparer à d’éventuelles évacuations sanitaires et médicales vers notre pays. Elles pourraient concerner des publics divers : ukrainiens, russes, autres nationalités, militaires et/ou civils. Nous devons anticiper et organiser notre système de santé de manière à pouvoir offrir une prise en charge de qualité à tous nos patients (activité de routine, Covid, Ukraine,…). » La Belgique a donc mis 150 lits d’hôpitaux à la disposition de patients et le centre des grands brûlés de l’Hôpital militaire Reine Astrid (HMRA) de Neder-over-Heembeek près de Bruxelles se tient prêt. A Liège, le CHU devrait en accueillir prochainement : «Les hôpitaux académiques ont en effet été réquisitionnés pour accueillir les blessés et les malades qui ont pris la route de l’exode. Les réfugiés gravement malades pour certains, souffrent de cancer, de diabète, de maladies chroniques, tuberculose...Ils fuient souvent sans médicament. Notre devoir est de les prendre en charge » ajoute Isabelle Degand. Dans les prochaines semaines, le personnel soignant pourrait donc être confronté à des blessés par balles ou par bombes en provenance du front : «Nous sommes prêts si on nous demande d’apporter les soins adéquats en fonction des types de blessures » ajoute Isabelle Degand. «Notre rôle est de soigner tout le monde. C’est très important pour un hôpital comme le CHU pour qui la question du pluralisme est centrale. » LA PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE Ces blessures, ces longues routes dans le froid pour fuir le conflit, les séparations avec les membres de sa famille...vont avoir un impact mental et physique majeur pour ces personnes. Mireille Monville, Psychologue institutionnelle au CHU de Liège (cheffe du service Valorisation de l’Humanisation S.S.T., conseillère en prévention, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Unité d’expertise en psychotraumatismes et psychologie légale), insiste sur l’importance d’une bonne prise en charge de l’aspect psychologique sur la durée : «Certains vont devoir faire face à des processus de deuil ou à des deuils gelés. Ils sont inquiets pour une partie de leur famille qui se trouve sur les routes ou dans les villes bombardées. Ils laissent aussi des gens de leur famille partir au front. Les traumatismes sont multiples face à cette sensation d’errance aussi. » Un premier patient va arriver sur Liège d’ailleurs, un enfant : «Nous allons recevoir une première patiente ce lundi au centre de psychotrauma de l’université de Liège. Elle a quitté la zone de guerre avec ses parents. Elle aura besoin de soins psychologiques. Nous allons aussi être attentifs à sa famille. » Cette implication dans ce type de suivi, Mireille Monville la connaît bien pour avoir coordonné, voici quelques années, l’aide psychosociale des réfugiés pour le Kosovo. Son expertise sera très précieuse : «Nous avions beaucoup réfléchi pour savoir comment aider au mieux une population qui est déplacée. Nous devons lui venir en aide en redonnant un sentiment de sécurité. Concrètement, cela se traduit par des gestes très concrets : donner un toit, un statut pour qu’ils ne soient pas dans une sorte d’errance administrative... » Pour Mireille Monville, il est important d’être à l’écoute face à des événements potentiellement traumatisants : «Prendre le temps de laisser la personne s’exprimer. Ecouter sa souffrance, ses questions, ses interrogations, ce processus est indispensable. Il nous faudra également être attentif à faciliter les liens, la communication par une lecture transculturel, en cotravaillant, notamment avec des interprètes.» LES CHERCHEURS MOBILISÉS AUSSI Le personnel du CHU travaille aussi souvent avec l’Université de Liège qui a aussi marqué son soutien au peuple ukrainien. Dans un communiqué, l’Université a rappelé « l’importance d’apporter son aide à la population ukrainienne, en tant qu’universitaires, nous sommes particulièrement sensibles au sort des étudiants, chercheurs et enseignants de nos institutions sœurs en Ukraine avec lesquelles nous sommes totalement solidaires. Ainsi, nous nous mobilisons pour accueillir, soutenir et faciliter l’intégration de ceux qui ont dû fuir et souhaitent poursuivre leurs activités universitaires dans notre institution. » Nul doute que dans les prochaines semaines et les prochains mois, les membres du personnel du CHU de Liège, voire les patients auront toutes et tous à leur manière l’occasion d’apporter un peu de chaleur, un sourire ou même une oreille bienveillante à toutes ces personnes qui vont quitter leur pays, poussés par cette guerre qui aura un impact durable sur leur vie et leur famille. V.Li. Il est important de prendre le temps de laisser la personne s’exprimer. Écouter sa souffrance, ses questions, ses interrogations, ce processus est indispensable
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