Soins de support

Soins de support

2 TABLE DES MATIÈRES 1. Mieux manger 4. Avoir une activité physique 7. Récupérer d’éventuels troubles de la parole et/ou de la déglutition 10. Préserver votre fertilité 2. Vous repérer dans les aides sociales 5. Recevoir une aide psychologique 8. Restaurer l’image de soi 11. Etre accompagné en situation palliative et dans vos souhaits de n de vie 3. Arrêter de fumer 6. Retrouver vos capacités de mémoire et de concentration 9. Préserver ou retrouver votre santé sexuelle 12. Recevoir une assistance morale, religieuse ou philosophique P.4 P.21 P.28 P.48 P.5 P.25 P.30 P.50 P.19 P.26 P.46 P.52

3 EDITORIAL Bienvenue à l’Institut de Cancérologie Arsène Burny Madame, Monsieur, La maladie et les traitements impactent la vie quotidienne, sociale et professionnelle. C’est pourquoi l’Institut de Cancérologie Arsène Burny vous propose des soins de support : “l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie”. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer. Ils peuvent être proposés dès le diagnostic, pendant les traitements, mais aussi après la maladie. Le but des soins de support est de diminuer les effets secondaires des traitements et les effets de la maladie et de vous assurer la meilleure qualité de vie possible (ainsi qu’à vos proches), sur les plans physique, psycholo- gique et social, en prenant en compte la diversité de vos besoins. Si chaque situation est différente, l’objectif est toujours le même : bénéficier des meilleures conditions de vie possibles, quelle que soit l’évolution du cancer. À l’hôpital, vous pouvez exprimer vos difficultés et vos besoins à votre médecin (oncologue / hématologue / radiothérapeute / chirurgien…) et/ou à votre infirmier de liaison et/ou à un infirmier en salle d’hospitalisation, afin qu’ils puissent vous diriger vers des professionnels des différents soins de support. En dehors de l’hôpital, votre médecin généraliste est l’interlocuteur de choix, qui vous connaît bien. Vous trouverez dans cette brochure des informations générales sur les soins de support proposés au sein de l’Institut Arsène Burny. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à vous adresser à un membre de l’équipe pluridisci- plinaire. En effet, vous n’êtes pas seul. Toute une équipe est là pour vous accompagner tout au long de votre parcours au sein de l’Institut. Le Conseil de Gouvernance de l’Institut de Cancérologie Arsène Burny

4 La maladie et les traitements peuvent avoir des effets sur votre statut nutritionnel et sur votre alimentation : perte d’appétit, modifications des saveurs, dégoûts vis-à-vis de certains aliments, perception de mauvaises odeurs, nausées, perte d’appétit… Ces problèmes sont souvent temporaires, mais ils peuvent surprendre. Notre service diététique est à votre disposition pour répondre à toutes vos questions, et vous aider à conserver et/ou retrouver une alimentation de qualité. Pour que manger ne devienne pas un combat, mais reste ou redevienne un plaisir. Pour ce faire, des ateliers culinaires et autres activités diététiques vous seront proposés au sein du Centre de bien-être OASIS* de l’Institut Arsène Burny. 1 MIEUX MANGER Comment contacter ce service ? Vous pouvez vous inscrire à une consultation diététique gratuite en téléphonant au 04/323.23.23. Si vous êtes à votre domicile et avez besoin de notre aide, vous pouvez contacter notre service diététique : 04/323.33.67 ou 04/323.71.17 de 8h à 16h. * Pour plus de renseignements concernant le Centre OASIS, vous pouvez contacter le 04/323.23.99.

5 Votre prise en charge à l’hôpital soulève généralement un grand nombre de questions pour vous et pour vos proches. Le service social tente de répondre au mieux à celles-ci et de vous apporter toute l’aide nécessaire. Cette aide peut prendre plusieurs formes : • Des informations relevant des matières sociales ; • Une intervention administrative ; • Un accompagnement pour affronter vos difficultés familiales, financières, sociales, professionnelles, portant sur la continuité des soins ou autres ; • Une écoute et un soutien adaptés. Les pages suivantes développent plus spécifiquement certaines thématiques. 2 VOUS REPÉRER DANS LES AIDES SOCIALES Comment contacter ce service ? - Par téléphone: 04/323.70.74 (du lundi au vendredi de 9h30 à 12h et de 14h à 16h) ; - Par e-mail : social.icab@chuliege.be ; - Via notre permanence sur le site du Sart Tilman (route 681) tous les jours de 14h à 16h. Dans la mesure du possible, nous vous conseillons de prendre rendez-vous, afin de vous recevoir dans les meilleures conditions au moment qui vous agrée le mieux.

En concertation avec les différents intervenants (médecins, infirmiers, infirmiers de liaison, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues…), le service social intervient notamment pour préparer votre sortie et, le cas échéant, assurer la continuité des soins à domicile ou dans une autre structure. Une orientation de qualité vers le cadre adéquat, à domicile, en convalescence, en maison de repos ou en revalidation (hospitalisation), vous permettra en effet de vivre au mieux votre traitement. Elle fait donc partie intégrante de votre prise en charge. Selon vos besoins, vous pourrez bénéficier de plusieurs dispositifs. Exemples de collaboration externe avec la coordination de soins à domicile : • Soins infirmiers, soins de kinésithérapie, logopède, pédicure… ; • Service d’aide familiale (courses, linge, repas…), aide-ménagère, service de repas à domicile (via votre commune ou un traiteur) ; • Service de télébiovigilance (système d’alarme qui vous relie 24h/24h à une centrale téléphonique), service de garde-malade, de jour et/ou de nuit ; • Matériel sanitaire : location et livraison à domicile de chaise roulante, lit médicalisé, matelas anti-escarres, béquilles, chaise percée… ; • Conseils pour aménager le domicile (ergothérapeute). Coordination des soins 6

7 Besoin d’un transport pour vos traitements ? Le service social peut vous accompagner dans la recherche d’un mode de transport adapté à votre situation : • Transport en ambulance (couché) ; • Transport médico-sanitaire (Véhicule Sanitaire Léger (VSL), Transport de Personnes à Mobilité Réduite (TPMR) avec ou sans chaise roulante) ; • Transport par un chauffeur volontaire en véhicule ordinaire (environ 0,35 €/km). Transport La Fondation contre le Cancer vous propose un outil vous permettant de trouver les coordonnées d’organisations qui effectuent le transport de personnes malades dans votre région : www.cancer.be/annuaire/transport.

8 1. Statut de la personne handicapée Allocations familiales majorées (SPF Sécurité sociale) Sous certaines conditions, tout enfant de 0 à 21 ans atteint d’une affection grave, peut obtenir un complément d’allocations familiales, quel que soit le statut professionnel du ou des parent(s). La demande doit être adressée à votre caisse d’allocations familiales. Les critères sont contrôlés par la Direction générale des Personnes handicapées au SPF. Trois aspects seront évalués sur la base d’une échelle de points : • Les conséquences physiques et mentales; • Les conséquences sur la participation de l’enfant à la vie quotidienne ; • Les conséquences sur le ménage (autonomie de l’enfant). En cas d’octroi de l’allocation majorée, son montant sera calculé en fonction du nombre de points correspondant à la gravité du cas. Si vous rentrez dans les conditions, cette reconnaissance peut vous donner accès à certains avantages : • Une réduction d’impôts sur les revenus ; • Une réduction du précompte immobilier; • Le tarif téléphonique “social”; • L’obtention d’un statut BIM (Bénéficiaire de l’Intervention Majorée) ; •Une carte de stationnement pour personnes handicapées. 0 à 21 ANS Informations administratives et financières Avec l’annonce du cancer, viennent inévitablement les questions relatives au coût de votre maladie. Malgré une sécurité sociale que beaucoup nous envient en Belgique, la maladie reste une charge financièrement lourde, voire insupportable pour certains, surtout lorsque la multiplication des frais médicaux s’accompagne d’une diminution de revenus. Des aides financières sont disponibles par l’intermédiaire de différents organismes (SPF affaires sociales, mutuelle, assurances hospitalisation, Fondation contre le Cancer…). N’hésitez pas à contacter le service social afin d’évaluer ensemble votre situation.

9 Demande de reconnaissance de handicap (SPF Sécurité sociale) Si votre autonomie est diminuée, vous pouvez introduire une demande de reconnaissance de handicap. Elle se fait en ligne via www.handicap.belgium.be Si vous avez besoin d’aide pour introduire la demande, vous pouvez vous adresser à votre mutuelle ou à votre commune (Échevinat des affaires sociales). Cette demande peut être faite à partir du vingtième anniversaire de la personne souhaitant voir reconnaître son handicap. Si vous entrez dans les conditions, vous obtiendrez une reconnaissance de handicap exprimée en points. Celle-ci pourra vous donner accès à certains avantages fiscaux et sociaux : • Une réduction d’impôts sur les revenus; • Une réduction du précompte immobilier; • Le tarif téléphonique “social” ; • L’obtention du statut BIM (Bénéficiaire de l’Intervention Majorée) ; •Une carte de stationnement pour personnes handicapées; • … Dans un second temps, une analyse de votre situation financière déterminera si vous avez droit à une allocation. 21 à 65 ANS Demande d’aide à la personne âgée (APA) L’allocation pour l’aide aux personnes âgées (APA) est accordée pour cause de manque d’autonomie réduite aux personnes âgées de 65 ans et plus. L’APA est un complément de revenus. Le montant de l’allocation APA est déterminé en tenant compte des revenus, tant de la personne “en besoin” que de la personne avec laquelle elle forme un ménage. Indépendamment des conditions de revenus, la reconnaissance de handicap d’une personne de 65 ans et plus peut également donner droit à une carte de stationnement pour personnes handicapées. + 65 ANS

10 2. Incapacité de travail primaire et invalidité (mutuelle) Si vous êtes contraint de suspendre momentanément vos activités professionnelles pour raisons médicales, sachez que vous pouvez prétendre à une indemnité de la part de votre mutuelle, outre le salaire garanti versé par l’employeur. Dans un premier temps, on parlera d’incapacité de travail (primaire). Les indemnités et avantages financiers seront adaptés en fonction de votre autonomie et de votre situation familiale. Après un an d’incapacité de travail, on parlera d’invalidité. Déclarer votre incapacité de travail Dans les premiers temps suivant le début de votre incapacité, vous avez droit au versement par l’employeur du “salaire garanti”. Si votre absence se prolonge, votre mutuelle prendra la relève et vous versera une indemnité. Soyez néanmoins attentif à informer votre mutuelle dans les 48h du début de l’incapacité. Sans quoi, si l’incapacité devait se prolonger au-delà du mois de salaire garanti (14 jours pour les ouvriers), la mutuelle pourrait vous retenir une partie de vos indemnités pour déclaration tardive. Démarches à effectuer auprès de: Votre employeur - Signalez votre arrêt de maladie le jour même. - Envoyez un certificat médical (sans diagnostic avec dates de début et de fin de l’incapacité) dans les 48 heures. Votre mutuelle - Déclarez votre incapacité dans les 48h après le début de votre incapacité de travail (ou, en cas d’hospitalisation, 48h après votre sortie). Utilisez un certificat médical type avec diagnostic et dates de début et de fin de l’incapacité (disponible auprès de votre mutuelle, téléchargeable sur son site). SALARIÉS ET OUVRIERS

11 Au début de votre incapacité de travail, vous disposez de 28 jours calendrier pour la déclarer à votre mutuelle (1 jour d’incapacité de travail non inclus). Au-delà de ces 28 jours, les indemnités auxquelles vous avez éventuellement droit seront réduites ! Démarches à effectuer auprès de: Votre médecin-conseil Transmettez ce certificat au médecin-conseil de votre mutualité : - Envoyez-le par la poste ou - Déposez-le à la mutualité (dans ce cas, vous recevrez un récépissé). Votre mutuelle Déclarez votre incapacité avant 28 jours après le début de votre incapacité de travail. INDÉPENDANTS En tant que chômeur, après avoir effectué les démarches administratives utiles, vous recevez de votre mutuelle, durant les 6 premiers mois de l’incapacité, une indemnité égale au montant de vos allocations de chômage. Ce montant est toutefois limité à 60% du brut perdu (plafonné ou limité à un montant par jour). En cas de maladie grave, pensez à contacter directement votre mutuelle et la caisse d’allocations de chômage. Démarches à effectuer auprès de: Votre caisse de paiement (syndicat) - Envoyez un certificat médical au syndicat. - Indiquez les jours de maladie sur votre carte de pointage. Utilisez un certificat médical sans diagnostic avec dates de début et de fin de l’incapacité. Votre mutuelle - Déclarez votre incapacité dans les 48 heures après le début de votre incapacité de travail (ou, en cas d’hospitalisation, 48 heures après votre sortie). Utilisez un certificat médical type avec diagnostic et dates de début et de fin de l’incapacité (disponible auprès de votre mutuelle, téléchargeable sur son site). CHÔMEURS

Attention - Veuillez informer votre médecin-conseil d’une éventuelle perte d’autonomie liée à la maladie et/ou aux effets secondaires du traitement (rapport d’hospitalisation, contact avec le service du médecin-conseil). Le médecin-conseil évaluera votre degré de dépendance pour des activités de la vie quotidienne. Un score de minimum 11 points sur un total de 18 points vous donne droit à une intervention forfaitaire (ce montant vous sera octroyé en supplément de vos indemnités journalières) ; - L’aide ne peut pas être octroyée aux patients qui sont en maison de repos (MR), en maison de repos et de soins (MRS), en centre de convalescence ou à l’hôpital. 12 Demande d’aide à la tierce personne (allocation financière) A partir du 4ème mois d’incapacité Si après 4 mois d’incapacité, vous éprouvez des difficultés à réaliser des tâches quotidiennes, à maintenir des relations sociales, à vivre sans surveillance… vous pouvez obtenir une “aide à la tierce personne”. Il s’agit d’un complément forfaitaire de revenu journalier. Pour ce faire, vous devez vous adresser au médecin-conseil de votre mutuelle. Celui-ci évaluera votre degré de dépendance et déterminera l’aide adéquate.

13 Suppléments d’allocations familiales pour le patient en incapacité de travail qui perçoit des allocations familiales pour son/ses enfant(s) : • Pendant les 6 premiers mois : vous avez droit aux allocations familiales ordinaires comme un travailleur salarié. • A partir du 7ème mois: sous certaines conditions liées aux revenus familiaux, vous pouvez bénéficier d’un supplément d’allocations familiales pour les enfants faisant partie de votre ménage. Selon votre situation familiale, soit votre supplément vous sera octroyé automatiquement, soit votre caisse d’allocation vous enverra un formulaire afin de vérifier que les conditions d’octroi sont réunies. Invalidité • Après 12 mois : si votre incapacité de travail (primaire) se prolonge au-delà d’un an, elle prendra le nom d’invalidité. En incapacité de travail primaire, vous perceviez des indemnités d’incapacité de travail de votre mutuelle, calculées en fonction de votre situation professionnelle. Au passage en invalidité, un nouveau calcul sera effectué. • Si vous êtes salarié ou chômeur : pendant toute la période d’invalidité, vous percevez une indemnité qui correspond à un pourcentage de votre salaire brut journalier ou de votre allocation de chômage journalière, limitée au plafond salarial. • Si vous êtes indépendant : vos indemnités d’invalidité seront déterminées en fonction de votre situation familiale ainsi qu’en fonction de la cessation ou non de votre entreprise. Si vous avez cessé totalement votre activité et que celle-ci n’est pas poursuivie par un tiers en votre nom, vous pourrez bénéficier de “l’assimilation”. Celle-ci vous permet de garder votre statut d’indépendant tout en suspendant le versement de vos cotisations sociales, en maintenant vos droits sociaux et la perception des indemnités d’invalidité majorées.

14 Plus d’informations sur le site de l’ONEM : www.onem.be (Citoyens > Interruption de carrière, crédit-temps et congés thématiques > Congés thématiques) ou 02/515.41.11. 3. Congés thématiques (ONEM) • Congé pour assistance médicale : interruption de carrière complète ou d’une réduction de l’activité professionnelle pour assister ou soigner un membre du ménage ou de la famille qui souffre d’une maladie grave. • Congés palliatifs : interruption de carrière devant vous permettre de porter assistance à une personne faisant l’objet de soins palliatifs. Cette dernière ne doit pas nécessairement faire partie de votre famille. Les congés palliatifs peuvent s’exercer de deux manières, partielle ou complète. La durée de ce congé est d’un mois, prolongeable d’un mois supplémentaire. Qui peut bénéficier de ces congés thématiques ? Le congé pour assistance médicale ou le congé palliatif est un droit pour la plupart des travailleurs. Mais, si vous travaillez dans le secteur public, dans l’enseignement ou dans une entreprise publique autonome, informez-vous auprès du service du personnel de votre institution. L’interruption de carrière peut être complète ou partielle. Il existe d’autres possibilités d’interruption de carrière comme le “crédit-temps” et le “congé parental”.

15 4. Assurance obligatoire L’assurance obligatoire couvre le remboursement par les mutuelles des soins de santé reconnus par l’INAMI : honoraires des médecins et des kinésithérapeutes, médicaments et certains frais d’hospitalisation. Les montants remboursés sont identiques dans toutes les mutuelles. Seul reste à votre charge le ticket modérateur. C’est également cette assurance, basée sur le principe de solidarité, qui rend possible le paiement d’allocations en cas d’incapacité de travail ou de maladie. Le financement est donc assuré par les cotisations sociales versées par les employeurs et les travailleurs. Etre en ordre au niveau de l’assurance obligatoire suppose d’être affilié à une mutuelle ou à la Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité. Cette assurance vous apporte un certain nombre d’avantages : Intervention dans les frais de transport En cas de chimiothérapie, radiothérapie, traitement à l’hôpital de jour, consultation auprès d’un oncologue ou d’un hématologue, vous pouvez obtenir un remboursement auprès de votre mutuelle à raison de 0,30€/km et ce, quel que soit le moyen de transport utilisé (Arrêté ministériel du 6 juillet 1989). L’intervention n’est valable que pour un aller-retour sur la même journée. Vous pouvez trouver le document concernant le remboursement de frais de transport au service social du CHU (route 681) ou à l’accueil de l’hôpital de jour. En radiothérapie, le document vous sera remis complété à la fin de votre traitement (vous trouverez plus d’informations dans le folder “Service social de Radiothérapie” remis par le service social lors de votre passage en radiothérapie). Dans certaines mutuelles, une intervention supplémentaire est possible via l’assurance complémentaire. Pour les parents d’un patient âgé de moins de 18 ans et hospitalisé dans un service d’oncologie (unité stérile du Sart Tilman), l’indemnité est due par jour d’hospitalisation de l’enfant et s’élève à 0,30€/km pour la distance entre le domicile et l’hôpital (aller-retour).

16 Intervention dans les frais de santé: “maximum à facturer” Le “maximum à facturer” (MAF) est un système qui limite les dépenses de soins de santé d’un ménage. Une fois le plafond MAF atteint, les frais médicaux qui se rajoutent sont intégralement remboursés. Ce système est totalement automatique, vous ne devez effectuer aucune démarche. Pour davantage d’informations, vous pouvez contacter votre mutuelle. Le tiers payant social Le tiers payant social vous permet de ne payer que votre quote-part personnelle (ticket modérateur) lors des visites chez votre médecin généraliste. La mutualité se charge de verser la différence au prestataire de soins. A qui s’adresse-t-il ? • Aux personnes BIM (Bénéficiaires de l’Intervention Majorée) ; • Aux personnes dans une situation individuelle de détresse financière occasionnelle. Comment faire ? • Pour les personnes BIM, donner une vignette de mutuelle ; • Pour les personnes en difficultés financières occasionnelles, faire une déclaration sur l’honneur. Avant la consultation, demander à votre médecin généra- liste d’appliquer le tiers payant et payer ensuite votre quote-part personnelle. Le dossier médical global (DMG) Le dossier médical global (DMG) permet de diminuer le prix du médecin généra- liste selon un remboursement plus élevé de la mutuelle. Le DMG contient toutes vos données médicales (opérations, maladies chroniques, traitement en cours…). Pour l’obtenir, il suffit d’en faire la demande auprès de votre médecin généraliste. Le DMG est gratuit (vous payez un montant déterminé à votre médecin et votre mutuelle vous rembourse ce montant). Le DMG est valable 2 ans et peut-être prolongé chaque année par votre médecin.

17 5. Assurance complémentaire (mutuelle) L’assurance complémentaire est un système d’assurance-maladie qui complète le régime général en intervenant sous forme d’un complément de remboursement des soins. Cette assurance complémentaire est obligatoire et ce, depuis le 1er janvier 2012. Vous pourrez ainsi bénéficier d’interventions pour une location de matériel (béquilles, lit médicalisé…), pour un transport non urgent en ambulance, pour un séjour en convalescence… Les avantages offerts dans le cadre de l’assurance complémentaire varient d’une mutuelle à l’autre. Pour plus d’informations, vous pouvez vous adresser à votre mutuelle. 6. Assurance hospitalisation L’assurance hospitalisation n’est pas obligatoire. Elle offre une couverture complémentaire aux remboursements prévus par l’assurance obligatoire (mutuelle). Il existe une multitude d’assurances hospitalisation dont les conditions de remboursement sont définies par le contrat. Généralement, l’assurance hospitalisation prend en charge la partie de la facture de l’hôpital à charge du patient après remboursement de la mutuelle (ticket modérateur). L’assurance hospitalisation n’interviendra que si la mutuelle est déjà intervenue en partie pour rembourser des traitements repris dans la nomenclature INAMI. La plupart des assurances hospitalisation proposent également la prise en charge du ticket modérateur pour les frais ambulatoires (pharmacie, examens, consultations…) qui précèdent et suivent l’hospitalisation. Dans le cadre d’un cancer, votre contrat d’assurance permet souvent la recon- naissance de la “maladie grave”. Cela permet un remboursement spécifique des frais liés à la maladie. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter votre assurance hospitalisation.

BESOIN D’INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES ? • www.cancer.be (Fondation contre le Cancer) / Cancerinfo 0800 15 801 • www.onem.be (Office National de l’Emploi) • www.soinspalliatifs.be (Portail des Soins palliatifs en Wallonie) • www.inami.fgov.be (Institut National d’Assurance Maladie Invalidité) 18 7. Autres aides Demande d’aide au CPAS En fonction de votre situation (par exemple pour les personnes bénéficiaires du Revenu d’Intégration Social (RIS) ou celles qui ont un revenu proche du RIS (chômeurs, pensionnés, indépendants non en règle…), le CPAS de votre commune peut éventuellement intervenir : • soit pour la prise en charge des frais d’hospitalisation ou de remise en ordre d’assurabilité ; • soit pour une prise en charge des frais médico-pharmaceutiques. Pour plus d’infos, veuillez prendre contact avec l’assistant social de votre CPAS. Associations et fonds d’entraide Des associations peuvent intervenir financièrement, sur la base d’une enquête sociale et financière, afin d’aider les patients atteints de cancer : • la Fondation contre le Cancer ; • le Fonds Samuel (hématologie - patients greffés) ; • Think Pink (cancer du sein) : intervention pour l’achat de la prothèse capillaire (coupe d’éclat) ; • Associations pour enfants malades. Pour plus d’informations sur les différentes associations, vous pouvez contacter le service social de l’hôpital. Plan de paiement Les personnes qui ont des difficultés pour payer leur facture d’hospitalisation peuvent prendre un arrangement avec le service facturation/contentieux du CHU (étalement sur 24 mois sans intérêt avec un minimum de 15€/mois). Pour mettre en place un plan de paiement, il convient d’en faire la demande au service contentieux de l’hôpital : 04/323.70.49. numéro gratuit

L’arrêt du tabac est essentiel, particulièrement lorsque vous êtes atteint d’un cancer. Cet arrêt vous apportera des bénéfices quelle que soit la localisation de votre cancer : • diminution des toxicités liées aux traitements ; • optimisation de la radiothérapie (meilleure oxygénation cellulaire) ; • réduction des risques opératoires (retard de cicatrisation, complications respiratoires…) ; • réduction du risque de développer de nouveaux cancers ; • amélioration de la qualité de vie ; • gain financier Il n’est jamais trop tard pour arrêter de fumer ! Plusieurs méthodes existent pour arrêter, l’une d’elles vous conviendra. Parlons-en ensemble. 19 3 ARRÊTER DE FUMER

20 N’hésitez pas à prendre contact avec un tabacologue si vous souhaitez arrêter de fumer ou si vous avez besoin d’un conseil : Tabacologue attachée à l’Institut de Cancérologie Arsène Burny : 04/323.47.47 (du lundi au jeudi de 8h à 16h30) ou 04/323.23.23 (du lundi au vendredi de 8h à 18h). Tabacologue de l’hôpital : 04/323.23.23 (du lundi au vendredi de 8h à 18h). Mettez toutes les chances de votre côté en vous faisant accompagner dans votre démarche. Avec l’aide d’un tabacologue, vous aurez 3 fois plus de chances de réussir à arrêter de fumer.

1. Revalidation par l’activité physique (dès le diagnostic et durant votre parcours de soins) Il est aujourd’hui prouvé scientifiquement que la poursuite ou le commencement d’une activité physique dès le diagnostic de cancer a des effets bénéfiques sur la qualité de vie, l’état physiologique et émotionnel ainsi que sur le niveau de fatigue. Cette pratique est recommandée et sera favorisée tout au long de votre parcours de soins grâce aux activités proposées par nos kinésithérapeutes. D’ailleurs, dès le début de votre parcours de soins, des activités revalidation douce vous seront proposées au sein du Centre de bien-être OASIS* de l’Institut Arsène Burny: stretching, gymnastique douce… 2. Revalidation après cancer Après avoir achevé les traitements contre le cancer, vous pourriez observer chez vous un syndrome d’épuisement psychique et physique se manifestant, entre autres, par des symptômes de fatigue, d’anxiété, de déconditionnement physique… 4 AVOIR UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE 21 * Pour plus de renseignements concernant le Centre OASIS, vous pouvez contacter le 04/323.23.99.

22 Programme de revalidation multidisciplinaire après cancer La participation au programme nécessite la prescription d’un médecin. Le programme se compose de séances en groupe d’1h30 et est destiné aux patients ayant présenté un cancer. Les séances se déroulent tous les jours, du lundi au vendredi. Il est conseillé aux patients de participer à 1 ou 2 séances par semaine. Le programme débute à la fin des traitements (chimiothérapie et/ou radiothérapie). Il est assuré par une équipe pluridisciplinaire (médecins spécialistes en médecine physique, kinésithérapeutes, psychologues). La participation au programme de revalidation est en grande partie prise en charge par la mutuelle. Après intervention de celle-ci, environ 7€ sont à charge du patient pour chaque séance de revalidation. Objectifs thérapeutiques • Réduire les symptômes et effets secondaires des traitements; • Améliorer la qualité de vie ; • Favoriser la réinsertion socio-professionnelle ; • Entraîner les fonctions physiques De nombreuses études cliniques indiquent clairement que l’activité physique (après les traitements également) permet une amélioration de l’état de santé général, du moral, de la qualité de vie, de l’état psychologique et émotionnel. Elle réduit le niveau de fatigue, renforce l’image et la confiance en soi. C’est pourquoi le CHU de Liège a mis sur pied un programme de revalidation personnalisé après cancer pour les personnes qui ont souffert d’un cancer et qui ont terminé leur traitement de chimiothérapie et/ou de radiothérapie.

23 Composition du programme Séances d’évaluation permettant de quantifier les symptômes et les répercus- sions du cancer, ainsi que les effets secondaires des traitements. Un bilan physique, comportant une évaluation de l’endurance cardio-respiratoire, de la mobilité ainsi que de la force et de l’endurance des muscles, est également réalisé. Séances éducatives permettant d’aborder les intérêts de l’activité physique après le cancer, la gestion du stress et de l’anxiété, la gestion des troubles de l’humeur et du sommeil, des conseils diététiques… Séances de reconditionnement physique destinées notamment à l’amélioration de l’endurance cardio-respiratoire, du contrôle moteur, de la force et de l’endurance des muscles et de la souplesse (via des bicyclettes ergonomiques, des machines de renforcement, de la gymnastique au sol ou sur Swiss Ball, des étirements…). Une prise en charge individuelle peut également être proposée aux patients le nécessitant, principalement en psychologie et en relaxation.

24 Pratiquement L’inscription se fait en 3 étapes : • Consultation chez un médecin spécialiste en médecine physique afin d’obtenir une prescription pour des séances de revalidation (prise de rendez-vous au 04/323.23.23) ; • Consultation en physiologie de l’effort au sein du service de Pneumologie afin de réaliser un test d’effort d’ergospirométrie (prise de rendez-vous au 04/323.23.23). Lors de la prise de rendez-vous, veuillez mentionner le nom du test ; • Inscription au programme de revalidation (par téléphone au 04/323.36.19 ou au 04/366.21.89). Horaires des séances • Lundi : 9h à 10h30, 13h30 à 15h, 15h à 16h30, 16h30 à 18h. • Mardi : 9h à 10h30, 10h30 à 12h, 13h30 à 15h, 15h à 16h30, 16h30 à 18h. • Mercredi : 12h30 à 14h, 14h à 15h30 • Jeudi : 15h à 16h30, 16h30 à 18h • Vendredi : 11h30 à 13h, 13h30 à 15h, 15h à 16h30 Comment contacter ce service ? Pour plus d’informations, vous pouvez contacter le centre de revalidation au 04/366.21.89 ou au 04/323.36.19 (uniquement lors des heures des séances de revalidation – horaires disponibles sur notre site internet) ou par email : revacancer@chuliege.be Le programme de revalidation se déroule sur le site du Blanc Gravier (Allée des Sports 2, 4000 Liège) – Bâtiment B21, Parking P63.

25 Face à l’annonce d’un diagnostic de cancer, votre vie ou celle de vos proches peut être bouleversée. Chacun à sa manière tente d’aborder ces changements. Une épreuve telle que celle du cancer nécessite souvent une aide : le psychologue vous accompagne dans votre cheminement pour intégrer les évènements, vous soutient dans votre réflexion et votre recherche de solutions. Surtout, le psychologue vous aide à faire émerger vos propres ressources et à les mobiliser. Les psycho-oncologues font partie intégrante de l’équipe multidisciplinaire médicale et paramédicale. Faire appel à un “psy” est la marque d’un choix pour faire face et continuer à être soi, en essayant de profiter autant que possible de la vie durant la maladie. Faire appel à un “psy” n’est pas une marque de faiblesse, ni de folie. L’Institut Arsène Burny compte une équipe de psycho-oncologues spécialisés dans les différents secteurs de l’oncologie. Ce service est gratuit pour vous et pour vos proches. Des ateliers en groupe vous seront également proposés au sein du Centre de bien-être OASIS* de l’Institut Arsène Burny (groupe de suivi de deuil, atelier de gestion du stress, atelier auto-hypnose…). 5 RECEVOIR UNE AIDE PSYCHOLOGIQUE Comment contacter ce service ? Si vous souhaitez rencontrer un psycho-oncologue, vous pouvez contacter le secrétariat général du service au 04/323.70.74.

26 Oublier un rendez-vous, oublier ce qu’on vient faire dans une pièce, avoir des difficultés à s’organiser… Ce sont des situations que nous connaissons tous. Ces troubles de la mémoire et de la concentration peuvent toutefois perturber durablement le quotidien. Ces troubles cognitifs peuvent être directement provoqués par des facteurs physiques comme la maladie elle-même (ex : tumeur cérébrale), ses traitements (ex : chimiothérapie, radiothérapie... pour les cancers cérébraux, mais aussi non cérébraux) et leurs effets secondaires (ex : fatigue, douleurs,...). Les troubles cognitifs peuvent aussi être indirectement provoqués par d’autres facteurs tels que les situations de surcharge ou des facteurs psychologiques réactionnels à la maladie et ses conséquences (ex : anxiété, perte d’estime de soi...). 6 RETROUVER VOS CAPACITÉS DE MÉMOIRE ET DE CONCENTRATION

27 Comment contacter ce service ? Vous pouvez contacter directement notre équipe de neuropsychologues au 04/323.77.81. Ces facteurs sont connus pour diminuer momentanément l’efficacité de notre mémoire et de nos capacités de concentration. Les troubles cognitifs surviennent la plupart du temps en cours de traitements et s’estompent progressivement une fois ces traitements terminés. Si ces troubles cognitifs persistent, une prise en charge neuropsychologique peut être nécessaire. Lorsque des zones spécifiques du cerveau sont touchées par la maladie, comme dans le cas des cancers cérébraux, une prise en charge neuro- psychologique de plus longue durée, adaptée aux fonctions cognitives altérées, est nécessaire. Pour plus d’informations, parlez-en à votre médecin référent ou à votre infirmier de liaison.

28 7 RÉCUPÉRER D’ÉVENTUELS TROUBLES DE LA PAROLE ET/OU DE LA DÉGLUTITION Dans le cas d’une atteinte cérébrale d’origine cancéreuse (tumeur, métastase…) ou suite au traitement de certains cancers (cancers ORL, pulmonaires, ou autres), vous pourriez éprouver des difficultés à parler (difficultés à trouver vos mots, dire un mot pour un autre...) à lire, à écrire, à articuler et/ou à déglutir (= action d’avaler). A l’Institut de Cancérologie Arsène Burny, une équipe pluridisciplinaire (logo- pèdes, diététiciennes et médecins ORL) est spécialement formée pour vous aider si vous deviez être confronté à ce genre de problèmes. Au moyen d’exercices et de techniques spécifiques, les logopèdes peuvent notamment vous proposer une rééducation vocale, articulatoire, langagière et un réapprentissage de la déglutition.

29 Selon le trouble détecté, différentes évaluations pourront être réalisées pour vous proposer une prise charge adaptée : • Troubles du langage et des capacités de communication : bilan complet des capacités de compréhension et expression orale et écrite ; • Troubles de la voix et l’articulation : examen de la voix et de la parole via l’analyse de la production orale lors de tâches de production de sons, de répétition et de lecture à voix haute ; • Troubles de la déglutition : examen logopédique et ORL composé d’un examen clinique (mobilité et tonicité de la sphère oro-faciale, sensibilité, fonction respiratoire…) et fonctionnel (essais alimentaires avec différentes textures). Comment prendre rendez-vous ? • Pour les troubles du langage, de la parole ou de la déglutition liés à une pathologie oncologique cérébrale ou une problématique d’origine neurologique centrale ajoutée au problème oncologique, vous pouvez contacter les logopèdes du service de Médecine Physique rattachées au service de Neurologie : - 04/323.77.81 ou 04/323.38.99 (site du Sart Tilman) - 04/323.32.73 (site Policlinique Lucien Brull) • Pour les troubles de la voix et pour les troubles de la parole ou de la déglutition liés à un cancer ORL, vous pouvez contacter le service au 04/323.88.91 ou au 04/323.75.24.

30 8 RESTAURER L’IMAGE DE SOI Lors de vos traitements contre le cancer (chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie…), les effets secondaires peuvent entrainer diverses modifications sur la peau, les ongles, les cheveux, les cils et les sourcils. L’image de soi peut s’en trouver altérée et cela peut agir sur votre qualité de vie. Au Centre de bien-être OASIS de l’Institut Arsène Burny, ou lors de votre hospitalisation, les esthéticiennes sociales vous proposent gratuitement différents soins et activités visant à conserver ou “re-valoriser” votre image. Ces soins vous sont offerts en séance individuelle ou en groupe. Il s’agit de soins de la peau (visage et corps), de la beauté des mains et des pieds, mais aussi de massages, d’informations sur les différentes solutions en cas de perte des cheveux (prothèse capillaire, technique de nouage de foulards…) et de maquillage adapté. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter le Centre OASIS au 04/323.23.99. Dans les pages qui suivent, nous vous proposons des conseils et soins spécifiques pour répondre à vos différents besoins. Ces conseils s’adressent aussi bien aux femmes qu’aux hommes. Les soins proposés peuvent soulager certains symptômes et améliorer votre confort. Votre médecin et l’équipe soignante sont des interlocuteurs privilégiés pour aborder vos questions par rapport à vos symptômes. L’équipe des socio- esthéticiennes est également disponible tout au long de vos traitements pour vous prodiguer des soins et des conseils.

31 Contact • Pour vous inscrire à une activité ou un soin dans le centre bien-être OASIS, vous pouvez téléphoner au 04/323.23.99. • Les socio-esthéticiennes sont disponibles par email pour répondre à vos questions : socioesthetique@chuliege.be 1. Perte des cheveux, des sourcils, des cils, des poils axillaires et pubiens Quand vais-je commencer à perdre mes cheveux ? Comment me coiffer ? Vers qui puis-je me diriger ? Prothèses ou foulards ? L’alopécie (perte des cheveux) est le premier symptôme de certaines chimiothérapies mais toutes les chimiothérapies n’entrainent pas la chute des cheveux ! Celle-ci débute généralement dans les 15 à 17 jours qui suivent le premier traitement. Les cheveux tombent par poignée et cela s’accentue dans les jours qui suivent la première poignée. Certains patients choisissent de raser leurs cheveux avant leur chute. D’autres passent par une coupe intermédiaire (surtout si les cheveux sont très longs). Vous pouvez trouver de l’aide auprès d’un prothésiste pour choisir ce qui vous conviendra le mieux. Idéalement, rencontrez-le avant la perte de cheveux pour un conseil plus approprié. Vous pouvez vous rendre sur l’annuaire de la Fondation contre le Cancer (www.cancer.be/annuaire) pour chercher un prothésiste à proximité de votre domicile. Un remboursement de votre mutuelle d’environ 180 € est prévu pour l’achat d’une prothèse et de foulards (une prescription médicale de votre médecin référent est nécessaire).

32 Comment entretenir le cuir chevelu ? Vous pouvez utiliser un produit lavant neutre (shampoing pour bébé, savon…) qui respecte le PH naturel de la peau. Hydratez ensuite avec une crème visage ou corps et profitez-en pour masser le crâne en douceur. Laissez sécher naturellement ou utiliser un sèche-cheveux sur la chaleur la plus faible. Il est également conseillé d’utiliser une brosse souple pour vous brosser les cheveux. A quel moment les cheveux repousseront-ils? La repousse des cheveux débute dans les 6 à 12 semaines qui suivent l’arrêt de la chimiothérapie. De nouveaux cheveux repoussent souvent différemment tant au niveau de la couleur que de la forme ou l’aspect. La coloration ? Il est conseillé de se tourner vers une coloration sans ammoniaque ni oxydant ; préférez les produits naturels. Vais-je perdre mes sourcils et mes cils ? A quel moment ? La chimiothérapie peut également entraîner la perte des cils et sourcils. Ces pertes arrivent plus tard dans le décours des traitements. Vous trouverez dans la section « maquillage » des conseils pour redessiner vos sourcils. Et les poils axillaires et pubiens ? Dois-je encore m’épiler ? Il ne sera plus nécessaire de vous épiler pendant le traitement.

33 Si vous observez des réactions cutanées particulières, parlez-en à votre médecin, votre in rmier ou votre socio- esthéticienne. 2. Soin du visage Comment dois-je nettoyer la peau ? Mon démaquillage ? Matin et soir, rafraîchissez votre visage avec un nettoyant qui vous convient, qui vous apporte du confort et du plaisir, peu importe la texture. Pour démaquiller les yeux, optez pour une lotion démaquillante biphasée (2 phases : 1 huileuse et 1 aqueuse) qui démaquillera en douceur et sans fragiliser les cils. Quelle crème dois-je utiliser ? Le matin ? Le soir ? Après le nettoyage, appliquez votre crème. Optez pour une crème hydratante de jour et de nuit. Pendant les traitements, il est conseillé d’hydrater et d’apporter du confort à la peau. Evaluez si la texture de votre crème est suffisante pour éviter les tiraillements et l’inconfort liés à la déshydratation. D’autres soins ? A votre domicile : Vous pouvez toujours complémenter ce soin par un masque, 1x par semaine. Vous pouvez également appliquer des soins spécifiques pour le contour de l’œil et les lèvres. A l’hôpital : Lors d’un soin visage réalisé par la socio-esthéticienne, elle privilégiera de vous appliquer un gommage très doux pour le visage.

34 3. Soin du corps Quel produit lavant utiliser ? Choisissez un produit lavant qui respecte la protection naturelle de votre peau, un pain de savon, un gel, une huile, une mousse ou une crème. Puis-je appliquer un soin hydratant pour le corps ? Essuyez-vous bien avant d’appliquer votre soin hydratant. Différentes textures existent : un lait, une crème, un baume. Choisissez la texture la plus agréable sur votre peau. Ces soins hydratants peuvent s’appliquer aussi sur le cou, les mains et les pieds. Qu’ils en profitent aussi ! Tous ces soins conseillés peuvent s’appliquer en dehors des traitements. Lors de la radiothérapie, la zone du corps irradiée ne peut être enduite de corps gras avant la séance journalière. Relavez bien la partie irradiée avant votre séance. Demandez conseil à votre radiothérapeute et/ou aux in rmières. Pour des raisons d’hygiène, choisissez des flacons pompe ou tube plutôt que des pots pour vos crèmes de soins du visage et du corps.

35 Attention ! Pendant le traitement, la pose de faux ongles ou l’application de vernis permanents sont déconseillés. A ce sujet, demandez conseil à votre médecin. 4. Soin des ongles Et mes ongles ? Seront-ils abîmés ? Après plusieurs semaines de traitements, il peut arriver que les ongles se fragilisent. Ils peuvent devenir secs et cassants, se modifier au niveau de la couleur (jaunir, devenir terne, …), se modifier au niveau de la plaque de l’ongle (épaississement et/ou dédoublement et/ou décollement) ou se modifier au niveau de la pousse de l’ongle (qui devient plus lente).

36 Pendant votre chimiothérapie et jusqu’à 6 semaines après la fin des traitements, vos ongles ne doivent pas être exposés à la lumière. Il est donc essentiel de protéger vos ongles en mettant du vernis adapté. Si vous ne souhaitez pas mettre de vernis, il existe d’autres solutions à appliquer sur les ongles. Demandez conseil à votre socio-esthéticienne. Comment prendre soin de mes ongles (ongles des mains et des pieds) ? • Lavez-vous les mains avec un savon ; • Enlevez toute trace de vernis avec un dissolvant doux (sans acétone) ; • Coupez (pas trop court) et limez vos ongles avec une lime en carton ; • Ne coupez pas les cuticules, repoussez-les doucement et hydratez-les avec une huile ou une crème adaptée. ; • Massez vos ongles avec une huile nourrissante ; • Appliquez sur l’ongle une base incolore riche en silicium qui protège et renforce l’ongle ; • Posez ensuite 2 couches de vernis foncé avec filtre UV. • Terminez par un Top Coat, la couche de finition qui donne une brillance à la couleur du vernis et une meilleure tenue ; • Renouvelez ce soin 1 fois par semaine minimum en prenant soin de démaquiller les ongles entre chaque opération. A savoir : Un dissolvant sans acétone ne dessèche ni l’ongle ni la peau.

37 5. Soin des mains Mes mains seront-elles abîmées ? Les mains sont exposées au quotidien à des agressions externes, comme les détergents, le froid, le chaud, le calcaire, le jardinage… Ces différentes agressions favorisent le dessèchement des mains et entraînent une déshydratation. Les traitements contre le cancer nécessitent une attention particulière et un soin adapté et régulier. Comment les soigner ? Lavez-vous les mains régulièrement avec un savon ; Appliquez plusieurs fois par jour une crème hydratante pour les mains ; Portez des gants lors de tous travaux ménagers (détergents, eau trop chaude), de jardinage ou de bricolage. 6. Soin des pieds Mes pieds seront-ils abîmés ? Les traitements peuvent fragiliser la peau qui devient plus fine et se fendille. Des crevasses peuvent également apparaître. Comment les soigner ? • Essuyez-vous minutieusement entre les orteils après votre douche ; • Appliquez une crème hydrante au moins une fois par jour. Ces soins au quotidien vous apporteront un bien-être et une fraîcheur. Si vous le pouvez, faites une beauté des pieds tous les mois pour un entretien en profondeur.

38 Le soin en cas de complications Avez-vous des rougeurs, une sensation de brûlure, une sécheresse de la peau, des douleurs situées à la plante des mains et des pieds ? Tous ces symptômes s’appellent “le syndrome mains-pieds.” Il peut avoir un impact sur la qualité de vie et limiter les gestes au quotidien. Il débute rapidement après le début du traitement. Il se localise sur les plantes des pieds et les paumes des mains. Pour soulager ces symptômes, appliquez sur les zones concernées une crème cicatrisante et un baume émollient. Parlez-en au plus vite à votre médecin, dès l’apparition de ces symptômes. Il vous prescrira le traitement adéquat. Avez-vous des fissures cutanées qui ne cicatrisent pas ? Qui s’infectent ? Après plusieurs semaines de traitement, des fissures cutanées ou crevasses peuvent également apparaître. Elles sont le plus souvent localisées sur les pulpes des doigts et les talons. Elles sont dues à une sécheresse cutanée plus importante et peuvent être douloureuses par moment, et vous gêner dans les tâches quotidiennes. Appliquez également une crème cicatrisante et un baume émollient. Parlez-en à votre médecin, dès l’apparition de ces symptômes. Il vous prescrira le traitement adéquat. -Avez-vous un décollement de l’ongle ? Qui s’infecte ? Une éventuelle complication, comme un décollement de l’ongle avec infection, demande un soin spécifique. Vous pouvez tremper 2 fois par jour vos doigts dans de l’isobétadine savon dilué dans de l’eau tempérée. A l’arrêt du traitement, l’aspect des ongles redeviendra progressivement normal. Parlez-en à votre médecin (ou infirmier ou socio- esthéticienne), dès l’apparition de ces symptômes. Il vous prescrira le traitement adéquat.

7. Maquillage Lors du traitement, votre carnation peut se modifier. Vous pouvez avoir les yeux congestionnés, perdre vos cils et sourcils, et ressentir une sécheresse au niveau des commissures des lèvres. Puis-je me maquiller ? Vous pouvez vous maquiller avec vos produits. Si vos produits vous semblent suspects, renouvelez-les. Quels produits utiliser ? Vers quelle marque me tourner ? Utilisez des produits de base de qualité, peu importe la marque. Dois-je prendre des précautions ? Nettoyez régulièrement vos pinceaux (lavez-les à l’eau chaude savonneuse et rincez-les à l’eau froide). Epongez-les délicatement et laissez sécher à l’air libre, la tête en bas. Avant de me maquiller, comment préparer ma peau ? Lavez-vous les mains avant tout soin. Nettoyez votre peau et appliquez une crème de soin. 39

Les sourcils Comment dessiner mes sourcils ? Le sourcil est un élément capital dans l’architecture d’un visage. Redessinez la courbure ou l’épaisseur avec un crayon ou une poudre à sourcils. Proportions 1. A l’aide d’un crayon, imaginez une verticale qui part de l’aile du nez en passant par le coin interne de l’œil pour dé nir la base du sourcil. 2. Toujours avec le crayon, dé nissez le point du cœur du sourcil. 3. Avec le crayon en oblique, partant de l’aile du nez et passant par le coin externe, situez la pointe du sourcil. 40

Quel produit choisir pour le teint ? Pour le teint, plusieurs produits sont possibles avec des couvrances variables : • Le fond de teint : il sert à unifier le teint, c’est la toile de fond. Il existe en plusieurs textures (fluide, crème ou poudre) ; • La BB crème : elle a une texture plus légère. Elle colore et illumine le teint. Travaillez le fond de teint ou la BB crème dans le creux de la main et puis appliquez de l’intérieur vers l’extérieur en estompant bien au niveau des contours du visage ; • La poudre : elle constitue un maquillage léger et mat, facile à poser. Elle peut aussi s’appliquer juste après la crème de jour, sur le fond de teint ou sur la BB crème. Appliquez-la avec un gros pinceau ou une houppette. Choisissez un ton proche de votre carnation. Comment camoufler les cernes ? • Utilisez un anticerne. Choisissez toujours un ton plus clair que votre carnation. • Estompez l’anticerne sous l’œil, sur le coin interne de l’œil, en descendant sur les ailes du nez. Comment me donner bonne mine ? • Appliquez une terre de soleil. Ce sont des poudres avec une texture légère et irisée qui donnent bonne mine et de l’éclat à votre teint. • Appliquez un fard à joues au niveau des pommettes. Il donne de la couleur au teint et rehausse l’effet bonne mine “bol d’air”. • Appliquez sur les joues avec un pinceau moyen. Le teint 41

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